Onderzoek: Grip op FNS

Bij mensen met FNS is een goede uitleg van de neuroloog over deze aandoening een belangrijke eerste stap in de behandeling. Dit kan zorgen voor minder klachten en betere resultaten van een behandeling. Helaas krijgen mensen met FNS niet altijd goede uitleg, waardoor mensen vaak twijfelen aan hun diagnose en aan de behandeling die hen is geadviseerd.

Om dit te verbeteren, werkt Amsterdam UMC aan een onderzoek: voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.

Amsterdam UMC wil met dit onderzoek kijken wat het effect is van het gebruik van de educatiemodule op FNS-klachten en hoe mensen met FNS het gebruik van de educatiemodule ervaren.

Wie kan meedoen

  • Je hebt in de afgelopen 3 maanden de diagnose FNS gekregen óf de diagnose FNS is in de afgelopen 3 maanden bevestigd door een andere neuroloog (bijvoorbeeld bij een second opinion).
  • Je hebt op dit moment nog klachten door FNS die je beperken in wat je kunt doen of waar je je zorgen over maakt.
  • Je bent 18 jaar of ouder.
  • Je kunt in het Nederlands lezen en schrijven.
  • Je bent gezien door een neuroloog bij: Amsterdam UMC, OLVG, het Elisabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ), het Alrijne ziekenhuis of SEIN. Je neuroloog kan je aanmelden voor dit onderzoek.

Wat houdt deelname in

De start is een eerste vragenlijst en het doorlopen van de educatiemodule. Na vier weken volgt een tweede vragenlijst; na acht weken een derde vragenlijst. Het is mogelijk op aan het eind deel te nemen aan groepsinterview. De vragenlijsten duren ongeveer 15 minuten.

Voortzetting van de standaardzorg

Tijdens het onderzoek blijf je gewoon de behandeling volgen waarvoor je neuroloog of huisarts je heeft verwezen.

Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm

FNS neurologen op een rijtje

We zijn gestart met een overzicht van goede FNS-neurologen. De eerste neuroloog waar je terecht komt is vaak de eerste die tijd voor je heeft. Dat kan een goede, maar ook een slechte ervaring zijn.

Voor een second opinion, of een vervolgafspraak, kun je wél kiezen waar je heen wilt. Daarom hebben we een lijst gemaakt met neurologen waarvan wij weten dat ze goed zijn voor mensen met FNS.

Een goede neuroloog geeft je je diagnose, maar kijkt ook welke behandeling voor jou geschikt is: welke behandeling past bij jouw klachten? Hij of zij maakt vervolgafspraken om te kijken hoe het met je gaat, of de behandeling aanslaat of niet. En kijkt met jou wat de vervolgstap gaat zijn. Een neuroloog is in principe jouw regie-behandelaar, tot dit eventueel wordt overgedragen aan bijvoorbeeld je huisarts.

Annelijn

Heb jij een goede en fijne neuroloog waar jij als FNS patiënt je gezien en gehoord voelt? Laat het ons weten! Geef ons:

  • naam van de arts;
  • ziekenhuis waar hij of zij werkt;
  • uitleg in een paar regels waarom jij die arts goed vindt.

dan zorgen wij dat de arts op de kaart komt te staan. (uiteraard noemen we jouw naam niet) Je kunt ons mailen op levenmetfns1@gmail.com of als reactie onder dit bericht.

FNS-lied 2025

Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS.

“Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS. Met dit lied willen wij bekend maken op sociale media wat FNS is”, aldus de initiatiefnemers. Het lied kan via allerlei kanalen gedeeld worden.

Op de muziek van So incredible van Ilse de Lange zal er een tekst worden geschreven, met zoveel mogelijk tekst vanuit FNS-patiënten. Iedereen met FNS mag enkele vragen beantwoorden en zo haar of zijn steentje bijdragen aan de tekst.
Deze tekst wordt vervolgens ingezongen door FNS-patiënten die dit leuk vinden om te doen. Meld je vooral aan voor het zingen. Het gaat er niet om of je ‘kunt’ zingen. Fluisteren mag ook. Perfect op toon zingen is niet het doel, maar gewoon met elkaar zingen en iets positiefs doen!

De tekst

Hieronder staan enkele vragen over jouw FNS. Met de antwoorden op deze vragen wordt de tekst voor het lied geschreven. Heb je FNS, dan mag je 1, enkele of alle vragen beantwoorden, jij mag kiezen welke vragen je graag wilt of kunt beantwoorden. Het mogen steekwoorden zijn of korte zinnen. Lange zinnen of hele alinea’s zijn niet handig, want dan is er heel veel tekst dat de tekstschrijver zelf moet samenvatten in 1 regeltje. Dus: kort en krachtig. 

  • wat wil je je dat iedereen weet over FNS? 
  • welke misverstanden wil je met dit lied de wereld uit hebben? 
  • wat helpt jou goed?
  •  zijn er dingen die mensen zeggen die jou heel goed kunnen helpen? 
  • Wat geeft je hoop voor de toekomst?
  •  Heeft FNS je ook iets positiefs geleerd?⁠ 

Meezingen: waar, hoe, wanneer

De opname van het lied is op vrijdag 4 april, onder begeleiding van de organisatie en een gitarist. 

Er is een fysieke bijeenkomst op 4 april van 13.00 tot 14.00 uur. Locatie: Logopedie Flevoland, Markerkant 12 1-01, Almere-Stad.

Daarna is er een online bijeenkomst van 14.00 tot 15.00 uur. Dus ook vanuit huis kun je meezingen.

Meedoen?

1.Wil je meezingen op vrijdag 4 april in Almere? 

2.Wil je ‘online’ meezingen op vrijdag 4 april? Je krijgt dan een link. 

3.Wil je alleen woorden inleveren bij ons maar niet meezingen?

Stuur dan een mail aan Barbara: bvanolffen@logoflevo.nl . De deadline voor de antwoorden is 28 maart.  

FNS-kunst expositie

Op dinsdag 4 februari is er een kleine, ééndaagse FNS-kunst expositie te zien, vormgegeven door Veerle van Beek voor haar scriptie-onderzoek. De tentoongestelde kunstwerken zijn gemaakt door mensen met FNS, over FNS en bieden een uniek perspectief op hoe het is om deze ziekte te hebben.

Veerle van Beek studeert af aan de Amsterdamse Hogeschool van de Kunsten. Al jaren is ze enorm geïnteresseerd in FNS nadat ze van de aandoening hoorde. Ze werd erg geraakt door de heftigheid van FNS en de gevechten die patiënten moeten leveren, niet alleen door de ziekte maar ook door de onbekendheid en de vooroordelen.

Al in 2021 maakte ze een muziekvideo over FNS en hoe het mensen raakt, hun leven beïnvloedt. Voor haar afstudeerproject gaat ze een stap verder. Ze laat patiënten zelf vertellen hoe het is om FNS te hebben door ze te helpen hun verhaal, hun gevoelens uit te drukken in een artistieke vorm. Met deze kunststukken komt er een kleine tentoonstelling. Veerle: “Ik wil met dit project een gesprek over FNS op gang brengen die middels de kunstwerken een beroep doet op de verbeelding en het gevoel om zo een dieper begrip te verkrijgen van FNS en de invloed van FNS op een persoon. Ook hoop ik dat deze ervaring voor de deelnemers een positief effect kan hebben op hun welzijn.”

Veerle ging aan de slag met vijf patiënten die in gesprekken met haar hun eigen verhalen uitdiepten, hun gevoelens omtrent FNS verkenden en dit uiteindelijk omzette in een kunstwerk. Twee patiënten moesten helaas voortijdig stoppen, want ook FNS zit bij dit soort prachtige projecten in de weg.

De drie kunstenaars die het is gelukt om een werk te maken met en over hun FNS zijn Hette Buman, Kayleigh Huysman en Astrid Beckers. Alle drie hebben zij op een eigen manier een visuele voorstelling gemaakt waarbij toeschouwers zich even kunnen verplaatsen in het leven van een FNS’er.

Omdat het een afstudeerproject is, is de kleine tentoonstelling maar 1 dag. Iedereen is welkom op dinsdag 4 februari, tussen 10 en 17 uur.
De expositie in in de Breitner Academie, in het lokaal Tokyo op de 1e verdieping. (bij de ingang zal een routebeschrijving hangen om bij het lokaal te komen)
Adres is Overhoeksplein 2, Amsterdam. Het is rolstoeltoegankelijk. De locatie is goed bereikbaar met het OV, het ligt op een steenworp afstand van het centraal station waar je de pont kunt nemen om er te komen.

Gratis planners

Het is bijna 5 december, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met de FNS Patiëntenvereniging een kadootje voor alle FNS-patiënten.

Gratis dag- en weekplanners!

Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week op papier te zetten.

Dat kan nu heel makkelijk met de 4 verschillende dagplanners en weekplanners die we hebben gemaakt. Je kunt ze zelf downloaden en printen, zo vaak je wilt.

Ze zijn eenvoudig, simpel en in grijstinten. Saai? Misschien, maar ook prikkelarm. Er zijn een basic dagplanner en weekplanner met ruimte voor je dag of week. Maar we hebben ook een dagplanner en een weekplanner gemaakt met ruimte voor je FNS. Wil je juist bijhouden hoe je het doet in zo’n drukke periode? Speelt je FNS meer op of minder, hoe voel je je, hoe slaap je? Dit kun je in de speciale FNS-planners ook bijhouden.

Download ze hier.

Elk stapje is er één!

Hoi, ik ben Patricia de Meij en heb FNS. 

Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen.

Waar mijn verhaal begint? Ik durf het niet met zekerheid te zeggen, maar waarschijnlijk heb ik al zo’n 15 jaar FNS. 

Ik heb endometriose (ik zal daar niet m’n hele verhaal over vertellen) maar uiteindelijk heb ik daar zware hormonen voor moeten gebruiken. Dat hield in dat ik rond mijn 33e in de kunstmatige overgang werd gebracht. 

Deze hormonen heb ik 1,5 jaar gebruikt, tot dat ik echt niet meer kon. Wat een troep was dat! Tijdens het gebruik hiervan merkte ik dat ik op sommige dagen geen kracht meer in mijn benen had en dat ik moeilijk de trap op kwam. Ook kwam het geregeld voor dat als ik moe was, ik door mijn rechter knie klapte. In de loop van de jaren kwamen daar nog meer klachten bij, tintelende handen en voeten, geen kracht meer in mijn handen, “verkramping van mijn neus en tandvlees, wazig zien, vermoeidheid en slecht slapen. Inmiddels bleek wel dat mijn B12 te laag was en kreeg daar injecties voor. Maar mijn klachten bleven en geen huisarts of dokter die wist wat er was. Ik ben meerdere keren bij reumatologen en neurologen geweest maar volgens hen was ik gezond en moest ik hier dan maar mee leven.

Totdat ik in oktober 2023 heel erg ziek werd. Ik bleek een zeldzame longziekte te hebben. In eerste instantie kreeg ik de diagnose longkanker, dit bleek gelukkig fout, maar ik (en mijn gezin)  heb 3 weken gedacht dat ik kanker had. Het behandelplan was al besproken. Na een vreselijk pijnlijke longpunctie en als gevolg daarvan een klaplong, kreeg ik het bericht dat het geen kanker was. Vervolgens heb ik heel veel (zware) medicijnen, o.a. hoge dosis prednison, moeten slikken, in shock geraakt van medicijnen en hebben we 112 moeten bellen vanwege druk op de borst en ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Kortom oktober 2023 is een maand om te vergeten. 

Nadat ik met de ambulance naar het ziekenhuis was gebracht, kreeg ik in het ziekenhuis trillingen. Mijn hand en armen gingen als een gek tekeer. De rest van mijn lijf verkrampte mee. De aanwezige neuroloog stelde de diagnose tremoren. Deze werden waarschijnlijk veroorzaakt door de prednison en dit zou wel verminderen als de prednison verlaagd/gestopt werd. Tijdens het gebruik van de prednison en overige medicijnen begon mijn hoofd ook te trillen. Maar ach, dat kwam door de medicijnen en dat zou dus overgaan.

In januari 2024 was ik klaar met alle medicijnen. Op naar herstel!

Helaas, begin februari 2024 kreeg ik een aanval zoals ik nog nooit had meegemaakt. Mijn hele lijf trilde en verkrampte en ik kon niet meer normaal lopen (achteraf een PNEA). De huisarts adviseerde me contact op te nemen met de neuroloog (die ik slechts éénmalig op de spoedeisend hulp had gezien), en de neuroloog informeerde me dat ik geen patiënt bij hem was dus dat de huisarts actie moest ondernemen. Uiteindelijk hebben mijn man en ik besloten om zelf naar de spoedeisend hulp te gaan. Daar zag men al snel dat het niet goed ging.

Ik trof daar een arts in opleiding. Hij nam goed notitie van mijn klachten. Bekeek de beelden van mijn petscan (die was in oktober gemaakt i.v.m. de diagnose kanker) en kon mij vertellen dat er niks te zien was in mijn hersenen of ruggenmerg. Vervolgens moest ik een aantal oefeningen doen en uiteindelijk stelde hij de diagnose FNS. Waarbij hij meteen opmerkte dat ik een lange adem moest hebben om dit te verbeteren of te genezen. Hij raadde mij psychosomatische fysiotherapie aan, gaf diazepam om te gebruiken tijdens een grote aanval en een bètablokker om wat meer rust in mijn lijf te krijgen en vervolgens kon ik naar huis.

Bij de psychosomatische fysiotherapeut was het al een hele rare gewaarwording. Het bleek dat heel mijn gevoel in mijn lijf niet klopte. Als ik met mijn voeten rechtuit over een stok rolde dan ging dat met de ene voet goed maar de andere voet had een afwijking, tja dan wordt lopen ook een probleem. Lopen doe ik dan ook met een rollator of een wandelstok. Ondertussen was ik bekend geraakt met HSK en heb ik me daarvoor aangemeld. Half maart ben ik daar gestart en heb ik de psychosomatische fysio (tijdelijk) gestopt.

Bij HSK adviseerden men mij de behandeling met zelfhypnose, maar dat was een heel traject met ups en downs.

De 1e sessie wordt de zelfhypnose geleerd. Tijdens de sessie wordt dit op de spraakrecorder van je telefoon opgenomen en dan kan je dit thuis blijven oefenen. Een onderdeel van de hypnose is om tijdens de hypnose een fijne plek voor te stellen. Maar na alles wat er het afgelopen tijd gebeurd was, was dat heel moeilijk. Thuis ben je aan het oefenen, 5 tot 10x per dag, en dan wordt je zo geconfronteerd met het feit dat je geen fijne plek hebt om aan te denken. Ik was gewoon compleet leeg. Ik voelde me verdrietig en heb heel wat uren met mijn man zitten praten (en huilen). Mijn oefening deed ik trouw want de ontspanning gaf me wel rust en uiteindelijk kwam die fijne plek ook naar voren.

Tijdens de 2e sessie richtten we ons met de hypnose op mijn armen. De bedoeling hiervan is om deze te ontspannen, zwaar te maken en uiteindelijk zenuwen te activeren (dit zorgt voor een bepaalde tinteling). Dit geeft echt een ontspannen gevoel. In de 2 weken tot de volgende sessie is dit de oefening die ik thuis 5 tot 10x per dag heb herhaald. En dat is een opgave. Elke uur ‘moet’ je je oefening doen. Als je even de deur uit bent geweest, moet je meteen je oefening weer doen want anders krijg je het aantal per dag niet meer voor elkaar. Waarom zo veel oefenen? Omdat je lichaam moet gaan wennen aan dit gevoel en als het gewend raakt, gaat je lichaam het zelf doen en hoef je dit niet meer bewust aan te sturen. Maar al dat vele oefenen heeft ook impact. Ik word er chagrijnig van, constant loop ik in huis te roepen “jongens ik zit weer in mijn stoel te oefenen”, en het kost zoveel energie. Na de hypnose (die 10 minuten duurt), ben ik echt moe en ga ik op de bank hangen (ik heb heel wat Netflix gekeken).
Na de 1e week werd het lichamelijk te veel en heb ik weer een aanval gekregen. De volgende dag ben ik dan uitgeput en oefeningen lukken dan echt niet. Helaas, ik sla die dag dan maar gewoon over. En de volgende dag ook….. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren, maar dat is moeilijk. Je wilt oefenen om beter te worden, maar je hebt er geen kracht voor. En dan ben ik weer chagrijnig en voel me een zwakkeling. De volgende dagen lukt het me weer beter en de ene dag oefen ik 5x en de andere dag 8x. Het aantal oefeningen per dag moet je bijhouden en ook geef je de dag een cijfer (hoe meer symptomen op een dag, hoe slechter het cijfer voor de dag is). En uiteraard hoe vaak je tussen de sessies een aanval hebt gehad. Deze gegevens geef je iedere keer door bij een sessie en dit wordt in een tabel gezet. Zo wordt inzichtelijk of de behandeling zijn vruchten afwerpt.

De 3e sessie richt zich op mijn armen en benen. Mijn armen heb ik al geleerd en daar gaan we mee door. Mijn benen moet ik nog leren. Mijn linkerbeen is goed, daar heb ik geen FNS-klachten. Maar mijn rechterbeen doet niet wat ik wil. Ik klap daar vaak doorheen en heb er geen kracht in. Ik loop dan ook altijd met een wandelstok, maar heb ook tijdelijk met een rollator gelopen. Tijdens de oefening wordt me duidelijk waarom ik niet goed kan lopen. Als ik in hypnose ben (dit doe je zittend), staan mijn beide voeten op de grond. Maar dit voelt voor mij helemaal niet zo. Mijn rechtbeen lijkt vanaf mijn knie helemaal naar achter te staan. Dit is zo vreemd want je ziet dat je voet recht staat, maar als ik mijn ogen dicht doe, voelt het echt dat mijn been de andere kant op staat. Dit gevoel is dus de miscommunicatie tussen mijn hersenen en lijf. En die miscommunicatie zorgt er bij mij voor dat ik niet goed kan lopen. Dus thuis weer oefenen met een nieuw ingesproken bandje en weer 5 tot 10x per dag. Ja, het is een hele dag taak. ‘Gelukkig’ zit ik in de ziektewet want dit valt niet te combineren met werken. 

En dan, 2 dagen na mijn 3e sessie kan ik zonder stok lopen!!!!!

De rest van de dagen doe ik mijn oefeningen en merk dat er dagen zijn dat ik pijn heb, in mijn benen, lies en knie. Maar ook hoofdpijn en ik krijg ook meer spasmes en trillingen. Deze moet ik voorkomen en besluit om wat minder oefeningen te doen. 

De 4e sessie behandelt ook weer mijn armen en benen. We bespreken tijdens elke sessie wat goed gaat en wat niet goed gaat en kijken hoe we iets kunnen veranderen indien nodig. De pijn die ik in mijn been en hoofd voel, blijken normaal te zijn. Dit komt omdat je constant de zenuwen ‘aanzet’ in dat lichaamsdeel en daar reageert je lichaam op met pijn.

Het oefenen blijft een opgave en ik merk dat het moeilijk is om zowel armen en benen tegelijk te ontspannen. Maar elke keer gaat het iets beter (en soms een dipje tussendoor). Maar, ik kan ondertussen wel boodschappen doen zonder dat ik spasmes in mijn nek krijg. Ik houd nog wel goed het winkelwagentje vast, maar ik kan zelfs een beetje om me heen kijken zonder dat ik omval.

De 5e sessie. Mijn rechterbeen wijkt niet meer af, het zijn nu alleen nog mijn tenen die ‘niet goed’ staan. Van de week een verjaardag gehad, maar daar merkte ik meteen dat ik echt mijn aandacht nog niet kon vasthouden tijdens gesprekken.

Tijdens de sessie richten we ons op mijn benen en mijn neus. Mijn neus lijkt altijd te verkrampen en daar moet ook ontspanning inkomen en de zenuwen moeten weer goed gaan werken. Ik krijg weer een nieuw bandje mee en ga weer trouw verder met mijn oefeningen. Soms is het echt moeilijk, soms wil ik niet meer, en soms kom ik tijd te kort. Soms denk ik “ik stop ermee”. Maar dan kijk ik wat er allemaal verbeterd is en dan ga ik, na een dagje niet oefenen, maar weer trouw door. Ik wil (zoveel mogelijk) beter worden. Dat wil ik voor mijzelf, maar ook voor mijn gezin.

Tijdens de 6e sessie stellen we mijn escalatieladder op. De ladder loopt van 1 tot en met 10 en geeft de klachten/symptomen aan die ik voel voordat er een grote aanval komt. Bij 1 is de klacht licht en bij 10 is deze zwaar. Door het in beeld van wat ik voel, leer ik voelen dat er een aanval kan komen. Als mijn klachten bij 3 of 4 zijn, zal ik er dus voor moeten zorgen dat de klachten niet verder escaleren om zo een aanval te voorkomen. Wat voor mij werkt is dan om mij uit de situatie te onttrekken. De situatie kan van alles zijn, bijv. een winkel, harde muziek, veel mensen om me heen, etc. En dan moet ik proberen de geleerde ontspanning toe te passen, maar dat valt echt nog niet mee. Hoe hoger mijn adrenaline zit of hoe moeier ik ben, hoe moeilijker het is om de ontspanning in mijn lijf terug te krijgen. En uiteraard thuis weer verder met de oefeningen. Heb ik er zin in? Nee! Heeft het resultaat? Ja! Dus ga ik weer trouw door. Maar, nu met de escalatieladder inzichtelijk is hoe de aanval zich opbouwt, is het ook de bedoeling om juist de momenten op te zoeken die een aanval kunnen veroorzaken. Bij mij is dat o.a. drukte/mensenmassa/geluiden. Ik besluit met mijn partner drukke plekken op te zoeken, winkelstraten, treinstations, etc. Nou, dat waren uitdagingen! Soms moest ik na 1 minuut al weer weg. Maar, ook hier geldt, blijven oefenen! Langzaam ging het steeds beter.

Tijdens de 7e sessie bespreken we de escalatieladder en hoe ik die toegepast heb. We passen de ladder nog een beetje aan. Vandaag proberen we de ontspanning in mijn lijf te krijgen als ik sta. Bij mijn armen lukt het wel, maar mijn benen willen niet echt. Kortom, weer veel oefenen.

Tussen de 7e en de 8e sessie ben ik met mijn gezin op vakantie geweest. Daar maakte ik me van tevoren wel druk over. Wat kan ik wel en wat kan ik niet. Hoe neem ik mijn rust terwijl je ook van alles met je gezin wilt doen. Maar, ik heb enorm van de vakantie genoten. De avonden vielen wat zwaar omdat je toch deze hele dag ‘bezig’ bent geweest. Zelfs van in de zon liggen ging mijn energie op. ’s Avond liep ik dus vaak weer met mijn stok. Ik heb zelfs wel eens gedacht wat zullen onze buren zeggen….. die vrouw kijkt ’s avonds te diep in het glaasje 😉. Maar, ik was trots. Trots dat ik weer mee kon draaien met dingen doen.

Tijdens de vakantie werd enorm duidelijk dat ik een probleem heb met eten. Brood eten lukt me niet. Zodra ik dat eet, trilt/schokt mijn hoofd en krijg spasmes in mijn armen en het brood krijg ik niet weggeslikt. Daarom eet ik dus al een jaar alleen maar crackers overdag. Het avondeten is ook een uitdaging. Ik kan het wel doorslikken maar het in mijn mond krijgen is echt een dingetje als je armen heen en weer gaan. Maar hoe wonderlijk, het eten gaat wel goed als ik echt honger heb. 

Bij de 8e sessie heb ik aangegeven dat het eten dus niet goed gaat. Samen hebben wij het eten geoefend. Brood op een bordje en met mes en vork eten (maar dus ook snijden). Wat een uitdaging! Iedere keer als ik maar een symptoom voelde, moest ik stoppen, mijn ontspanning weer in mijn lichaam krijgen en weer opnieuw proberen. Deze oefening kreeg ik dus ook mee voor thuis. De eerste boterham thuis duurde 25 minuten!! Verder hebben we een ontspanningsoefening gedaan voor mijn gezicht (voorhoofd, wenkbrauwen, oogleden, neus, kaken, hals). De oefening staat weer op mijn spraakrecorder van mijn telefoon. De ontspanning voor mijn gezicht was ook weer zo vreemd. Als ik mijn ogen dicht deed, leek het of heel mijn voorhoofd op en neer bewoog als een flipperkast. Mijn linkeroog voelde alsof het hing. Dus weer meerdere keren op een dag oefenen. Na 4 dagen kreeg ik mijn boterham in 5 minuten op, yes!

Deze dagen blijf ik oefenen met 1x brood per dag, 3x de ontspanningsoefening voor mijn gezicht en 2x de ontspanningsoefening voor het staan. Maar dit was blijkbaar iets te veel voor mijn lichaam en heb weer een grote aanval gekregen. Oefenen is goed, maar te veel oefenen is dus echt een no go.

Bij de 9e sessie kon in vol trots zeggen dat het eten weer goed gaat. Ik kan brood eten en ik kan rustig avondeten. Wel bespreken we dat we de oefeningen wat verminderen.

2 weken later kan ik zelfs zeggen dat het eten van mijn boterham weer smaakt! Ik merk zelfs dat ik me lichamelijk beter voel en niet altijd meer de behoefte heb om mijn oefeningen te doen. Wel zorg ik ervoor dat als ik ergens zit, ik dan meteen in een ontspannen houding zit en ik dan de oefening doe, met mijn ogen open. Niemand die ziet dat je oefent, maar dit voelt wel prettig. Zo probeer ik de hele dag door naar mijn lichaam te luisteren en mijn oefeningen niet ‘verplicht’ te doen, maar gewoon overal waar het mogelijk is mijn oefening in een wat simpelere vorm uit te voeren.

Sessie 10 vergeet ik nooit meer! Omdat het zo goed gaat, gaan we nu een aanval oproepen. Pff, ik begon spontaan te zweten bij het idee. Maar de bedoeling is de aanval op te roepen, toe te laten nemen en vervolgens onder controle te krijgen. Dit is ook om je zelf zekerder te maken en te laten voelen dat je de oefening zelf goed kunt uitvoeren. De aanval wordt opgebouwd en je geeft dan zelf aan op welke niveau je zit in de aanval (1 t/m 10). Je mag dan aangeven wanneer je wilt stoppen, maar hoe zwaarder je de aanval laat worden, hoe beter je dus weet dat je het kan. Ik ben tot 8 gekomen, de aanval was flink aanwezig en ter plekke kreeg ik deze met de oefeningen onder controle. Daarna was ik kapot, zo enorm moe. Maar ik had het wel gedaan! Ik kan wel zeggen dat deze sessie echt heftig was.

Sessie 11 is de laatste. We nemen door hoe goed het nu gaat en dat het inmiddels 7 weken geleden is dat ik mijn laatste aanval heb gehad en dat ik dagen achtereen geen schokken, trillingen of spasmes heb. Ik ben trots op het resultaat en dankbaar dat ik deze hulp heb kunnen krijgen.

Ik heb geprobeerd een duidelijk(er) beeld te schetsen van de zelfhypnose. Vergeet niet dat er in deze periode nog van alles verder gebeurt (zowel privé als zakelijk) en dat ik tijdens mijn behandeling ook nog meerdere aanvallen heb gehad. Het hele traject is echt heel belastend en vermoeiend. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin. Maar als ik terugkijk naar het hele traject van de zelfhypnose, ben ik blij dat ik het heb gedaan. Ik begon met een lijf waar ik totaal niet meer op kon vertrouwen (niet meer normaal kunnen lopen, omvallen, schokken, spasmes, trillen) en nu, 7 maanden verder, kan ik weer normaal lopen, kan weer alleen boodschappen doen, kan weer leuke dingen met mijn gezin doen, kan weer het huishouden doen, kan weer werken, kan weer….., kan weer……., kan weer…….

Ben ik weer helemaal beter? Nee, het houdt me nog dagelijks bezig, ik bekijk per dag hoeveel ik kan doen, ik plan bewust vrije uren/dagen en moet ook “nee” zeggen tegen leuke activiteiten. Dagelijks voer ik mijn oefeningen uit tijdens alledaagse activiteiten. Teveel of onverwachte prikkels zijn nog een trigger, maar ook hier blijf ik mee oefenen. Zal ik helemaal van FNS afkomen? Geen idee, maar als het zo blijft als het nu is, ben ik een blij mens en zie ik de toekomst positief tegemoet. 

Als afsluiting zeg ik:

“Kijk niet naar wat je niet kan, maar kijk naar wat je wel kan. 
Elk stapje is er één!”

Positieve groet,

Patricia de Meij

Start FNS patiëntenvereniging

Persbericht

Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aan het plan gewerkt maar nu is de vereniging een feit.

FNS

FNS (Functionele Neurologische Stoornis) is een onbekende maar veelvoorkomende hersenaandoening. Ruim een eeuw heeft de stoornis als een ongeliefd stiefkind verstopt gezeten onder de naam ‘conversiestoornis’ in de GGZ. Maar dankzij nieuwsgierige neurologen is er sinds 20 jaar eindelijk aandacht voor deze stoornis. De grootste doorbraak: het is een neurologische aandoening, niet psychisch. De oude naam conversiestoornis werd geschrapt en FNS werd officieel erkend.

Dat betekent dat de enorme groep patiënten – zo’n 85.000 alleen al in Nederland – eindelijk zicht krijgt op de zorg, erkenning en aandacht die ze verdient. Stichting FNS doet dit al jaren en de patiëntengemeenschap is haar erg dankbaar. En het is deze stichting die het zaadje plantte voor de vereniging, vertelt voorzitter Astrid Beckers: “Ik had in december 2023 een gesprek met de stichting over een voorlichtingsproject voor patiënten. Ze gaven aan hier eigenlijk de tijd niet voor te hebben en ze hoopten dat er een onafhankelijke patiëntenvereniging zou komen die de voorlichting naar patiënten zou kunnen oppakken zodat zij zich konden richten op behandelingen en behandelaren. Dat was niet tegen dovemansoren gezegd!”

Plannen maken

Samen met Renske Debets zette ze de eerste stappen en werd het plan uitgekristalliseerd. Een gigantische terugslag was het overlijden van Renske afgelopen juli.  Astrid: “We hebben veel contact gehad en zouden elkaar binnenkort voor het eerst echt zien. Tja, onze complexe FNS maakte ‘eventjes afspreken’ bijna onhaalbaar. Maar het mocht niet zo zijn. Met haar overlijden raakte ik een maatje kwijt, maar ook de vereniging verloor één van haar twee initiatiefnemers.”

Na een oproep onder lotgenoten waren er uiteindelijk 9 patiënten en naasten die zich als vrijwilliger aan de nieuwe vereniging wilden committeren. Dus op 12 september 2024 was het zover: het bestuur werd gekozen en de inschrijving bij de KvK werd gepland. Het Nederlands taalgebied heeft haar eigen FNS patiëntenvereniging.

Vlaanderen & Nederland

Er is expres gekozen voor de combinatie van Vlaanderen en Nederland omdat het één taalgebied is, legt secretaris Renske van der Most uit. “Want hoewel de aandacht, en daarmee ook de behandelmogelijkheden, in Nederland een vlucht heeft genomen de afgelopen 10 jaar, is er in Vlaanderen nog veel te weinig aandacht voor zowel stoornis als patiënten. Voor een patiëntenvereniging zijn landsgrenzen an sich niet belangrijk. Taal is de enige mogelijke barrière. Dus de vereniging is er voor iedereen in Nederland en Vlaanderen, van de Waddeneilanden tot de Ardennen.”

Doelen

De vereniging heeft een aantal doelen waar ze zich op wil toeleggen. Allereerst lotgenotencontact voor zowel patiënten, maar ook voor partners van patiënten en ouders van FNS-kinderen. Dit zullen digitale ontmoetingen zijn, maar ook worden er FNS-vriendencafés op locatie georganiseerd.

Diverse activiteitenzoals dansen, mediteren en kunstzinnige uitingen. Dit is in eerste instantie online, zodat patiënten vanuit heel Nederland en Vlaanderen mee kunnen doen en patiënten die niet kunnen reizen niet buiten de boot vallen. Maar uiteraard is er de wens dit ook op locatie aan te kunnen bieden.

Daarnaast willen ze bekendheid creëren en voorlichtinggeven aan patiënten, familie, scholen en zorgverleners door middel van folders maar ook het organiseren van webinars.

Als laatste is het een wens om ook individuele patiënten te helpen die vastlopen in de zorg en er zelfstandig niet uit komen.

Voor wie?

Iedereen in Nederland en Vlaanderen met FNS kan lid worden. Maar ook familieleden en naasten van patiënten zijn van harte welkom. Penningmeester Bert Schelhaas vertelt dat ze de financiële drempel zo laag mogelijk willen houden: “De contributie is verdeeld in 2 groepen, waarvan het laagste tarief is vastgesteld op slechts 10 euro per jaar. We hopen dat iedereen die 85 cent per maand kan missen. Een ieder die wil, kan kiezen voor het reguliere tarief van €20. Want hoe graag je alle activiteiten gratis zou willen aanbieden, een vereniging draaiende houden kost nu eenmaal geld.” Als welkomstcadeau krijgt elk lid dat zich in 2024 inschrijft de resterende maanden van 2024 cadeau. Je betaalt slechts de contributie over 2025.

Door wie?

Het gloednieuwe bestuur bestaat uit 3 leden: Astrid Beckers (voorzitter), Renske van der Most-Roelofsen (secretaris) en Bert Schelhaas (penningmeester). Daarnaast zijn er reeds 8 vrijwilligers die zich hard gaan maken om lotgenootgroepen te begeleiden, contact te zoeken met medici, folders te schrijven en voorlichtingsbijeenkomsten te bedenken. Het is veel werk en er is nog veel hulp nodig. Niet alleen zijn er vrijwilligers nodig om allerlei activiteiten te organiseren of andere hand en spandiensten uit te voeren, maar de wens is om een Medische Adviesraad op te zetten die bestaat uit diverse artsen, zorgverleners en behandelaren.

Oproep

Een ieder die graag een eigen steentje bij wil dragen aan de vereniging wordt van harte uitgenodigd om een mail te sturen. Behandelaren, zorgverleners, patiënten en naasten. Iedereen met een hart voor FNS-patiënten kan helpen.

http://fnspatientenvereniging.com  

info@fnspatientenvereniging.com

FNS patiëntenvereniging

Goed nieuws: de Vlaams/Nederlandse FNS patiëntenvereniging bestaat bijna!

Renske Debets en Astrid Beckers, beiden FNS patiënt, hebben het afgelopen half jaar hard gewerkt aan de plannen voor een eigen patiëntenvereniging. Stichting FNS heeft het balletje doen rollen door in december 2023 aan te geven dat ze geen tijd meer hadden voor patiëntenvoorlichting en graag zouden zien dat er een losse en onafhankelijke patiëntenvereniging zou komen. De vereniging zou zich richten op de patiënten, de Stichting op de behandelaren.

Verenigingsdoelen

Daar hoefden Astrid en Renske niet lang over na te denken. De afgelopen maanden hebben ze een plan gemaakt om voor Vlaanderen en Nederland samen de vereniging te starten. De doelen van de patiëntenvereniging gaan zijn:

lotgenotencontact (videobellen en fysiek) voor zowel patiënten maar ook partners van patiënten en ouders van FNS-kinderen;

activiteiten (videobellen en fysiek) zoals dansen, mediteren, kunstzinnige uitingen;

voorlichting aan patiënten, familie, zorgverleners dmv folders maar ook webinars;

bekendheid creëren;

individuele patiënten helpen die vastlopen door slechte zorgverleners …

en meer?

Er ligt al een heel plan, inclusief naam, logo, het hoe en wie, opzet van het bestuur, financiële plaatje etc.

Vlaanderen & Nederland

Er is expres gekozen voor de combinatie van Vlaanderen en Nederland omdat het één taalgebied is. Voor een patiëntenvereniging zijn landsgrenzen helemaal niet belangrijk. Taal is de enige mogelijke barrière. Dus de vereniging is er voor iedereen die Nederlands spreekt, van de Waddeneilanden tot de Ardennen.

Overlijden

Het overlijden van Renske vorige maand was voor Astrid zowel privé als voor de vereniging een harde klap. Astrid: “Ik heb Renske juist door de vereniging leren kennen. Ik zocht een ‘partner in crime’ en vond Renske. Ze was altijd enthousiast als ze iets voor anderen kan doen. We hebben veel contact gehad en zouden elkaar binnenkort voor het eerst echt zien. Tja, FNS maakt ‘eventjes afspreken’ bijna onhaalbaar. het mocht niet zo zijn. Met haar overlijden raakte ik een maatje kwijt, maar ook de vereniging verloor één van haar twee initiatiefnemers.”

Vrijwilligers gezocht

Gelukkig werden er 2 vrijwilligers gevonden die ook mee wilden werken aan de start. Maar 3 mensen is niet voldoende om een patiëntenvereniging goed te laten draaien. Dus is Astrid op zoek naar vrijwilligers. Naar patiënten, maar ook partners, ouders of volwassen kinderen van patiënten, iedereen die FNS kent en de FNS-gemeenschap een warm hart toe draagt.

Astrid: “het is moeilijk om vanuit de FNS-gemeenschap zoiets groots op te zetten. Bijna iedereen heeft, naast verschillende fysieke beperkingen, last van cognitieve problemen. Concentratieproblemen, vermoeidheid, prikkelgevoelig, hetgeen enorm beperkend is. Ook ik heb hiermee te maken en moet alles extreem gedoseerd doen. Dus ik begrijp dat veel patiënten wellicht huiverig zijn om vrijwilliger te worden. Maar ik kan één ding beloven: FNS is het beste excuus om rustig aan te doen binnen de vereniging. Als je ergens begrip zult krijgen, is het hier. Er zijn grotere taken te vervullen en kleintjes. Als je 1x per maand een lotgenotengroep begeleidt is dat al geweldig! En als je er 4 wilt kan dat ook! Wil je de nieuwsbrief helpen maken, of helpen met de administratie? In het bestuur zitten? Meedenken over onderwerpen voor webinars? Alles kan!”

Familieleden gezocht

Juist omdat patiënten zoveel beperkingen ervaren, kijkt de vereniging ook naar familieleden. Want je hoeft natuurlijk geen FNS te hebben om actief te zijn in de vereniging. De hoop is dat ook enkele partners of volwassen kinderen willen helpen als vrijwilliger. Astrid: “Zeker voor de taken die enige continuïteit vereisen, zoals de financiële administratie of ledenadministratie, zou het heel fijn zijn een ‘gezond’ iemand te vinden. Daarnaast is de vereniging er ook voor naasten en ook daarom is het fijn als we minstens één familielid als vrijwilliger hebben die ook vanuit zijn eigen doelgroep mee kan praten en denken.”

Definitieve start?

Wanneer er genoeg mensen zijn om in ieder geval een bestuur te vormen (minimaal 2 mensen) en er een aantal vrijwilligers is dat de lotgenootgroepen wil opstarten, zal er een definitieve start worden gemaakt. Dat betekent een inschrijving bij de Kamer van Koophandel en het starten van een website.

Wil je meer weten? Stuur ons een mailtje op levenmetfns1@gmail.com en wij sturen dit door naar Astrid. Wij doen verder niets met de info in je mail en verwijderen deze meteen weer, maar vanwege privacy wil Astrid hier niet haar privé-mail neerzetten.

FNS signaleringsplan

Een fijn hulpmiddel bij wisselende FNS-klachten, vooral bij aanvallen, is het signaleringsplan. Dit is een schema dat je kunt invullen en dat jou en je naasten inzicht geeft in jouw ‘stoplicht’. Wanneer gaat het goed en ben je groen, wanneer begint het slecht te gaan en zit je in oranje en wanneer gaat het echt mis en zit je in rood? Ook bevat jouw signaleringsplan acties wat jij kunt doen maar ook wat anderen kunnen doen.

Het plan is er voor jou, maar juist ook voor jouw naasten. Ja partner, kinderen, buren, collega’s … iedereen direct om je heen kan dit gebruiken om te zien in welke kleur je zit en wat zij kunnen doen.

We hebben een signaleringsplan voor iedereen met FNS gemaakt! Het is gratis te downloaden via onze signaleringsplan-pagina.

Prikkelarme cultuuragenda

De prikkelarme cultuuragenda biedt een overzicht van een groot aantal prikkelarme locaties en evenementen die te bezoeken zijn. Dit zijn reguliere concerten, theatervoorstellingen en musea die speciaal voor mensen die snel overprikkeld zijn hun aanbod aanpassen. Dit kan betekenen dat er aparte openingstijden zijn of dat er speciale faciliteiten zijn om te rusten.

Het prikkelarme cultuuraanbod is voor iedereen die snel overprikkeld is en daardoor niet naar een culturele activiteit kan. Als je FNS hebt, kan een cultuurbezoek al snel te veel zijn. Aangepast aanbod of prikkelarme faciliteiten kunnen dan een uitkomst bieden.

Prikkelarm cultuurbezoek

Tijdens een prikkelarm cultuurbezoek is het cultuuraanbod aangepast aan mensen die minder goed tegen prikkels kunnen. Er wordt bijvoorbeeld op gelet dat er geen gebruik gemaakt wordt van harde geluiden, knipperende lichten of erg drukke filmpjes. Daarnaast worden er vaak ook prikkelarme faciliteiten aangeboden. Deze faciliteiten vind je bij de event informatie op de pagina van het betreffende agendapunt.

Prikkelarme faciliteiten

Tijdens een cultuurbezoek met prikkelarme faciliteiten bezoek je het reguliere cultuuraanbod. De voorstelling of tentoonstelling is dus niet aangepast. Wel worden er faciliteiten aangeboden die het bezoek prikkelarmer maken. Denk bijvoorbeeld aan faciliteiten als een rustruimte, een aangepast toilet en de mogelijkheid een voorbij-de rij-verklaring aan te vragen. Deze faciliteiten vind je bij de event informatie op de pagina van het betreffende agendapunt.

Praktische info

Op elke activiteitenpagina kun je een link naar de ticketverkoop van de desbetreffende activiteit vinden. Als je op deze link klikt, word je doorgestuurd naar de website van de culturele instelling die de activiteit organiseert. Je koopt bij hen een ticket.

Omdat het fijn en gezellig kan zijn als er iemand met je meegaat, kan ook een familielid, vriend of vriendin die geen last heeft van overprikkeling een prikkelarm ticket aanschaffen.

Je kunt je inschrijven voor de nieuwsbrief van de agenda waarna je elke maand een overzicht krijgt van de nieuwste activiteiten.

Sunset Walk 2024

Op 31 augustus is de Sunset Walk in Noordwijk. Met de Sunset Walk vraagt de Hersenstichting aandacht voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening.

Ook FNS heeft een team van ondertussen 33 wandelaars die geld ophalen voor onderzoek naar FNS. Een deel wandelt mee in Noordwijk, maar deelnemers wandelen ook vanuit huis een gesponsorde route. Daarmee steunen ze belangrijk onderzoek en initiatieven die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een hersenaandoening. 

Meer informatie is te vinden hier

Gedichtenbundel over FNS

Wat doe je als het dagelijkse leven plotseling tot stilstand komt? Het leven je dwingt tot vertragen, stil te staan en te verstillen… zet het juist dan niet alles in beweging? Het overkwam Sien Bleys (1979) toen bij haar in 2019 FNS geconstateerd werd. Haar ervaringen verweeft ze in haar nieuwe boek Bewegen is leven, Verandering is kracht – Originele, diepgaande en sferische gedichten.
In deze prachtige, veelzijdige bundel vol diepgaande en sferische gedichten binnen het overkoepelende thema van verandering, weet zij haar persoonlijke ervaringen en de wereld van de lezer bijzonder goed te combineren. Het is een boeiende, oprechte en mooie bundel, geschreven over de veranderlijkheid en beweging van het leven die de diepte van de menselijke emoties verkent binnen het overkoepelende thema van verandering. Deze gedichtenbundel is in april verschenen bij uitgegeven door Uitgeverij Boekscout.

Sien Bleys weet haar persoonlijke ervaringen en de wereld van de lezer bijzonder goed te combineren. Haar taal is poëtisch en beeldend, waardoor elk gedicht een levendige wereld creëert die de verbeelding van de lezer prikkelt en uitdaagt; haar gedichten en gedachten vormen bewustzijn.
Een mooie en oprechte bundel geschreven over de veranderlijkheid en beweging van het leven!

Over de auteur

Sien Bleys (1979) is geboren in Antwerpen te België. Zij schrijft al vanaf haar jonge jeugdjaren. In 1999 is zij door haar opleiding als sociaal pedagogisch werker via Zwitserland op het mooie eiland Texel terecht gekomen en ze is er nooit meer weggegaan. Zij is moeder van twee prachtige kinderen.
Na het verschijnen van haar eerste bundel Dans door de Wind heeft zij op verschillende plaatsen haar gedichten voorgedragen, onder andere in Brugge (B) en Arendonk (B), maar ook op Texel was zij zichtbaar op het podium bij Theaterrestaurant De Toegift waar het ooit allemaal echt begon. Nadat bij haar in 2019 FNS werd geconstateerd is zij volledig afgekeurd en in de IVA terechtgekomen. Nu richt zij zich volledig op het schrijven en ze maakt daarnaast tekeningen en olieverfschilderijen.

Boekgegevens

Titel: Bewegen is leven, Verandering is kracht – Originele, diepgaande en sferische gedichten
Auteur: Sien Bleys
Verschijningsdatum: 12-04-2024
ISBN: 9789464890532
Prijs: €20,99, incl. verwerk- en verzendkosten naar Nederland en België
Uitvoering: Paperback
Aantal pagina’s: 156

Werkgroep FNS

Sinds december 2023 is er een Werkgroep FNS. Dr. Jeannette Gelauff (aios neurologie, Amsterdam UMC) is oprichter en voorzitter van deze NVN-werkgroep (Nederlandse vereniging voor neurologie). Dit is goed nieuws voor de FNS-gemeenschap!

Dr. Gelauff wil graag vooral meer aandacht en bewustzijn voor FNS. Zelf is zij op het onderwerp gepromoveerd en samen met een groep enthousiaste collega’s vond ze het belangrijk dat er binnen de NVN een werkgroep kwam speciaal voor deze stoornis.

Nieuwe inzichten

FNS bevindt zich op het grensvlak van de neurologie en de psychiatrie, maar de diagnose hoort sinds enkele jaren bij de neurologie. Het is een grote stap vooruit dat de diagnose nu wordt gesteld zoals bij andere neurologische aandoeningen: goed luisteren, goed waarnemen en neurologisch onderzoek doen. Dr. Gelauff vertelt: “Misschien zijn de precieze kenmerken nog niet bij alle neurologen bekend, maar de meesten weten inmiddels dat de diagnostiek is veranderd. Vanuit de werkgroep merken we wel variatie in de praktijk: de ene neuroloog heeft FNS als interessegebied, de andere ziet het nog niet helemaal als onderdeel van de neurologie. Dat is niet goed voor de zorg, want zo worden nog niet alle patiënten serieus genomen.”

De werkgroep FNS bestaat sinds december vorig jaar en wil zich inzetten voor een betere plek voor FNS binnen de neurologie. Dat kan via (na)scholing aan neurologen en aios (arts in opleiding) neurologie, aandacht voor de logistiek in de zorg voor FNS-patiënten, informeren van patiënten en het doen of initiëren van wetenschappelijk onderzoek. “Het gaat over een vrij grote groep patiënten”, aldus Jeannette. “Naar schatting 6% van de gehele neurologische populatie heeft een functionele stoornis, met grote impact op de kwaliteit van leven. En het is een behandelbaar probleem. Daarom is er veel te winnen met bijvoorbeeld onderwijs aan aios. Veel neurologen vinden het een ingewikkeld onderwerp, dus het helpt als je goede handvatten hebt voor diagnose en behandeling of verwijzing. Het is een heel dankbare groep om iets voor te doen, want patiënten kunnen zeker verbeteren. Dat begint vaak al met goede uitleg over de klachten en de oorzaak.”

Steentje bijdragen

Daarnaast kunnen studies niet alleen de kennis over FNS vergroten, maar ook het bewustzijn erover. Neurologen kunnen dan hun steentje bijdragen aan inclusie van patiënten. 

De werkgroep wil tevens aandacht besteden aan vergoeding van de zorg voor deze patiënten. Dat is soms een lastig punt, omdat FNS nog niet altijd wordt gezien als onderdeel van de neurologie. “Voor een groot deel van patiënten zou een multidisciplinaire aanpak het beste zijn, maar die is helaas vaak niet beschikbaar”, besluit Jeannette. “Daarom willen we ook samenwerken met andere specialismen, zoals fysiotherapie, psychiatrie en revalidatie. 

Meer informatie over de werkgroep is te vinden hier.

De werkgroep houdt op 10 oktober 2024 een symposium. 

Nieuwsbericht gebaseerd op het bericht van Kees Vermeer op MedNet.

Mijn ‘stomme’ lichaam

mei 2024, Anoniem

Wat ik de ene dag kan, kan dat de volgende dag weer heel anders zijn.

Waar ik de ene dag om boodschappen kan gaan of in de tuin kan,

kan het zo zijn dat ik een andere dag wankelend op m’n benen sta, en geen kracht heb in mijn handen en benen.

Of dat ik zo ontzettend moe ben, dat ik mijn bed niet uit kom.

Hoe goed en sterk ik mij soms ook kan voelen, het kan ineens omslaan.

Hierdoor moet ik soms veel dingen afzeggen of onverwacht naar huis zodat ik kan gaan liggen.

Doe ik dat niet, dan gaat alles beven en trillen, en kan ik moeilijk uit mijn woorden komen.

Maar vaak ben ik te laat.

Wil ik te lang door, sterk zijn, doorzetten.

Want dit kon ik toch altijd?

Zelfs om boodschappen gaan kan al te veel zijn.

Iets zo kleins.

Lolly openmaken?

Nagels lakken?

Geen kracht, of weer die trillende hand.

Elke keer voelt het weer als falen.

Waarom zijn die kleine, zo normale dingen nu ineens zo moeilijk?

Waarom is dit teveel?

Waarom kan ik dit niet?

Waarom kon ik dat de vorige keer wel?

Ook plannen is moeilijk.

Wie zegt dat ik me dan goed voel?

Elke dag is het afwachten wat mijn lichaam wil of wil doen.

Mijn hoofd wil wel!

En wil zo veel…

Maar mijn lichaam trekt z’n eigen plan.

Kwaad ben ik.

Ontzettend kwaad!

Stom lichaam!

Waarom doe je niet gewoon wat ik wil?

Waar is die sterke, zelfredzame vrouw?

Waarom moet ik steeds om hulp vragen?

Afhankelijk zijn van anderen.

Nooit een moment alleen.

Bang, bang om alleen weg te gaan.

Bang dat het erger wordt.

Bang om mezelf te verliezen…

Verwaarloosd vanwege FNS

Astrid Beckers, februari 2024

Ik had al 2 jaar FNS. Niet heel ernstig, na de eerste heftige maanden met uitval en stuiptrekkingen, werd mijn lijf rustiger. Ik kon niet meer lange wandelingen maken, ik moest veel slapen en teveel geluid of drukte om me heen riepen wel aanvallen op, maar daar was prima mee te leven! Met wat aanpassingen kon ik nog een gewoon leven leiden. Ik werkte, had een bedrijfje, was een actieve moeder, deed vrijwilligerswerk… ik leefde!

Wél had ik al jaren veel last van depressies. Ik slikte al een paar jaar als antidepressivum quetiapine in een flinke hoeveelheid en had ontzettend last van de bijwerkingen (met name enorme slaapproblemen). Met mijn psychiater van een Nijmeegse GGZ-instelling besloot ik af te bouwen. Dat was heftig! Niet alleen werd ik heel labiel en emotioneel met elke wissel in hoeveelheid (wat logisch is) maar de FNS speelde ook enorm op. Ook niet vreemd: quetiapine dempt prikkels dus met elke mindering kwamen prikkels harder binnen en gaf dus aanvallen.

Toen ik de laatste 250 mg moest afbouwen reageerde is steeds heftiger op de mindering en in overleg besloten we dat ik het laatste stukje zou afbouwen tijdens een opname in hun kliniek wat veiliger was dan thuis met jonge kinderen.

Op dinsdag werd ik opgenomen. Door fouten in hun planning was het opnamegesprek niet met mijn eigen psych maar met een onbekende arts in opleiding. Die stelde 2 dingen: 1. Je moet vannacht al 50mg afbouwen (prima, daar kom ik voor) en 2. je moet op tijd opstaan.
Ik gaf aan dat dit de FNS dubbel zou triggeren: de pillen-mindering zou dit al doen, en ik sliep pas rond 5 uur in door de bijwerkingen dus vroeg opstaan betekent dat ik erg moe zou zijn en de FNS werd getriggerd door… vermoeidheid. Maar hij was onvermurwbaar: ik mocht niet uitslapen. Hij zei niets over hun FNS-beleid…

Kruipen als een hond

Zoals gezegd, ik werd woensdag wakker met heel weinig kracht. Ik kwam met veel moeite een verdieping lager in de keuken waar het me lukte om koffie in te schenken. Bij het aanrecht, op weg naar de koelkast voor boter, ging het mis en zakte ik in elkaar, volledig verlamd; ik lag 10 minuten op de keukenvloer wachtend tot ik weer controle kreeg over mijn lichaam. Na 10 minuten lukte het me om op handen en knieën te gaan zitten. De koffie op de tafel was onbereikbaar. Een aantal verpleegkundigen en patiënten stond naar me te kijken; ik voelde me een aapje in de dierentuin. Zonder een hap te hebben kunnen eten kroop ik, letterlijk, op handen en knieën door de keuken terug naar de trap, ik voelde me zo vernederd wetende dat mensen toekeken hoe ik als een hond door de keuken kroop. Ik kroop de 20 (!) treden omhoog en wist op mijn kamer te komen waar ik op mijn bed eindigde voor de rest van de dag. Met vlagen kreeg ik genoeg vat op mijn lichaam dat ik de wc haalde 4 meter verder en de wastafel zodat ik wat water kon drinken.

Geen eten, drinken, zorg

Een uur later kwam er een verpleegkundige kijken hoe het ging. Er werd niet gerept over het feit dat ik nog niets had gegeten. Er werd niet geïnformeerd of het me lukte toilet en wasbak te bereiken. Ze zag dat ik op mijn bed lag en was daar blijkbaar tevreden over. Ik leefde nog. Mijn koffie, die in de keuken klaar stond, is bewust weggegooid.

Om half 1 kwam een verpleegkundige zeggen dat de lunch klaar stond beneden in de keuken. Ik zei dat ik onmogelijk naar de keuken kon komen. Ze zei dat ik het dan later nog maar eens moest proberen. Ik had tot dan toe nog steeds niets gegeten. Er werd weer niet geïnformeerd of het me lukte toilet en wasbak te bereiken. Ik werd weer alleen gelaten.

Om 2 uur kwam de psychiater met een verpleegkundige voor een consult. Hij zag hoe erg het met me gesteld was, ik kon amper op bed overeind zitten en had spasmes en stuiptrekkingen. Hij zag ook in dat zowel de afbouw van medicatie in combinatie met te weinig slaap erg slecht voor me was. Hij draaide meteen de beslissing terug dat ik op tijd moest opstaan. Ik mocht die week opstaan wanneer ik zelf wakker werd.
Ik gaf vervolgens aan heel erg honger te hebben (mijn laatst genuttigde eten was die avond daarvoor geweest) en niet naar beneden te kunnen om zelf eten te halen. Ze zeiden dat ze me niet gingen helpen. Ik moest zelfredzaam zijn, werd me letterlijk gezegd. Er werd weer niet geïnformeerd of het me lukte toilet en wasbak te bereiken.

Daarna zag ik niemand meer. Niemand die zich afvroeg of ik eten nodig had, drinken nodig had, een toilet nodig had. Niemand die zich afvroeg hoe het voor me was om zo compleet aan mijn lot overgelaten te worden in een zorginstelling terwijl mijn lijf me compleet in de steek liet.

Eierkoeken

Ik had, toen ik de dag ervoor werd opgenomen, ook 2 eierkoeken ingepakt. Ik wil, als ik om een uur of 3 ’s nachts nog wakker lig, nog wel eens honger krijgen en dan helpt een eierkoek goed. Op die 2 eierkoeken heb ik de dag doorgebracht. Ik heb ze elk in 4 stukjes gebroken, zodat ik 8 hapjes had. Ik wist niet hoe lang de verlammingen zouden aanhouden, dus ik mocht van mezelf elke anderhalf uur 1 kwart eierkoek opeten. De eerste 2x hielp het een beetje tegen de honger en de opkomende buikpijn, maar ’s middags, na het derde kwart, was het alsof ik niets had gegeten. Ik was niet sterk genoeg en at nog 3 kwartjes op. Dat hielp tenminste! Daarna was ik woest op mezelf. Stel dat ik nog tot morgen alleen werd gelaten? Ik had nu nog maar 2 kwartjes over. Ik moest ze van mezelf tot morgen bewaren!

Tegen het eind van de middag kreeg ik iets meer controle over mijn benen. Om half 6 stond ik stevig genoeg dat ik de lange, stenen trap af durfde en wat te eten kon pakken in de keuken. Om kwart voor 6 ’s avonds at ik – huilend van boosheid en frustratie – mijn eerste maaltijd van die dag.

“Met jouw gewicht kun je prima zonder eten”

Ik wilde die avond naar huis, maar dat mocht niet van ze. Ik hoopte dat als ik maar met ze zou praten ze zouden snappen dat ze me niet zo konden behandelen. Ik sprak mijn eigen psychiater de volgende dag en probeerde aan te geven hoe vreselijk ik die vorige dag had gevonden, hoe vernederd en beschamend het was maar ook hoe boos ik was dat mij zonder pardon de eerste levensbehoeften werden ontzegd. Ze gaf me terug dat ik alles ontzettend opblies. Dat ik met mijn gewicht [100 kg] probleemloos een paar dagen zonder eten kan en dat ik me niet moest aanstellen. Mijn gevoel en mijn klacht werden resoluut aan de kant geschoven en ik kreeg er een discriminerende opmerking over mijn gewicht bij.

De dag erna, vrijdag, sprak ik haar nog eens, en toen gaf ze toe dat ze geen idee hadden wat ze eigenlijk met me deden die woensdag maar legden weer op en of andere manier de schuld bij mij. “Dit [de woensdag] moet niet opnieuw. Het verdient geen schoonheidsprijs. Het leek of je een soort plan in je hoofd hebt van wat wij dan moeten doen terwijl wij nog niet wisten wat wij dan moeten doen … een normaal soort bejegeningsplan voor hoe wij om gaan met mensen met dit soort verschijnselen is nog niet op jouw maat afgesteld.” Dus ze deden maar wat die woensdag… iemand geen eten en drinken geven werd lukraak maar gedaan zonder dat zij zelf wisten wat ze deden!
Maar de psychiater blijft toch bij hun keuzes: “op eetmomenten zal de verpleging even checken, hoe gaat het met je, eet je mee of niet. Want hier is wel de gewoonte dat mensen beneden eten. Als dat niet kan dan blijf je maar boven met eierkoeken.” Dus dat was duidelijk: ik moest een berg eierkoeken inslaan, want eten zou ik niet krijgen.
Vervolgens krijg ik nog een trap: “Heb je nog een kleine reserve, ergens in je lijf? Je zult niet in 1 dag uitgehongerd zijn.” De manier waarop deze zin duidelijk maakt dat ze het de normaalste zaak van de wereld vinden mensen een dag lang geen eten te geven, vind ik stuitend.

2 dagen later, zondag, probeerde ik toch nog één keer het gesprek aan te gaan met een verpleegkundige. Iets ik mij kon niet geloven dat zoveel verschillende mensen in de zorg (3 psychiaters en 35 verpleegkundigen) het vanzelfsprekend vinden om verlamde mensen zonder eten te laten liggen op hun kamer. Maar ook deze verpleegkundige stond strak achter haar collega’s wat betreft hun bejegening, maar was de eerste die met me mee wilde denken. ‘Als je weet dat dit gaat gebeuren, moet je de dag ervoor maar een stapel boterhammen smeren voor een hele dag en dan mee nemen naar je kamer. Dan ben je toch zelfredzaam.’ Ik gaf aan dat een aanval wel eens 5 dagen heeft geduurd. “Dan smeer je voor 5 dagen brood,’ was het optimistische antwoord. Ik vroeg wat te doen als je de aanval vooraf niet ziet aankomen, hetgeen meestal zo is. ‘Dan heb je pech’, was het antwoord. Toen besloot ik dat ik niet langer wilde blijven. Ik heb mijn man gebeld en hij heeft me opgehaald.

‘Raar gedrag dat we niet belonen’

Vijf dagen later spreken mijn man en ik mijn psychiater weer. Naast weer een herhaling van de kwetsende ‘je stelde je aan’-opmerkingen, zegt ze onomwonden wat ze vindt van FNS: ‘Jouw conversie is niets meer dan raar gedrag en we geven geen zorg op raar gedrag. We belonen raar gedrag niet.’

FNS is raar gedrag…

Chronische FNS dankzij de arts

De 6 dagen in de kliniek waren enorm traumatiserend. Je gaat, ziek, naar mensen die je vertrouwd en waar je vanaf dat moment volledig van afhankelijk bent. En ze laten je liggen. Letterlijk. Ze zien je niet, horen je niet. Daarnaast was het een enorme herbeleving aan mijn jeugd: opgesloten worden voor dagen achtereen op mijn kamertje, hopend dat ik eten krijg.

Deze verwaarlozing, deze medische fout, heeft de FNS gigantisch doen verergeren. Alle stress, verdriet, wanhoop, boosheid, herbelevingen, heeft de FNS opgejaagd. Nu, bijna 2 jaar later, ben ik invalide. Ik ben arbeidsongeschikt, kan niet meer dan 2 mensen om me heen verdragen vanwege de prikkels, heb een traplift om me überhaupt in mijn eigen huis te kunnen verplaatsen en ben buitenshuis aangewezen op een elektrische rolstoel. Mijn leven is geëindigd. Ik ben alles kwijt; werk, vrienden, eigen bedrijf, gezondheid, vrijheid, zelfstandigheid, vrijwilligerswerk, toekomst. Mijn kind is zijn moeder kwijt, mijn man is zijn partner kwijt. Er is alleen nog een hulpbehoevende vrouw in huis. Allemaal door een paar psychiaters die geen idee hadden wat FNS is en niet de moeite namen om zich bij te scholen of te lúisteren naar een patiënt.

Een interne klachtenprocedure bracht me één brief met de zin die alle schuld wederom bij mij neerlegt: ‘het spijt me te horen dat u de opname als naar heeft ervaren.’

Lopen door cement

Anoniem, februari 2024

Het was 2019 en ik was het hele jaar heel depressief. Het ging steeds slechter, tot ik in december een zelfmoordpoging deed. Ik kwam terecht op de PAAZ. Een half jaar lang liep ik in en uit. behandeling kreeg ik niet, het was alleen maar pappen en nathouden en wachtlijsten.

Tot juni. Ik was alweer een maand opgenomen. Het ging zó slecht. Ik was zo intens verdrietig, wanhopig. Het voelde alsof er meer gevoelens in me rond gingen dan er in me pasten en dat ik uit elkaar ging knallen. En toen viel ik van de stoel, tijdens de lunch. Ik gleed er zo vanaf. Kon me niet meer bewegen. Uiteraard was de standaard reactie: stel je niet aan, je wilt aandacht trekken hiermee en dat werkt zo niet. Maar gelukkig kenden ze me al langer en waren ze snel overtuigd dat ik dit níet expres deed. Mijn psychiater werkte ook de SOLK afdeling en had het snel gezien: je hebt conversiestoornis. Het gaat vanzelf over. Ik keek nog op internet en Thuisarts.nl en las overal: het gaat met een paar dagen tot weken weer over. Dus ik deed niets.

De eerste maanden waren zwaar. Ik kon met vlagen me niet bewegen, mijn man moest me voeren en in bed helpen. De geluiden van de kinderen kon ik niet verdragen en gaven allemaal schokken. Maar het zakte en na een half jaartje ging het een stuk beter. Het krachtverlies was goed op te vangen door een elektrische fiets bijvoorbeeld. Lang lopen ging niet maar ik trapte heel de stad weer door.

Lopend door beton

Tot een jaar later. Mijn benen gingen het steeds slechter doen. Als ik liep ging het een paar honderd meter goed, dan voelde het eerst alsof ik door water liep en mijn benen steeds langzamer te bewegen waren, dan door cement dat uithardt tot ik stil stond. Mijn benen deden niets meer! Ik kon alleen nog gaan zitten. Na een half uurtje of zo was er weer wat beweging mogelijk.

Het werd steeds erger, tot ik op een gegeven moment 400 meter haalde en dan stil stond. Met krukken ging het nog net iets beter maar ver kwam ik er niet mee.

Eerst dachten we dat het de artrose was. Dus naar de orthopeed die niets van mijn klachten snapte. Ik kreeg behandelingen die natuurlijk niets deden want het was de artrose niet. Nu, achteraf gezien, was het de FNS die langzaam erger werd.

Pestende buren

De ergste verergering kwam door onze nieuwe buren. De buurvrouw bleek een secreet dat ons tot haar treiter-project bombardeerde. Zodra ze ons zag was het schelden, intimideren, dreigen. GFT-afval voor onze poort storten, de kat aanvallen en zelfs vergiftigen, onze kinderen intimideren, ons zwart maken bij iedereen in de straat. En de politie deed niets. ‘nee mevrouw, ook een kind van 9 jaar intimideren is niet strafbaar dus we doen niets.’ ‘ja mevrouw, met de dood bedreigen is wel strafbaar maar heeft u bewijs, anders doen we niets.’

Alle stress die dit gaf, was voer voor de FNS. De klachten werden steeds erger. Geluiden, aanrakingen, ik kon niets meer hebben. Ik leefde van de ene stuiptrekking naar de andere. Kon niet meer naar buiten, niet meer naar familie of vrienden. Ik moest me ziek melden op mijn werk. Lopen ging steeds slechter, en toen ook mijn armen. Alles hield ermee op.

De buren zijn verhuisd. Plots stond er een te koop bord in de tuin en weg waren ze. De rust die dit gaf was fantastisch, maar de FNS bleef. Wat nu?

Alle behandelingen proberen

Deze keer was er al meer online informatie over FNS te vinden en plots werd er op websites gesproken over behandelingen voor FNS. Dus ik heb me hier vol enthousiasme op gestort in 2022. Eerst een FNS-fysio, toen naar Revalis voor psychotherapie en PMT, naar HSK voor hypnose en catalepsie, vervolgens ook nog hypnose en catalepsie bij Revalis. Nu, na 16 maanden behandelingen, is het voorbij. Alles is geprobeerd, en niets heeft geholpen. Overal lees je dat je geneest, maar ik niet. Ik twijfelde dus enorm: wat deed ik verkeerd? Wat is er mis met mij? Waarom geneest iedereen en ik niet?

Tot ik de lotgenootgroepen op facebook ontdekte. Het ligt niet aan mij! Heel veel mensen genezen niet. Het was zo’n opluchting om eindelijk niet gek te zijn. Eindelijk mensen als ik te treffen. Van FNS geneest maar een klein deel. De rest blijft ziek! En ik vind het vreselijk dat dokters doen alsof wij niet bestaan. Dat ze doen alsof ik niet besta! Want ik besta wel!

Vechten voor een rolstoel

Anoniem, 2024

Door de FNS kan ik bijna niet lopen. Het was al snel duidelijk dat ik een rolstoel en een scootmobiel nodig had. Dus ik een aanvraag gedaan bij de WMO. Nou, dat viel tegen. Overal lees je dat dat 6 weken duurt. En dan 2 weken om een beslissing te nemen. Ik dacht, mooi, over 2 maanden zit ik niet meer gevangen op de bank maar rol ik lekker buiten!

Het eerst bericht was dat het een paar maanden ging duren voor het allereerste gesprek zou zijn. Dat werd dus 6 maanden! 6 maanden op de bank zitten en wachten. Nergens heen kunnen. Ik werd gillend gek.

Na 6 maanden eindelijk eerste gesprek, en het was meteen al raak. ‘meneer, we denken dat een rolstoel slecht is voor uw herstel. Als u een rolstoel krijgt zult u helemaal niet meer gaan lopen en dat willen we niet.’ WAT!? Alsof ik die 30 meter die ik nog kon strompelen niet zou blijven strompelen. Hebben ze enig idee hoe blij ik ben dat ik nog naar de wc kan lopen!! Daar ga ik dan toch die rolstoel niet voor gebruiken. Maar goed, ik blijf beleefd. Toen de volgende klap. ‘meneer, we denken dat u een gevaar bent op de weg en niet met een scootmobiel overweg kunt. U heeft namelijk wegrakingen.’ NEE! Ik heb geen wegrakingen. Als ik teveel prikkels krijg moet ik even rust nemen, koptelefoon op. En dan gaat het weer. Dat is geen wegraking! En als dat op de scootmobiel gebeurt, wat dan? Dan sta ik even stil op de stoep zodat ik mijn koptelefoon kan pakken. Dan ben ik geen gevaar op de weg! Ik was echt pisnijdig.

De 2 (!!) wmo-consulenten vonden uiteindelijk, na meerdere gesprekken, dat zij zelf die beslissing niet konden maken want ze waren niet ‘medisch onderlegd’. Mijn behandelaar wilde graag een keer aanhaken in een gesprek zodat hij kon uitleggen dat de hulpmiddelen voor mij noodzakelijk waren. Maar nee, dat wilden ze niet. Want ‘je behandelaar is niet onafhankelijk’. WAT? Ze zeggen dus eigenlijk dat mijn professionele behandelaar tegen de wmo zou liegen over wat ik nodig heb. Dat hij zijn beroepsethiek schendt door te vechten voor een rolstoel die ik niet nodig heb?? Dus ik kreeg ijskoud de mededeling dat ik naar een keuringsarts moest. Een of andere wildvreemde vent die mij niet kende zou wél weten of ik een rolstoel nodig heb en mijn eigen behandelaar niet. Tuurlijk! Daar hoor je nooit over op al die mooie websites van de gemeente. Ik moest gekeurd worden.

Dus op de wachtlijst bij de keuringsarts. Na 6 weken kon ik langs. Zijn eerste reactie was: ‘FNS … van die afkorting heb ik ooit wel eens gehoord.’ De moed zakte in mijn schoenen. Hij kende het niet. De man die de macht had over mijn bewegingsvrijheid, kende FNS niet.
Hij typte druk op zijn laptop en kwam vervolgens met het achterhaalde conversie-argument: ‘Het is psychisch, dus een rolstoel helpt niet.’
Ik: ‘nee, het is neurologisch, dat is ondertussen aangetoond.’
Zijn reactie: ‘hmmm…’

Daarna: ‘Ah, FNS gaat weer over, dus een rolstoel is niet nodig.’
Ik: ‘Nee, helaas gaat het niet altijd over, het kan zelfs verslechteren …’
Hij: ‘Nee, het kan nooit verslechteren!’ (knap dat hij dat zo stellig zegt terwijl hij FNS niet kent)
Ik: ‘Jawel, kijk naar mij…’
Hij: ‘Ja, maar als het is verslechterd is het ooit beter geweest. Je hebt nu behandeling dus wordt je beter.’
Ik: ‘Nee, de behandeling slaat niet aan. Hoe ik nu ben, is hoe het is. Geen verbetering meer.’
Hij: ‘Die behandeling die heb je inderdaad gehad en toch word je niet beter. Waarom niet? Leg dat eens uit aan mij.’

Ondertussen wou ik die man aanvliegen. Kun je je voorstellen dat iemand met kanker deze laatste vraag krijgt!? FNS is één groot gevecht tegen ouderwetse vooroordelen. Ik ben zó moe van het bewijzen dat ik écht ziek ben.

Maar goed, hij geloofde mij niet. Tuurlijk niet, de patiënt is van nature een leugenaar, bedrieger, oplichter en uit op het geld (lees: geleende rolstoel) van de overheid. Hoe vecht je tegen die labeltjes als je die al opgeplakt krijgt zodra je binnen loopt?

Mijn behandelaar had een brief meegegeven waarin hij aangaf graag advies te willen geven. Nadat de keuringsarts 4x die brief had opgepakt en weer weggelegd, besloot hij met zichtbare tegenzin toch advies in te winnen. Ik tekende een formulier dat dat mocht en we konden gaan.

Dus mijn behandelaar kreeg inderdaad een brief. En wat voor een! Of hij even wilde uitleggen wat ik had, waarom, wat alle behandelingen tot nu toe hadden ingehouden en waarom ik niet beter werd. Dit raakt toch wel de grenzen aan wat zo’n dokter mag vragen. Hij moet beslissen of ik een rolstoel mag, en deze vragen gaan véél te ver daarvoor. Maar ja, je bent compleet afhankelijk van die vent dus je moet maar, ook al gaat hij je grenzen over. Dus mijn behandelaar schreef een hele brief over de behandeling, dat het niet genezen niet mijn schuld is en dat dat nu eenmaal gebeurt. Het bizarre is dat nu mijn behandelaar nu plotseling niet een bevooroordeeld persoon was, maar een vakgenoot die betrouwbaar is.

Die keuringsarts heeft vervolgens 5 weken de tijd nodig gehad, vijf!, om te beslissen dat ik inderdaad rolstoelgebonden ben en dat de WMO me een rolstoel en een scootmobiel moeten lenen.

Ondertussen waren we 13 maanden verder. 13 maanden zat ik al gevangen op de bank. Daarna gesprekken met leveranciers, wat weer weken duurt. Dan een afspraak voor een passing, weer een maand later. Dan weten wat goed is en de aanvraag naar de WMO. Weer een maand wachten voor een vervolggesprek met de leverancier, problemen met de levering … Ik kreeg de rolstoel 20 maanden en 8 dagen na mijn eerste melding. Ik ben er dolblij mee, maar ik walg van het feit dat het een gevecht moet zijn dat ruim anderhalf jaar duurt. Onmenselijk!

In plaats van rust krijg je stress. In plaats van de ruimte krijgen om te leren leven met het feit dat je gehandicapt bent geworden, moet je keer op keer bewijzen dat je echt wel ziek bent en niet een liegende oplichter. Ik kan nu pas, jaren nadat ik ziek werd, beginnen met acceptatie, weer van de bank af naar buiten. Ik wou dat die mensen eens beseffen wat ze ons aandoen.

Oh, en over geld gesproken. Want al deze problemen zijn om te zorgen dat er geen oplichters een rolstoel te leen krijgen (ja, te leen! Je krijgt geen rolstoel, je leent er eentje die je na 7 jaar in onberispelijke staat moet teruggeven). Dus er worden 2 wmo-consulenten per cliënt ingezet en betaald door de gemeente, ik krijg een onafhankelijke cliëntondersteuner (betaald door de gemeente) om te communiceren met die 2 wmo-consulenten van de gemeente omdat dat zó moeilijk is dat je dat niet alleen kunt, ik moet naar een keuringsarts die wordt betaald door de gemeente, die mijn behandelaar inhuurt voor advies op kosten van de gemeente. Dus er zijn 5 mensen betaald om te beslissen of ik een rolstoel mag. Alleen al al die kosten zijn minstens 3x de prijs van mijn rolstoel. En de WMO moet elk jaar bezuinigen… op rolstoelen, niet op loon. Ik ben niets anders dan een inkomstenbron voor ze.