Chronische FNS

Sommige mensen die FNS krijgen genezen: soms vanzelf, soms met goede behandeling. Bij een deel van de patiënten kunnen de klachten verminderen, maar blijven ze wel. En bij een deel is er geen verbetering. Het is zelfs zo dat de klachten kunnen verergeren. Wanneer je FNS-klachten blijft houden, of het nu milde klachten zijn of ernstige, noemen we de FNS chronisch.

Officieel luidt de definitie voor chronisch: ‘een aandoening waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel.’1 Chronisch betekent langdurig. Een chronische ziekte kan dus heel lang duren (maar na jaren toch over gaan) of voor altijd aanwezig zijn. Reuma, artrose of MS zijn hier bekende voorbeelden van. Wanneer een ziekte chronisch wordt, verschilt per ziekte. Reuma is altijd chronisch, vanaf dag 1. Bij lage rugpijn is afgesproken dat het chronisch is als het langer dan 12 weken duurt. Maar als je FNS hebt kun je na 12 weken nog niet zeggen dat het chronisch is, 12 weken is te kort.

Bestaat chronische FNS?

Ja. Chronische FNS lijkt zelfs de meest voorkomende vorm van FNS. Maar informatie over blijvende of chronische FNS is helaas zeldzaam. Stichting FNS spreekt er liever helemaal niet over om nieuwe patiënten niet te ontmoedigen (zie verderop over de negatieve kanten van deze houding) waardoor het niet lijkt te bestaan. Maar veel artsen zijn hierin gelukkig iets eerlijker, maar nog altijd te voorzichtig. Arts en onderzoeker Lenny Marapin, verbonden aan het bekende Movement Disorders Groningen vertelt in een lezing dat er verschillende instandhoudende factoren zijn die zorgen dat FNS chronisch kan worden.2 Ook neuroloog Tjerk Lagrand, verbonden aan de FNS-poli van het Alrijne-ziekenhuis, geeft aan dat hij patiënten ziet met chronische FNS.3 “Er is een groepje patiënten dat niet beter wordt. Daar moeten we eerlijk over zijn. Ik heb ook mensen met chronische FNS op mijn poli. Dan stopt het verwijzen ook. Helaas is het niet gelukt. Dat is bij meerdere neurologische aandoeningen zo. Je moet niet bezwaard zijn maar het netjes uitleggen.“

Jon Stone schrijft op zijn website FND Guide:4 “Niet iedereen met FND verbetert. Sommige mensen zijn levenslang kwetsbaar voor een hele reeks functionele symptomen en stoornissen. Het lijkt erop dat zodra een symptoom beter wordt, er weer een nieuw symptoom komt om het te vervangen. (…) Als uw arts en andere gezondheidswerkers hun best hebben gedaan, en u heeft uw best gedaan, dan kan het zijn dat u een chronische aandoening heeft. Dan zou de prioriteit kunnen zijn om manieren te vinden om het best mogelijke leven te leiden, waarbij de kwaliteit van leven boven alles wordt benadrukt. Het feit dat u al langere tijd klachten heeft, betekent niet dat u deze klachten altijd zult blijven houden. Naarmate u ouder wordt, kunnen deze naar de achtergrond verdwijnen.
We hebben in Edinburgh een onderzoek gedaan dat een van de langste vervolgonderzoeken was die ooit zijn uitgevoerd bij mensen met FND die zwakte in de ledematen veroorzaken. Toen we 14 jaar na de diagnose contact opnamen met mensen, hadden veel van hen nog steeds de symptomen.

  • 20% was volledig hersteld en had geen FNS meer
  • 31% had vermindering van de klachten
  • 23% bleef dezelfde klachten houden
  • 14% had verergerde klachten

Leven met langdurige symptomen is moeilijk. Zijn er ondersteuningsnetwerken bij u in de buurt voor mensen met neurologische of andere langdurige aandoeningen? Mogelijk vindt u diensten die u helpen het beste leven te leiden dat u kunt.”

Ook in de medische literatuur vind je tal van opmerkingen over chronische FNS.5 Dus, chronische FNS bestaat. En het is niet zeldzaam.

Wanneer is FNS chronisch?

Doordat er nog heel weinig wordt gesproken en geschreven over chronische FNS, is er voor patiënten ook nog geen duidelijke informatie te vinden over wanneer FNS chronisch is of niet. Maar luisterend naar de artsen hoor je wel waar de grens ligt tussen kortdurende FNS en chronische FNS. Want FNS kan genezen, dus zonder behandeling te hebben geprobeerd weet je niet of je kortdurend of chronisch FNS hebt. Sommige patiënten hebben maar een paar behandelingen nodig, sommigen gaan een traject in van meerdere jaren. Of FNS chronisch is, is dus per patiënt verschillend. De definitie voor chronische FNS lijkt volgens ons te zijn:

Chronische FNS:
Blijvende FNS-klachten (ongeacht hoeveel en hoe ernstig) nadat behandeling heeft plaatsgevonden en er geen verdere behandelopties meer zijn.

Onderkenning van chronische FNS

Opvallend is dat veel artsen consequent spreken van ‘een paar patiënten’ of ‘een groepje patiënten’ die niet beter worden. Terwijl de cijfers een heel ander verhaal vertellen. Bij het onderzoek van Jon Stone heeft 80% van de patiënten chronische FNS. Stichting FNS schrijft dat minstens 70% chronische FNS heeft: “Met de juiste behandeling kan daarentegen 70% van de patiënten verbeteren.” Naast deze 70% is er dus nog de groep die niet verbeterd of zelfs slechter wordt, dus dan kom je weer op de 80% van Stone. Ook recent onderzoek heeft uitgewezen dat die 80% in veel onderzoeken naar voren komt. 80% is geen klein groepje. Stichting FNS stelt dat er in Nederland 85.000 mensen met FNS zijn. Dat zijn dus 68.000 mensen met chronische FNS. Het wordt tijd dat artsen eerlijk gaan zijn over chronische FNS en hun taalgebruik gaan aanpassen aan de realiteit.

Ontkenning van chronische FNS

Afgaande op de vele patiënten met chronische FNS op de lotgenootgroepen op Facebook, moeten er tienduizenden FNS-patiënten in Nederland zijn die blijvend FNS hebben. Van milde klachten waarmee goed te leven is, tot ernstig invaliderende klachten. Toch is er door meerdere artsen nog steeds een ontkenning gaande betreffende chronische FNS. Voor deze website hebben we advies gezocht bij Stichting FNS maar zij weigerde haar medewerking omdat we ‘aandacht gaven aan chronische FNS en we willen juist niet dat daarover gesproken wordt om patiënten niet te ontmoedigen’. We waren verbouwereerd.

  • Ten eerste kunnen artsen, mógen artsen, niet het bestaan 80% van de patiënten ontkennen. Wanneer ze zeggen dat chronische FNS niet bestaat, bestaat het grootste deel van de patiënten niet.
  • Ten tweede zorgen artsen hiermee dat een grote groep patiënten niets snapt van hun FNS. ‘Waarom word ik niet beter, want dat hoort toch? Het zal wel aan mij liggen, het is mijn schuld dat ik niet beter word‘ is een veelgehoorde gedachtegang bij chronische FNS-patiënten. Door als medicus te ontkennen dat FNS chronisch kan zijn, leggen ze de schuld van het niet-beter worden stilzwijgend bij de patiënt neer en niet bij de stoornis.
  • Ten derde ontnemen artsen deze grote groep patiënten de broodnodige, langdurige zorg en erkenning. Zolang chronische FNS wordt stilgezwegen, hebben patiënten geen recht op een uitkering of hulpmiddelen zoals een rolstoel. Keuringsartsen en huisartsen varen blind op de professionals die zeggen: van FNS genees je. Zo maken ze het leven van chronische patiënten soms bijna schier onmogelijk en moeten ze gevecht na gevecht leveren om alleen al een rolstoel te krijgen.
  • Ten vierde saboteren artsen op deze wijze verder onderzoek. Zolang FNS een ‘klein probleempje’ is waar iedereen van geneest en dat met 3 fysio-behandelingen is opgelost, zal er nooit serieuze aandacht voor komen. Zal er nooit geld vrijgemaakt worden voor onderzoek, voor gespecialiseerde FNS-poli’s, voor gespecialiseerde klinieken. En dus zorgen artsen niet voor hun patiënten.
  • Ten vijfde liegen artsen tegen hun patiënten. Ze geven ze geen eerlijk perspectief op de toekomst. Patiënten willen weten wat er op het spel staat, wat hun kansen zijn. Zeggen dat de kans op chronische FNS groot is, betekent niet dat patiënten moedeloos worden, het zorgt er juist voor dat ze harder gaan vechten!
  • Ten zesde zorg je met een oneerlijk toekomstperspectief dat mensen zich afwachtend gaan opstellen. Als het niets ernstigs is, dan gaat het dus wel over. Er staat niets op het spel. ‘Een griepje maar dan anders.’ Terwijl juist goede behandeling zo snel mogelijk moet worden ingezet om beter te kúnnen worden. Maar dan moet de noodzaak van behandeling wel duidelijk zijn bij de patiënt. ‘3x naar de fysio en klaar’ versus ‘direct naar revalidatie anders eindig je in een rolstoel’ is nogal een verschil en zorgt voor een heel andere reactie bij zowel de patiënt, de directe omgeving als familie en vrienden maar ook bij bijvoorbeeld huisartsen.
  • Ten zevende geef je mensen rondom een patiënt verkeerde ideeën omtrent FNS. Vaak horen we van patiënten die vechten tegen kritische partners, ouders, buren, collega’s. Zij horen dat je geneest van FNS, dus als chronische patiënt krijg je vooral verwijten van je naasten, beschuldigingen dat je je aanstelt, niet genoeg doet, meer moet oefenen, gewoon naar de sportschool kunt. Want ze zeggen: ‘iedereen geneest dus jij ook. Doe nu maar weer gewoon.’

Het ontkennen van chronische FNS is als een oncoloog die bij iedere kankerpatiënt vrolijk roept: ‘geen probleem hoor, beetje chemo en je bent weer beter. Kanker is niets ernstigs, je kunt er gewoon van genezen.’ Dat klinkt te bizar voor woorden en dat is het ook. En toch is het de realiteit bij FNS.

Voetnoten

  1. https://www.vzinfo.nl/chronische-aandoeningen-en-multimorbiditeit/verantwoording-definities#:~:text=Een%20%27chronische%20aandoening%27%20is%20gedefinieerd,in%20functioneren%20of%20andere%20klachten. ↩︎
  2. FNS Kennissessies onder leiding van Bart van Buchem. In het brein van de FNS patiënt – Lenny Marapin, 18 oktober 2023. “Het verschil tussen een FNS dat zich acuut ontwikkeld en wat ook voorbij gaat en de chronische vorm van deze aandoening zijn de instandhoudende factoren. Een van de belangrijkste mechanismen hierbij is bijvoorbeeld een verkeerde coping, vermijdingsgedrag, overbelasting, dit zijn allemaal factoren die ertoe kunnen leiden dat deze klachten een chronische aard gaan krijgen.” https://vimeo.com/872556442 ↩︎
  3. FNS Kennissessies onder leiding van Bart van Buchem. De rol van de neuroloog – Tjerk Lagrand, 29 november 2023. https://vimeo.com/882420797 ↩︎
  4. https://neurosymptoms.org/en/treatment/ive-tried-everything-nothing-helps/ ↩︎
  5. ‘Factoren die een functionele stoornis in stand houden, zijn bijvoorbeeld overbelasting, of soms juist te weinig beweging, waardoor de conditie verslechtert. Bezorgdheid over de diagnose kan de klachten ook gedeeltelijk in stand houden. Gelukkig gaan veel functionele symptomen vanzelf over. Helaas is dat niet altijd bet geval en worden symptomen chronisch. (…) Functionele bewegingsstoornissen kunnen snel herstellen als de diagnose vroeg gesteld wordt. Als de stoornis echter al lang bestaat, is bet veel moeilijker om de behandeling te laten slagen. Een tijdige en duidelijke diagnose, gevolgd door passende behandeling, is daarom van groot belang.‘ In: Leerboek klinische neurologie, hst. Bewegingsstoornissen, blz 450. Groningen, 2021. https://pure.rug.nl/ws/portalfiles/portal/645544631/Bewegingsstoornissen.pdf
    ‘Although symptoms of FND are disabling and in some cases can be chronic, patients can be reassured that FND does not equate to any structural damage to the CNS.’ in: Considerations for causality assessment of neurological and neuropsychiatric complications of SARS-CoV-2 vaccines: from cerebral venous sinus thrombosis to functional neurological disorder ↩︎