De diagnose

Een neuroloog is in principe de enige arts die de diagnose FNS mag stellen. Een huisarts, fysiotherapeut of psychiater kan wel vermoeden dat je FNS hebt, maar mag níet de diagnose stellen. Ze moeten je daarvoor verwijzen naar de neuroloog in het ziekenhuis.
De enige andere 2 artsen die de diagnose ook mogen stellen, zijn een oogarts en een KNO-arts. Deze artsen kunnen dat doen als je problemen hebt met je ogen/zicht of als je problemen hebt met je oren/gehoor. Zij zijn binnen hun vakgebied gespecialiseerd en kunnen functionele oogproblemen of functionele oorproblemen herkennen en diagnosticeren.

We vertellen je hier meer over de onderzoeken die de neuroloog doet en welke tests bewijzen dat je FNS hebt. Ook leggen we uit hoe het nu zit met fMRI. En we vertellen je iets over de oude ‘uitsluitings-diagnose‘ die door een goede neuroloog niet meer wordt toegepast.

Als je huisarts of psychiater zegt dat je FNS hebt maar je niet wil doorsturen, kun je dit eisen! Zij zijn namelijk niet in staat een neurologische stoornis vast te stellen, dit is niet hun vakgebied. Als je psychiater weigert, kun je via je huisarts naar een neuroloog worden verwezen. Als je huisarts weigert, vraag dan een second opinion bij een andere huisarts. Je hebt het recht zelf te kiezen welke arts dit is. Je kunt dus van tevoren informeren (bij lotgenoten) of er een huisarts is die FNS kent zodat je goede hulp krijgt. Iedereen heeft recht op een second opinion en het wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

Scans, EEG, MRI en FNS

FNS is níet te zien op scans, op een EEG of MRI. Als de neuroloog een scan, EEG of MRI wil laten doen, is dit om te kijken of er iets anders aan de hand is wat wél zichtbaar is. Denk bijvoorbeeld aan een MRI waarop MS zichtbaar kan zijn of een EEG om te zien of je epilepsie hebt. Bij tremoren kan een EMG/EEG-onderzoek uitsluitsel geven of er sprake is van Parkinson of niet.

Als je een onderzoek hebt gehad waar niets uit komt, dan is er alleen nog maar bewezen dat je niet iets hebt dat zichtbaar is op een scan, EEG of MRI. Het is géén bewijs van FNS. Vindt jouw neuroloog wél dat dit bewijs is, zorg dan voor een second opinion want dit is een neuroloog die te weinig weet over FNS. Op de pagina met behandelaren staan 2 gespecialiseerde FNS poli’s waar je heen zou kunnen.

‘Op mijn MRI waren witte vlekjes zichtbaar en tóch zeggen ze dat ik FNS heb‘… lees meer

Tests die FNS wél bewijzen

Naast een paar heel typische symptomen die bij FNS horen, zijn er allerlei test(jes) die de neuroloog kan doen die bewijzen dat je FNS hebt. Dit zijn relatief kleine testjes die hij gewoon in zijn spreekkamer kan uitvoeren. De testjes bewijzen vaak 2 dingen tegelijkertijd: 1. je reactie op de test hoort bij FNS. 2. Je reactie op de test hoort bij geen enkele andere neurologische stoornis.
Een goede neuroloog zal uitleggen wat hij test en dát hij iets test. Hieronder noemen we een aantal van die testjes en symptomen:

‘Afleidings-test’: Bij FNS worden klachten als verlamming, spasmes en trillingen minder als je wordt afgeleid. Stel dat je trillingen hebt in je linker arm. Wanneer je dan wordt afgeleid doordat je een oefening doet met je rechterarm en alleen maar daarop let, worden de trillingen in je andere arm minder.

‘collapsing weakness’: wanneer een arm of been wordt getest als er krachtverlies is, kan bij de test de arm plots ‘instorten’. Wanneer er meerdere keren kracht wordt gezet, wordt de arm steeds zwakker en kan elke keer minder.

Slepend lopen: bij het lopen lukt het wel op de benen nog te bewegen, maar de voeten gaan niet goed mee. Die ‘sleep’ je mee.

Andere plek, andere kracht: soms kan je liggend wel je been bewegen en staand niet meer. Of andersom. Of normaal lopen lukt niet, maar achteruit lopen lukt wel. Of rennen, dansen…

Pupil reacties: bij problemen met zien wordt gekeken hoe de ogen en pupillen reageren op bijvoorbeeld licht. Wanneer je niet kunt zien, wordt er met een fel lichtje in de ogen geschenen. Als de pupillen meteen reageren door heel klein te worden, is er niets kapot want de zenuwen merken op dat er lichtverandering is. Er is dus een functioneel probleem, FNS.

Diverse FNS-symtomen die horen bij tremoren/trillingen: De patiënt heeft moeite om ritmische bewegingen te maken met de goede hand. De tremor stopt weleens gedeeltelijk of helemaal. Er is verschil in snelheid of in heftigheid van de tremor.

Proberen te stoppen: Bij veel ongewenste bewegingen zal het probleem (trilling, schokken, stuiptrekkingen) verergeren als de patiënt de probleem-arm of -been stil probeert te houden.

Duur van de aanvallen: een FNS aanval als trillen of spasmen duren vaak veel langer dan trillen of spasmen met een andere oorzaak. Dit is bijvoorbeeld zo bij functionele gelaatsspasmen.

Symptomen van functionele aanvallen (PNEA): Functionele aanvallen kunnen erg lijken of epileptische aanvallen. Er zijn grote verschillen tussen beide. Een functionele aanval duurt veel langer (bv. meer dan 5 minuten), er is een lange periode waarin de patiënt niet reageert, de patiënt herinnert zich de aanval vaak, er zijn dissociatieve symptomen voor de aanval begint.

Bed side manners

Hoe de diagnose aan patiënten wordt verteld laat helaas vaak te wensen over. Het grootste deel van de patiënten (niet alleen in Nederland maar internationaal) vertelt bijna hetzelfde verhaal over hoe zij de diagnose te horen kregen en het – schokkende – advies om zelf maar op internet te kijken voor informatie:

Na naar mijn verhaal te hebben geluisterd en wat tests te hebben gedaan, was het voor de neuroloog duidelijk. ‘U heeft FNS. Er is niets ernstig mis en er is niets kapot. Dat is goed nieuws. U kunt op de website van Stichting FNS er meer over lezen. Succes en u hoeft niet meer terug te komen.’

Dat was het. Geen goede uitleg, geen advies, geen behandeling of hulp bij het vinden van behandeling. Geen vervolgafspraak. Toen ik een maand later zo brutaal was om een telefonisch consult aan te vragen omdat ik allemaal vragen had, werd die afspraak wel gemaakt maar ik werd nooit gebeld. ‘lees maar op internet’. Écht??

Astrid

We hebben hier een lijst van goede neurologen, voorgedragen door patiënten.

fMRI en FNS

Een test waar je tegenwoordig veel over hoort is de fMRI. De f staat voor functionele. Het verschil tussen een MRI en fMRI is dat de gewone MRI een ‘foto’ is van 1 moment waarop je niets doet, en de fMRI zijn eigenlijk 2 ‘foto’s’: 1 terwijl je niets doet en 1 terwijl je wél iets doet, terwijl je dus actief/functioneel bent. Op de fMRI maken ze zichtbaar op welke plek in de hersenen er activiteit is. Bij FNS kan dit betekenen dat je een fMRI krijgt terwijl je geen klachten hebt en wanneer je arm trilt. Of een fMRI terwijl je je goede arm beweegt en een fMRI terwijl je je verlamde arm probeert te bewegen. Die 2 fMRI’s vergelijken ze met elkaar en met fMRI’s van gezonde mensen. Ze hebben nu al kunnen zien dat de hersens van mensen met FNS op compleet andere plekken actief zijn dan bij gezonde mensen. Er is dus bewijs dat FNS-hersens anders werken.

De fMRI is moeilijk om te maken en wordt voor onderzoek gebruikt. Het wordt niet gebruikt voor het stellen van de diagnose. Dat is ook niet nodig, er zijn veel andere manieren om de diagnose te stellen.

Meer informatie over de fMRI en FNS staat in deze artikelen:
Neuroimaging in Functional Neurological Disorder: State of the Field and Research Agenda
Neuroimaging in Functional Movement Disorders
Identifying motor functional neurological disorder using resting-state functional connectivity

FNS-diagnose op basis van uitsluiting

FNS is heel lang op basis van uitsluiting gediagnosticeerd. Dat betekent dat de neuroloog uitsloot dat het iets anders was en dús moest het maar FNS zijn. Wanneer je functionele aanvallen hebt, of stuiptrekkingen, dan werd getest op epilepsie en heb je dat niet, dan kreeg je de diagnose FNS. Bij trillen kreeg je de diagnose omdat Parkinson werd uitgesloten, bij verlamming kreeg je de diagnose omdat MS werd uitgesloten. Een goede neuroloog doet dat niet meer. Hierboven bespreken we al dat er veel soorten tests en symptomen zijn die bewijzen dat je FNS hebt. Soms is het fijn en zelfs noodzakelijk om uit te sluiten dat je niet iets anders hebt, maar dan is dat puur en alleen om uit te sluiten dat je iets anders hebt, niet op te bewijzen dat het FNS is.

Helaas zijn er toch nog neurologen die niet weten dat je op basis van tests kunt bewijzen dat een patiënt FNS heeft en die nog steeds de diagnose stellen door uitsluiting. Jon Stone, de bekende FNS-neuroloog, heeft er begin 2024 een mooi artikel over gepubliceerd waarin hij oproept: “Naar mijn mening moet incongruentie [=uitsluiting] met pensioen. Het zou naar de FNS-sectie van het neuromythologisch kerkhof gestuurd moeten worden, waar het zich kan aansluiten bij ‘la belle indifférence’, ‘niet-organisch’ en de universele toepassing van ‘conversiestoornis’.”

FNS door uitsluiting moet met pensioen.
Het zou naar de FNS-sectie van het neuromythologisch kerkhof gestuurd moeten worden, waar het zich kan aansluiten bij conversiestoornis.

Jon Stone 2024

Witte vlekjes op de MRI

Veel patiënten met FNS die een MRI hebben gehad, zijn hierdoor in verwarring geraakt. Op hun scan zijn namelijk witte vlekjes te zien in de hersenen. En witte vlekjes zijn niet goed. Alhoewel …

Witte vlekjes op de MRI zijn bekend van MS, want dat is zichtbaar als witte vlekjes. Maar witte vlekjes komen veel vaker voor. Sowieso ontstaan ze wanneer je ouder wordt, hoe gezond je ook bent. Je kunt het vergelijken met het krijgen van grijze haren. Iedereen krijgt het, de een sneller dan de ander, je kunt er niets aan doen. De witte vlekjes op de MRI zijn ook per persoon verschillend, de een heeft er meer , de ander minder. Wel komen de plekjes vaker voor bij mensen die roken, alcohol gebruiken of mensen met psychische problemen of migraine. Dat er witte plekjes op je MRI zichtbaar zijn, hoeft dus helemaal niets te betekenen. De neuroloog zal uitstekend kunnen inschatten of ze op jouw MRI het belangrijk zijn of niet. Ben je toch niet gerust, ga dan voor een second opinion.