Amsterdam UMC onderzoekt voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel is om patiënten duidelijke informatie te geven over FNS en over de verschillende behandelopties.
Auteur archief:admin
FNS neurologen op een rijtje
We zijn gestart met een overzicht van goede FNS-neurologen. De eerste neuroloog waar je terecht komt is vaak de eerste die tijd voor je heeft. Dat kan een goede, maar ook een slechte ervaring zijn. Voor een second opinion, of een vervolgafspraak, kun je wél kiezen waar je heen wilt. Daarom hebben we een lijstMeer lezen over “FNS neurologen op een rijtje”
FNS-lied 2025
Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS. “Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS.Meer lezen over “FNS-lied 2025”
FNS-kunst expositie
Op dinsdag 4 februari is er een kleine, ééndaagse FNS-kunst expositie te zien, vormgegeven door Veerle van Beek voor haar scriptie-onderzoek. De tentoongestelde kunstwerken zijn gemaakt door mensen met FNS, over FNS en bieden een uniek perspectief op hoe het is om deze ziekte te hebben. Veerle van Beek studeert af aan de Amsterdamse HogeschoolMeer lezen over “FNS-kunst expositie”
Gratis planners
Het is bijna 5 december, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met de FNS Patiëntenvereniging een kadootje voor alle FNS-patiënten. Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dagMeer lezen over “Gratis planners”
Elk stapje is er één!
Patricia heeft FNS en vertelt over het intensieve hypnose-traject dat ze heeft gevolgd. Wat ze kon, en nu weer kan. Een verhaal over doorzetten, kracht en volhouden.
Start FNS patiëntenvereniging
Persbericht Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aan het plan gewerkt maar nu is de vereniging een feit. FNS FNS (Functionele Neurologische Stoornis)Meer lezen over “Start FNS patiëntenvereniging”
FNS patiëntenvereniging
Goed nieuws: de Vlaams/Nederlandse FNS patiëntenvereniging bestaat bijna! Renske Debets en Astrid Beckers, beiden FNS patiënt, hebben het afgelopen half jaar hard gewerkt aan de plannen voor een eigen patiëntenvereniging. Stichting FNS heeft het balletje doen rollen door in december 2023 aan te geven dat ze geen tijd meer hadden voor patiëntenvoorlichting en graag zoudenMeer lezen over “FNS patiëntenvereniging”
FNS signaleringsplan
Een fijn hulpmiddel bij wisselende FNS-klachten, vooral bij aanvallen, is het signaleringsplan. Dit is een schema dat je kunt invullen en dat jou en je naasten inzicht geeft in jouw ‘stoplicht’. Wanneer gaat het goed en ben je groen, wanneer begint het slecht te gaan en zit je in oranje en wanneer gaat het echtMeer lezen over “FNS signaleringsplan”
Prikkelarme cultuuragenda
De prikkelarme cultuuragenda biedt een overzicht van een groot aantal prikkelarme locaties en evenementen die te bezoeken zijn. Dit zijn reguliere concerten, theatervoorstellingen en musea die speciaal voor mensen die snel overprikkeld zijn hun aanbod aanpassen. Dit kan betekenen dat er aparte openingstijden zijn of dat er speciale faciliteiten zijn om te rusten. Het prikkelarmeMeer lezen over “Prikkelarme cultuuragenda”
Sunset Walk 2024
Op 31 augustus is de Sunset Walk in Noordwijk. Met de Sunset Walk vraagt de Hersenstichting aandacht voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening. Ook FNS heeft een team van ondertussen 33 wandelaars die geld ophalen voor onderzoek naar FNS. Een deel wandelt mee in Noordwijk, maar deelnemers wandelen ook vanuit huis een gesponsorde route. DaarmeeMeer lezen over “Sunset Walk 2024”
Gedichtenbundel over FNS
Wat doe je als het dagelijkse leven plotseling tot stilstand komt? Het leven je dwingt tot vertragen, stil te staan en te verstillen… zet het juist dan niet alles in beweging? Het overkwam Sien Bleys (1979) toen bij haar in 2019 FNS geconstateerd werd. Haar ervaringen verweeft ze in haar nieuwe boek Bewegen is leven,Meer lezen over “Gedichtenbundel over FNS”
Werkgroep FNS
Sinds december 2023 is er een Werkgroep FNS. Dr. Jeannette Gelauff (aios neurologie, Amsterdam UMC) is oprichter en voorzitter van deze NVN-werkgroep (Nederlandse vereniging voor neurologie). Dit is goed nieuws voor de FNS-gemeenschap!
Mijn ‘stomme’ lichaam
Waarom zijn die kleine, zo normale dingen nu ineens zo moeilijk?
Waarom is dit te veel?
Waarom kan ik dit niet?
Waarom kon ik dat de vorige keer wel?
Verwaarloosd vanwege FNS
Vijf dagen later spreken mijn man en ik mijn psychiater weer. Naast weer een herhaling van de kwetsende ‘je stelde je aan’-opmerkingen, zegt ze onomwonden wat ze vindt van FNS: ‘Jouw conversie is niets meer dan raar gedrag en we geven geen zorg op raar gedrag. We belonen raar gedrag niet.’
Lopen door cement
Nu, na 16 maanden behandelingen, is het voorbij. Alles is geprobeerd, en niets heeft geholpen. Overal lees je dat je geneest, maar ik niet. Ik twijfelde dus enorm: wat deed ik verkeerd? Wat is er mis met mij? Waarom geneest iedereen en ik niet?
Vechten voor een rolstoel
De WMO snapt niets van FNS, de keuringsarts kent het niet, en zij beslissen of ik een rolstoel mag lenen en weer een klein beetje vrijheid terug krijg. Hoe kan dit?
