Hoewel de meeste artsen en onderzoekers extreem terughoudend zijn in het noemen van aantal chronische FNS-patiënten, zijn er enkele publicaties die wél cijfers noemen danwel het volmondig toegeven dat het bestaat. Hieronder enkele artikelen, waarbij we de Nederlandse vertaling geven van het relevante stuk tekst, met een link naar het artikel zelf en in de voetnoot de originele Engelse tekst:
2023 – FND: historical trends and urgent directions
Vertaalde passage (origineel in de voetnoot 1) :
“Een overzicht van 24 onderzoeken uitgevoerd tussen 1940 en 2013 met betrekking tot functionele tremor, dystonie, parkinsonisme, zwakte en FNS met gemengde symptomen, beschreef volledige remissie bij slechts 20% van de patiënten, waarbij 40% hetzelfde bleef of erger werd over een periode van 7,4 jaar.
Studies uitgevoerd tussen 1957 en 2006 bij patiënten met functionele tremor rapporteerden ook een slechte prognose, waarbij 44% tot 90% van de patiënten het hetzelfde of slechter deed bij follow-up. Uit andere onderzoeken tussen 2003 en 2010 blijkt dat de meeste patiënten met FNS met gemengde symptomen een slechte uitkomst hebben.
Over de hele wereld wordt een soortgelijk patroon van uitkomsten waargenomen. Uit een onderzoek dat eind jaren negentig in Zweden werd uitgevoerd, bleek dat 43% tot 89% van de patiënten met functionele motorische symptomen werkloos was. Uit onderzoek dat begin jaren 2000 in Canada en het Verenigd Koninkrijk werd uitgevoerd, bleek dat 38% tot 58% van de patiënten bij de follow-up andere functionele symptomen ontwikkelen, vooral zwakte. In 2011 vertoonde minder dan 30% tot 40% van de patiënten met FS remissie. Gezien de teleurstellende uitkomsten en prognoses hebben neurologen zich geconcentreerd op het verbeteren van de behandelingen die aan de FNS-patiënten wordt geboden, waaronder fysiotherapie en psychotherapie.”
Bron: FND: historical trends and urgent directions. 2023
2023- Why functional neurological disorder is not feigning or malingering
Vertaalde passage (origineel in de voetnoot 2) :
“Een functionele neurologische Stoornis(FNS) is een van de meest voorkomende redenen dat mensen hulp zoeken bij een neuroloog en is voor veel mensen een levenslange oorzaak van handicap en verminderde kwaliteit van leven.”
Bron: Why functional neurological disorder is not feigning or malingering. 2023
2026 – Website FND Guide van FNS-neurloog Jon Stone:
Vertaalde passage (origineel in voetnoot 3):
“Niet iedereen met FNS verbetert. Sommige mensen zijn levenslang kwetsbaar voor een hele reeks functionele symptomen en stoornissen. Het lijkt erop dat zodra een symptoom beter wordt, er weer een nieuw symptoom komt om het te vervangen. (…) Als uw arts en andere gezondheidswerkers hun best hebben gedaan, en u heeft uw best gedaan, dan kan het zijn dat u een chronische aandoening heeft. Dan zou de prioriteit kunnen zijn om manieren te vinden om het best mogelijke leven te leiden, waarbij de kwaliteit van leven boven alles wordt benadrukt. Het feit dat u al langere tijd klachten heeft, betekent niet dat u deze klachten altijd zult blijven houden. Naarmate u ouder wordt, kunnen deze naar de achtergrond verdwijnen.
We hebben in Edinburgh een onderzoek gedaan dat een van de langste vervolgonderzoeken was die ooit zijn uitgevoerd bij mensen met FND die zwakte in de ledematen veroorzaken. Toen we 14 jaar na de diagnose contact opnamen met mensen, hadden veel van hen nog steeds de symptomen.
- 20% was volledig hersteld en had geen FNS meer
- 31% had vermindering van de klachten
- 23% bleef dezelfde klachten houden
- 14% had verergerde klachten
Leven met langdurige symptomen is moeilijk. Zijn er ondersteuningsnetwerken bij u in de buurt voor mensen met neurologische of andere langdurige aandoeningen? Mogelijk vindt u diensten die u helpen het beste leven te leiden dat u kunt.”
Bron: https://neurosymptoms.org/en/treatment/ive-tried-everything-nothing-helps/
- Originele tekst: “A review of 24 studies performed between 1940 and 2013 involving functional tremor, dystonia, parkinsonism, weakness and FND with mixed symptoms, described complete remission in only 20% of the patients, with 40% staying the same or becoming worse over a 7.4 years follow-up period. Outcome studies performed between 1957 and 2006 in patients with functional tremor also reported poor prognosis, with 44% to 90% of patients doing the same or worse upon follow-up. Other studies between 2003 and 2010 find that most patients with FND with mixed symptoms have a poor outcome.
A similar pattern of outcomes is observed across the world. A study conducted in Sweden in the late 1990s found that 43% to 89% of the patients with functional motor symptoms were out of work. Studies conducted in Canada and the United Kingdom the early 2000s found that 38% to 58% of patients develop other functional symptoms at follow-up, especially weakness. By 2011, less than 30% to 40% of the patients with FS demonstrated remission. Given the disappointing outcomes and prognosis, neurologists have focused on improving the treatments provided to the FND population, including physical therapy (PT) and psychotherapy.”
↩︎ - Originele tekst: Abstract: Functional neurological disorder (FND) is one of the commonest reasons that people seek help from a neurologist and is for many people a lifelong cause of disability and impaired quality of life.
↩︎ - Originele tekst, geraadpleegd februari 2026: Not everyone with FND improve.
Some people have a lifeling vulnerability to a whole variety of functional symptoms and disorders. It seems as soon as one symptom gets better another new one comes along to replace it. (…)
If your doctor and other health professionals have tried their best, and you have tried your best, then it may be that you have a chronic condition. Then the priority might be to find ways to live the best life you can, emphasising quality of life above everything else.
Just because you have had symptoms for a long time does not mean that you will always have these symptoms, as you get older they may fade into the background. (…)
We did a study in Edinburgh that was one of the longest follow-up studies ever carried out in people with FND causing limb weakness. When we contacted people 14 years after diagnosis a lot of them still had the symptom.
20% had completely recovered
31% had improved
23% were the same
14% were worse
(…) Living with long-term symptoms is hard. Are there support networks near you for people with neurological or other long-term conditions? You may find services that help you live the best life you can. ↩︎
Leven met FNS 