Voor arbo-artsen, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en elke andere arts die een uitspraak moet doen over de gezondheid en arbeidsgeschiktheid van een FNS-patiënt.
FNS wordt door de bedrijfs/verzekerings/arbo-arts nog vaak bejegend vanuit de conversiestoornis-theorie. Hoewel de term FNS 20 jaar geleden al werd geïntroduceerd, worden tot op heden nog steeds mensen met FNS bejegend vanuit de verouderde ideeën omtrent conversiestoornis. (zie ook de pagina FNS en conversiestoornis voor meer uitleg over de overgang en het verschil) Tevens blijkt uit de praktijk dat bedrijfsartsen nog te vaak het fysieke aspect te weinig erkennen en niet beseffen dat het een aandoening is die vaak chronisch wordt.
Maar conversiestoornis bestaat niet. Net als hysterie niet bestond, de voorloper van conversiestoornis. In de DSM is conversiestoornis eind 2023 dan ook daadwerkelijk vervangen door FNS. Maar conversiestoornis heeft zich 100 jaar lang stevig in de gezondheidszorg weten te wortelen, en alle denkbeelden en behandelplannen die erbij horen zijn moeilijk te veranderen. Veel artsen denken dat alleen de naam is veranderd en beseffen niet dat het veranderen van de naam komt door een nieuwe inzichten over het ontstaan van FNS maar ook in het beloop van de stoornis, de behandeling en het feit dat dit een chronische aandoening kan worden die ernstig invaliderend is.
We willen hieronder duidelijk maken welke nieuwe uitgangspunten en inzichten voor de bedrijfsarts belangrijk zijn, waarna we handvatten bieden hoe FNS-patiënten behandeld en bejegend zouden moeten worden en wat hun realistische toekomstperspectief is.
Belangrijkste uitgangspunten
De volgende inzichten zijn heel belangrijk wanneer er een FNS-patiënt gekeurd of begeleidt moet worden.
- FNS is géén psychische aandoening, maar een neurologische stoornis die raakvlakken heeft met de psychiatrie. Een psychiater, huisarts of bedrijfsarts kan bij een patiënt het vermoeden hebben dat er sprake is van FNS, maar mag niet meer zelf deze diagnose stellen. Dit kan en mag alleen een neuroloog. Deze kan door middel van diverse diagnostische tests FNS vaststellen en zal bij twijfel andere middelen inzetten om andere ziekten en stoornissen uit te sluiten (zie ook diagnose). Treft u een patiënt met alleen een vermoeden van FNS, stuur deze dan door naar een neuroloog voor een definitieve diagnose.
- FNS is geen gedrag, het is geen keuze, het is geen verzinsel, het is geen aandachttrekkerij, het is geen simulatie. Het is een op fMRI aantoonbare en zichtbare verstoring in de hersenen waardoor de communicatie tussen hoofd, lijf en zintuigen mis gaat. De patiënt kan niet kiezen om ermee te stoppen, net zomin je kunt kiezen om geen MS te hebben. Het negeren van de klachten danwel het niet tegemoet komen aan de hulpvraag van de patiënt helpt dus niet, is contraproductief en kan zelfs voor een verergering van de klachten zorgen.
- Behandeling van FNS is multidisciplinair en wordt gedaan door fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychomotorische therapeuten en psychologen. Eventueel kunnen andere specialisten worden toegevoegd aan het team indien de specifieke klachten van de patiënt daarom vragen.
- Hulpmiddelen als krukken of een rolstoel zijn goed en kunnen juist helpen bij herstel en genezing. (lees meer over het wel of niet inzetten van hulpmiddelen hier)
- Bij 66% tot 80% van de patiënten is FNS blijvend (lees meer hierover op de pagina over Chronische FNS). Het grootste deel van de patiënten geneest niet. De klachten kunnen verminderen tot een niveau waarop een prettig leven te leiden is, met slechts kleine aanpassingen. Maar een deel van de patiënten is ernstig geïnvalideerd, zal hulpmiddelen nodig hebben en arbeidsongeschikt zijn.
Oude inzichten versus nieuwe inzichten
Vanuit de theorie achter de conversiestoornis heeft de patiënt diverse fysieke en zintuigelijke klachten die voortkomen uit een omzetting van emotie naar gedrag. Gedrag impliceert een keuze; de patiënt kan de keuze gaan maken tussen wel of niet lopen, wel of niet praten, wel of niet stuiptrekken. Door geen aandacht te geven aan de klachten of door geen hulp te bieden bij bijvoorbeeld verlamming zal de patiënt, vanuit de conversiestoornistheorie, ervoor gaan kiezen weer ‘normaal’ te doen.
Maar FNS is geen gedrag en geen keuze. In 2023 is middels onderzoek met fMRI aangetoond dat de hersenen anders werken bij patiënten met en zonder FNS. (meer info over fMRI hier). Het feit dat de helft van de patiënten ook geen emotionele/psychische uitlokkende factoren kent, toont ook aan dat FNS geen psychische stoornis is en de patiënt niet de keuze maakt.
Dit maakt de bejegening en de behandeling van FNS-patiënten totaal anders dan de oude conversiestoornis-behandeling. De allereerste stap is de erkenning van de klachten als zijnde écht. De fysieke problemen zijn daadwerkelijk fysieke problemen, de zintuiglijke problemen zijn ook daadwerkelijk zintuigelijke problemen. De problemen dienen ook als zodanig tegemoetgetreden en behandeld te worden. Iemand die niet kan lopen door de FNS heeft een rolstoel en een traplift nodig. En iemand die nog geen 2 personen om zich heen kan verdragen vanwege extreme overgevoeligheid voor geluid en beweging en nog amper informatie kan verwerken zal nooit meer ergens kunnen werken.
Op weg naar herstel, of niet…
Wanneer een werknemer zich bij de bedrijfsarts meldt met FNS, betekent dit vaak dat er nog een compleet revalidatie-traject gestart moet worden. Het is noodzaak dat een arts de FNS serieus neemt, begrijpt waar een patiënt emotioneel en fysiek doorheen gaat op dat moment en de stappen in het revalidatie-traject kent. In de meest wenselijke situatie gaat het traject als volgt:
1 De bedrijfsarts kent FNS en weet de verschillende uitingsvormen; zowel fysiek, zintuiglijk als mentaal. De klachten van de patiënt worden serieus genomen en de grenzen die de patiënt aangeeft in zijn kunnen worden als waar aangenomen. Zeker bij de mentale problemen is dit lastig. Moeheid, concentratieproblemen en niet na kunnen denken worden vaak weggewuifd. ‘Ik ben ook wel eens moe’. De intensiteit van deze problemen worden snel onderschat, terwijl juist de mentale problemen de grootste uitdagingen geven met betrekking tot het functioneren en waar ook de minste behandeling voor is.
2 Onderkenning van de angst van de patiënt is van groot belang. FNS is helaas nog steeds een onbegrepen en onbekende stoornis die vanuit vroeger veel vooroordelen heeft; de angst voor onbegrip vanuit artsen is groot bij deze patiëntengroep. Tevens is het een heel beangstigende stoornis; de patiënt heeft een lichaam dat er plots mee is opgehouden zonder duidelijke oorzaak en, helaas, zonder duidelijke behandeling en uitzicht op genezing.
3 Voorkomen van verergering van de klachten moet in het begin de prioriteit hebben, zeker wanneer behandeling nog op zich laat wachten. Stress en het verplicht over de eigen grenzen moeten gaan zijn de bekendste verergeraars. FNS is een stress-reactie van het lijf (zie Hoe ontstaat FNS?) en stress verergert de klachten. FNS-patiënten dienen niet gepusht te worden om toch maar te proberen meer te doen dan ze kunnen. Dit heeft namelijk vaak het effect dat de klachten erger worden. Het eerste advies bij FNS is: rust. Absolute rust. FNS is een stress-reactie en allereerst moet die stress stoppen. Élke stress. Als bijvoorbeeld opstapelende mantelzorgtaken de trigger zijn geweest voor de FNS betekent het niet dat als de mantelzorg wordt weggehaald bij de FNS-patiënt dat meteen alles oplost. Alle andere stress moet ook weg en werk (net als huishouden, gezin, etc) is ook stress. Het is een moeten… moeten verschijnen, moeten volhouden, moeten presteren. Hoe meer ruimte er komt voor rust, hoe eerder FNS-klachten zullen verminderen en er blijvend herstel mogelijk is. En dus hoe groter de kans dat iemand weer aan het werk kan – blijvend.
4 Help een FNS-patiënt naar goede revalidatie. Revalidatie bij FNS kan verschillende vormen hebben, afhankelijk van de ernst van de klachten en het type klacht. Er zijn tal van behandelaren en behandelingen. Voor sommige klachten zijn er meer opties dan voor andere. Hoe lang behandeling duurt en wat de uitkomst is, is ook verschillend per patiënt.
De snelst bereikbare behandeling bij bewegingsstoornissen is een FNS-fysiotherapeut. Hier kan een patiënt meestal vrij snel terecht. De meer gespecialiseerde behandelingen hebben helaas een wachttijd die kan oplopen tot meer dan een half jaar. Gerichte behandeling voor de mentale en cognitieve problemen zijn er helaas nog niet. Hier kan eventueel psychotherapie helpen, maar dit is zeker geen garantie voor verbetering.
De duur van een behandeling kan van enkele maanden tot zelfs jaren duren. De verhalen over mensen die na 3 behandelingen weer lopen zijn prachtig en hoopgevend, maar helaas voor de meeste patiënten geen realiteit.
5 Geef een patiënt de tijd om te revalideren; verwacht geen wonderen na 2 maanden. En indien er lange wachtlijsten zijn, zal er helaas gewacht moeten worden. Behandeling van FNS kost tijd. Bij patiënten met gemiddelde tot ernstige klachten is het veilig om uit te gaan van een jaar revalideren voor er enige duidelijkheid is over het verloop en de toekomst.
6 Veel FNS-patiënten willen contact blijven houden met het werk. Kijk samen met de werkgever of hier ruimte voor is. Is er de mogelijkheid om 1x per week een uurtje mee te draaien? Kan er op vrijwillige basis iets worden geregeld? Veel patiënten hebben goede en slechte dagen, waarbij ze graag op een goede dag meer doen dan achter de spreekwoordelijke geraniums zitten. Kan er met de werkgever gekeken worden naar een manier om toch in contact te blijven met het werk en collega’s zonder dat het weer een verplichting is waar ze aan moeten voldoen?
7 Overschat de goede dagen niet! En onderschat de slechte dagen niet! Kenmerkend voor FNS is de wisseling van de klachten. De meeste patiënten weten niet of ze over 5 minuten nog overeind staan of niet. Het is voor de patiënt vaak een van de meest frustrerende aspecten, maar ook een aspect dat voor de omgeving het meest verwarrend is. ’s Ochtends lopen ze nog door de tuin wat onkruid weg te halen, ’s middags hangen ze uitgeput in een rolstoel. Bij het terugkeren naar de werkvloer moet hier extra veel aandacht voor zijn.
8 Na behandeling zijn er 3 uitkomsten mogelijk.
Een kleine groep geneest. Hoe eenvoudiger de klachten, hoe meer kans er is op genezing. In dat geval kan zonder aanpassingen het werk worden hervat.
Een grote groep verbetert, maar geneest niet. Vaak kan iemand met aanpassingen een relatief fijn leven leiden en ook blijven werken. Het kan zijn dat op de werkvloer aanpassingen nodig zijn. Blijven er mobiliteitsproblemen, dan moet gekeken worden naar hulpmiddelen. En blijven er mentale/cognitieve problemen, zoals overgevoeligheid voor geluid, dan moet er ruimte zijn voor een stilteplek of het gebruik van een goede noicecancelling koptelefoon. Ook de gelegenheid om op die dagen thuis te werken kan helpend zijn. Vaak moet er in uren geminderd worden, zeker wanneer er 32 tot 40 uur werd gewerkt.
En een groep heeft geen baat bij behandeling of verergert zelfs. Wanneer de klachten puur fysiek zijn, dan is er met hulpmiddelen, en begrip, op veel werkplekken goed te functioneren. Helaas hebben veel chronische FNS-patiënten ook de mentale en cognitieve problemen waardoor werken, nadenken danwel mensen om je heen verdragen geen optie zijn. Deze groep is voor langere tijd arbeidsongeschikt.
Leven met FNS 