Verwaarloosd vanwege FNS

Astrid Beckers, februari 2024

Ik had al 2 jaar FNS. Niet heel ernstig, na de eerste heftige maanden met uitval en stuiptrekkingen, werd mijn lijf rustiger. Ik kon niet meer lange wandelingen maken, ik moest veel slapen en teveel geluid of drukte om me heen riepen wel aanvallen op, maar daar was prima mee te leven! Met wat aanpassingen kon ik nog een gewoon leven leiden. Ik werkte, had een bedrijfje, was een actieve moeder, deed vrijwilligerswerk… ik leefde!

Wél had ik al jaren veel last van depressies. Ik slikte al een paar jaar als antidepressivum quetiapine in een flinke hoeveelheid en had ontzettend last van de bijwerkingen (met name enorme slaapproblemen). Met mijn psychiater van een Nijmeegse GGZ-instelling besloot ik af te bouwen. Dat was heftig! Niet alleen werd ik heel labiel en emotioneel met elke wissel in hoeveelheid (wat logisch is) maar de FNS speelde ook enorm op. Ook niet vreemd: quetiapine dempt prikkels dus met elke mindering kwamen prikkels harder binnen en gaf dus aanvallen.

Toen ik de laatste 250 mg moest afbouwen reageerde is steeds heftiger op de mindering en in overleg besloten we dat ik het laatste stukje zou afbouwen tijdens een opname in hun kliniek wat veiliger was dan thuis met jonge kinderen.

Op dinsdag werd ik opgenomen. Door fouten in hun planning was het opnamegesprek niet met mijn eigen psych maar met een onbekende arts in opleiding. Die stelde 2 dingen: 1. Je moet vannacht al 50mg afbouwen (prima, daar kom ik voor) en 2. je moet op tijd opstaan.
Ik gaf aan dat dit de FNS dubbel zou triggeren: de pillen-mindering zou dit al doen, en ik sliep pas rond 5 uur in door de bijwerkingen dus vroeg opstaan betekent dat ik erg moe zou zijn en de FNS werd getriggerd door… vermoeidheid. Maar hij was onvermurwbaar: ik mocht niet uitslapen. Hij zei niets over hun FNS-beleid…

Kruipen als een hond

Zoals gezegd, ik werd woensdag wakker met heel weinig kracht. Ik kwam met veel moeite een verdieping lager in de keuken waar het me lukte om koffie in te schenken. Bij het aanrecht, op weg naar de koelkast voor boter, ging het mis en zakte ik in elkaar, volledig verlamd; ik lag 10 minuten op de keukenvloer wachtend tot ik weer controle kreeg over mijn lichaam. Na 10 minuten lukte het me om op handen en knieën te gaan zitten. De koffie op de tafel was onbereikbaar. Een aantal verpleegkundigen en patiënten stond naar me te kijken; ik voelde me een aapje in de dierentuin. Zonder een hap te hebben kunnen eten kroop ik, letterlijk, op handen en knieën door de keuken terug naar de trap, ik voelde me zo vernederd wetende dat mensen toekeken hoe ik als een hond door de keuken kroop. Ik kroop de 20 (!) treden omhoog en wist op mijn kamer te komen waar ik op mijn bed eindigde voor de rest van de dag. Met vlagen kreeg ik genoeg vat op mijn lichaam dat ik de wc haalde 4 meter verder en de wastafel zodat ik wat water kon drinken.

Geen eten, drinken, zorg

Een uur later kwam er een verpleegkundige kijken hoe het ging. Er werd niet gerept over het feit dat ik nog niets had gegeten. Er werd niet geïnformeerd of het me lukte toilet en wasbak te bereiken. Ze zag dat ik op mijn bed lag en was daar blijkbaar tevreden over. Ik leefde nog. Mijn koffie, die in de keuken klaar stond, is bewust weggegooid.

Om half 1 kwam een verpleegkundige zeggen dat de lunch klaar stond beneden in de keuken. Ik zei dat ik onmogelijk naar de keuken kon komen. Ze zei dat ik het dan later nog maar eens moest proberen. Ik had tot dan toe nog steeds niets gegeten. Er werd weer niet geïnformeerd of het me lukte toilet en wasbak te bereiken. Ik werd weer alleen gelaten.

Om 2 uur kwam de psychiater met een verpleegkundige voor een consult. Hij zag hoe erg het met me gesteld was, ik kon amper op bed overeind zitten en had spasmes en stuiptrekkingen. Hij zag ook in dat zowel de afbouw van medicatie in combinatie met te weinig slaap erg slecht voor me was. Hij draaide meteen de beslissing terug dat ik op tijd moest opstaan. Ik mocht die week opstaan wanneer ik zelf wakker werd.
Ik gaf vervolgens aan heel erg honger te hebben (mijn laatst genuttigde eten was die avond daarvoor geweest) en niet naar beneden te kunnen om zelf eten te halen. Ze zeiden dat ze me niet gingen helpen. Ik moest zelfredzaam zijn, werd me letterlijk gezegd. Er werd weer niet geïnformeerd of het me lukte toilet en wasbak te bereiken.

Daarna zag ik niemand meer. Niemand die zich afvroeg of ik eten nodig had, drinken nodig had, een toilet nodig had. Niemand die zich afvroeg hoe het voor me was om zo compleet aan mijn lot overgelaten te worden in een zorginstelling terwijl mijn lijf me compleet in de steek liet.

Eierkoeken

Ik had, toen ik de dag ervoor werd opgenomen, ook 2 eierkoeken ingepakt. Ik wil, als ik om een uur of 3 ’s nachts nog wakker lig, nog wel eens honger krijgen en dan helpt een eierkoek goed. Op die 2 eierkoeken heb ik de dag doorgebracht. Ik heb ze elk in 4 stukjes gebroken, zodat ik 8 hapjes had. Ik wist niet hoe lang de verlammingen zouden aanhouden, dus ik mocht van mezelf elke anderhalf uur 1 kwart eierkoek opeten. De eerste 2x hielp het een beetje tegen de honger en de opkomende buikpijn, maar ’s middags, na het derde kwart, was het alsof ik niets had gegeten. Ik was niet sterk genoeg en at nog 3 kwartjes op. Dat hielp tenminste! Daarna was ik woest op mezelf. Stel dat ik nog tot morgen alleen werd gelaten? Ik had nu nog maar 2 kwartjes over. Ik moest ze van mezelf tot morgen bewaren!

Tegen het eind van de middag kreeg ik iets meer controle over mijn benen. Om half 6 stond ik stevig genoeg dat ik de lange, stenen trap af durfde en wat te eten kon pakken in de keuken. Om kwart voor 6 ’s avonds at ik – huilend van boosheid en frustratie – mijn eerste maaltijd van die dag.

“Met jouw gewicht kun je prima zonder eten”

Ik wilde die avond naar huis, maar dat mocht niet van ze. Ik hoopte dat als ik maar met ze zou praten ze zouden snappen dat ze me niet zo konden behandelen. Ik sprak mijn eigen psychiater de volgende dag en probeerde aan te geven hoe vreselijk ik die vorige dag had gevonden, hoe vernederd en beschamend het was maar ook hoe boos ik was dat mij zonder pardon de eerste levensbehoeften werden ontzegd. Ze gaf me terug dat ik alles ontzettend opblies. Dat ik met mijn gewicht [100 kg] probleemloos een paar dagen zonder eten kan en dat ik me niet moest aanstellen. Mijn gevoel en mijn klacht werden resoluut aan de kant geschoven en ik kreeg er een discriminerende opmerking over mijn gewicht bij.

De dag erna, vrijdag, sprak ik haar nog eens, en toen gaf ze toe dat ze geen idee hadden wat ze eigenlijk met me deden die woensdag maar legden weer op en of andere manier de schuld bij mij. “Dit [de woensdag] moet niet opnieuw. Het verdient geen schoonheidsprijs. Het leek of je een soort plan in je hoofd hebt van wat wij dan moeten doen terwijl wij nog niet wisten wat wij dan moeten doen … een normaal soort bejegeningsplan voor hoe wij om gaan met mensen met dit soort verschijnselen is nog niet op jouw maat afgesteld.” Dus ze deden maar wat die woensdag… iemand geen eten en drinken geven werd lukraak maar gedaan zonder dat zij zelf wisten wat ze deden!
Maar de psychiater blijft toch bij hun keuzes: “op eetmomenten zal de verpleging even checken, hoe gaat het met je, eet je mee of niet. Want hier is wel de gewoonte dat mensen beneden eten. Als dat niet kan dan blijf je maar boven met eierkoeken.” Dus dat was duidelijk: ik moest een berg eierkoeken inslaan, want eten zou ik niet krijgen.
Vervolgens krijg ik nog een trap: “Heb je nog een kleine reserve, ergens in je lijf? Je zult niet in 1 dag uitgehongerd zijn.” De manier waarop deze zin duidelijk maakt dat ze het de normaalste zaak van de wereld vinden mensen een dag lang geen eten te geven, vind ik stuitend.

2 dagen later, zondag, probeerde ik toch nog één keer het gesprek aan te gaan met een verpleegkundige. Iets ik mij kon niet geloven dat zoveel verschillende mensen in de zorg (3 psychiaters en 35 verpleegkundigen) het vanzelfsprekend vinden om verlamde mensen zonder eten te laten liggen op hun kamer. Maar ook deze verpleegkundige stond strak achter haar collega’s wat betreft hun bejegening, maar was de eerste die met me mee wilde denken. ‘Als je weet dat dit gaat gebeuren, moet je de dag ervoor maar een stapel boterhammen smeren voor een hele dag en dan mee nemen naar je kamer. Dan ben je toch zelfredzaam.’ Ik gaf aan dat een aanval wel eens 5 dagen heeft geduurd. “Dan smeer je voor 5 dagen brood,’ was het optimistische antwoord. Ik vroeg wat te doen als je de aanval vooraf niet ziet aankomen, hetgeen meestal zo is. ‘Dan heb je pech’, was het antwoord. Toen besloot ik dat ik niet langer wilde blijven. Ik heb mijn man gebeld en hij heeft me opgehaald.

‘Raar gedrag dat we niet belonen’

Vijf dagen later spreken mijn man en ik mijn psychiater weer. Naast weer een herhaling van de kwetsende ‘je stelde je aan’-opmerkingen, zegt ze onomwonden wat ze vindt van FNS: ‘Jouw conversie is niets meer dan raar gedrag en we geven geen zorg op raar gedrag. We belonen raar gedrag niet.’

FNS is raar gedrag…

Chronische FNS dankzij de arts

De 6 dagen in de kliniek waren enorm traumatiserend. Je gaat, ziek, naar mensen die je vertrouwd en waar je vanaf dat moment volledig van afhankelijk bent. En ze laten je liggen. Letterlijk. Ze zien je niet, horen je niet. Daarnaast was het een enorme herbeleving aan mijn jeugd: opgesloten worden voor dagen achtereen op mijn kamertje, hopend dat ik eten krijg.

Deze verwaarlozing, deze medische fout, heeft de FNS gigantisch doen verergeren. Alle stress, verdriet, wanhoop, boosheid, herbelevingen, heeft de FNS opgejaagd. Nu, bijna 2 jaar later, ben ik invalide. Ik ben arbeidsongeschikt, kan niet meer dan 2 mensen om me heen verdragen vanwege de prikkels, heb een traplift om me überhaupt in mijn eigen huis te kunnen verplaatsen en ben buitenshuis aangewezen op een elektrische rolstoel. Mijn leven is geëindigd. Ik ben alles kwijt; werk, vrienden, eigen bedrijf, gezondheid, vrijheid, zelfstandigheid, vrijwilligerswerk, toekomst. Mijn kind is zijn moeder kwijt, mijn man is zijn partner kwijt. Er is alleen nog een hulpbehoevende vrouw in huis. Allemaal door een paar psychiaters die geen idee hadden wat FNS is en niet de moeite namen om zich bij te scholen of te lúisteren naar een patiënt.

Een interne klachtenprocedure bracht me één brief met de zin die alle schuld wederom bij mij neerlegt: ‘het spijt me te horen dat u de opname als naar heeft ervaren.’

---