FNS, conversiestoornis en hysterie – een geschiedenis

FNS heeft niet altijd FNS geheten. Door de eeuwen heen zijn er verschillende ideeën geweest over de stoornis, het ontstaan en de behandeling. Het meest hardnekkig is de term conversiestoornis en de behandelmethoden die ze daarbij bedachten. Maar net als dat FNS geen hysterie is, is het ook geen conversiestoornis.

Neem met ons een duik in de – zeer pijnlijke en vernederende – geschiedenis van FNS. We beginnen met de samenvatting voor wie alleen de hoofdlijnen wil weten. Wie graag meer wil weten, leest daaronder verder.

Samenvatting

In de 18e en 19e eeuw wordt FNS omschreven als hysterie, waarbij de oorzaak in de baarmoeder ligt. Behandeling is vaak wreed: baarmoeders en eileiders operatief verwijderen, bloedzuigers in de baarmoeder, ijsbaden, elektroschokken, 9 liters melk per dag drinken. Wanneer blijkt dat mannen ook hysterie kunnen krijgen, wordt de behandeling uitgebreid met het knijpen in de testikels.

Door Freud richt het onderzoek zich rond 1900 steeds meer op een oorzaak van trauma (en niet de baarmoeder). De Eerste Wereldoorlog zorgt voor soldaten met Shellshock, een combinatie van PTSS en FNS. Hierdoor wordt de term Conversiestoornis bekend, een omzetting (conversie) van emoties (zoals trauma) in lichamelijke klachten. Conversiestoornis is gedrag en gedrag is een keuze. De behandeling richt zich op negeren en dwingen. Veel artsen zien patiënten nog als hysterisch, aanstellers.

Pas 20 jaar geleden werd er opnieuw aandacht gegeven aan de stoornis en werd gezien dat het geen hysterie en ook geen conversiestoornis is. Het blijkt een probleem in de hersenen en het zenuwstelsel te zijn en de term FNS wordt aan de stoornis gegeven. De behandeling verandert enorm: van negeren en dwingen naar aandacht geven, op grenzen letten en veel oefenen.

Hysterie en conversiestoornis hebben nooit bestaan. Het waren namen voor stoornissen die niet klopten, met oorzaken die niet klopten en met behandelingen die niet klopten.

Hysterie

Er gaan veel verhalen over de oude Grieken en Egyptenaren die de diagnose ‘hysterie’ al stellen en denken dat dit komt door een ‘door het lichaam zwervende baarmoeder op zoek naar sperma’. In het boek ‘Tussen de oren?’1 wordt met deze verhalen korte metten gemaakt, geen enkele tekst uit die tijd spreekt over ‘hysterie’. In de negentiende eeuw hebben onderzoekers de term voor het gemak maar ‘toegevoegd’ aan de oude teksten omdat zíj vonden dat het erin thuis hoorde. Daardoor hebben ooit deze verhalen voet aan de grond gekregen en is er redelijk wat volksgeloof omheen gebouwd. Zeker het idee dat het probleem aan de baarmoeder ligt heeft lang stand gehouden, en daarmee het idee dat alleen vrouwen eraan konden lijden.

In de Medische Encyclopedie van 1792 wordt de ziekte omschreven als ‘moederziekte’ en worden de symptomen die toegeschreven werden aan de oudheid genoemd, met name de globus hystericus: de bolvormige kramp die uit de buik omhoog golft naar borstholte en keel.2 De ‘sappen’ in de baarmoeder verdampt, gist en stijgt op naar het hoofd. Daarnaast veroorzaken de sappen krampen in het lijf.

In de 19e eeuw wordt hysterie steeds meer gezien als een zenuwaandoening of een neurose en er werd meer onderzoek gedaan. Doordat duidelijk werd dat ook mannen de ziekte konden krijgen werd het idee van een zwervende baarmoeder teruggedrongen. In 1859 besloot de arts Briquet dat het een combinatie was van erfelijke oorzaken en psychische spanningen die bij het gewone volk hysterie zouden veroorzaken.

Bloedzuigers in baarmoeders en knijpen in testikels

De arts Charcot kwam tien jaar later met zijn diagnose en behandeling van La grande hysterie. Volgens hem was hysterie een aangeboren degeneratieve zenuwaandoening (degeneratief betekent dat het langzaam steeds erger wordt). De aanvallen zouden kunnen worden gestopt door een mechanisch apparaat dat op de eileiders drukte of door bloedzuigers in de baarmoeder te plaatsen. Mannen daarentegen waren tot rust te krijgen door flink in hun testikels te knijpen. Een ander middel voor vrouwen was de vibrator (ja, die hadden ze in 1880 al uitgevonden) of voor mannen en vrouwen: het huwelijk.3 Men ging er nog steeds vanuit dat hysterie seks-gerelateerd was, de zwervende baarmoeder op zoek naar sperma was toch niet vergeten. Het idee was zo hardnekkig dat in West-Europa en Amerika gedurende tientallen jaren ‘hysterische vrouwen’ zijn geopereerd waarbij hun baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. In Nederland gebeurde dit tussen 1879 en 1910. Veel vrouwen stierven al op de operatietafel, een operatie was toentertijd levensgevaarlijk.4

Charcot had succes en twintig jaar lang was zijn theorie dé theorie die door vele artsen werd overgenomen. Maar na 20 jaar onderzoek en behandelingen moest Charcot toegeven, waarschijnlijk door uitblijvende behandel-resultaten, dat hysterie geen neurologische aandoening was maar een psychische. Je vraagt je af in hoeveel baarmoeders er bloedzuigers zijn geplaatst … voor niets! Zijn theorie en behandelwijze verdween uit de ziekenhuizen en de aandoening werd steeds meer gezien als een suggestie bij gevoelige en kwetsbare mensen.

Verbeelding van stuiptrekking, als onderdeel van een hysterische aanval.
(Bron: George Preston, 1897, Hysteria and certain allied conditions.)

Schokken, ijsbaden en melk

De arts Nolst Trenité schrijft in 1900 het boek Handboek der ziekenverpleging. Hij maakt zich verder los van het idee dat het met de geslachtsdelen te maken heeft en gaat meer de kant van de psychologie op. Hij schrijft: “alles wat het gemoed drukken kan is in staat dergelijke stoornissen in het geestesleven te voorschijn te roepen als de hysterie ons te aanschouwen geeft.” De verkrampingen en stuiptrekkingen waren lichamelijk uitingen van prikkelbaarheid, driftigheid, droefheid of juist uitgelaten vrolijkheid.
Behandeling vindt plaats in een ‘krankzinnigeninrichting’. Patiënten kregen elektrische schokken, massages en ijsbaden als behandeling. De massages waren vaak wel van seksuele aard; de patiënten werden door de artsen met de hand tot een orgasme gebracht.
Nog heftiger was de Weir-Mitchel of Playfair kuur: de patiënt moest 6 weken verplicht op een bed liggen in een afgesloten ruimte zonder prikkels. Hij/zij mocht niet lezen, schrijven, naaien of borduren, zich niet wassen en niet zelf eten. Geen enkele spier mocht worden bewogen. Als versterkend middel moest hij/zij 6 tot 9 liter melk per dag drinken.5

Conversiestoornis

Charcot is rond 1885 de leermeester van Sigmund Freud op hysterie-gebied. Maar waar Charcot zich vooral richt op de fysieke problemen, richt Freud zich op de psychische kant. Hij werkt samen met Josef Breuer die in de leer was geweest bij de arts Pierre Janet. Janet ontdekte dat hysterie vaak te maken had met onderdrukt trauma en focuste zich op meerdere persoonlijkheden.
Freud en Breuer bouwen daarop verder en menen dat hysterie een omzetting is van verdrongen, traumatische herinneringen in fysieke problemen. Dit psychische probleem, of de emoties die daarbij horen, worden omgezet (geconverteerd) in lichamelijke problemen zoals schokken, stuiptrekkingen of flauwvallen. Het herbeleven en verwerken van de traumatische ervaring is voor hem de basis van de behandeling van hysterie.6
Rond 1895 neemt Freud afstand van zijn behandelideeën zoals het verwerken van trauma, hypnose en massage. Breuer bleef daar wel bij en de heren breken met elkaar. Hoewel Freud in het begin van zijn carrière juist verbolgen was over het idee dat seks(ualiteit) en hysterie met elkaar te maken hadden, ging hij vervolgens toch volledig die kant op en focuste hij op seksueel misbruik als oorzaak.7 Hoewel de term hysterie nog lang blijft bestaan, heeft het begrip conversie een plekje gekregen in ons verhaal.

Shellshock: een combi van PTSS en FNS

In de Eerste Wereldoorlog zien Britse artsen bij soldaten die terugkeren van het front lichamelijke klachten (tremoren, hyperventilatie, verlammingen, bewegingsstoornissen, blindheid) en psychische klachten (depressie, slapeloosheid, hallucinaties, nachtmerries, angstaanvallen, geheugenverlies). Deze nieuwe ziekte wordt uiteindelijk ’shell-shock’ genoemd, de ’granaat-schok’, omdat ze denken dat het komt omdat er in de buurt van de patiënt een granaat of bom is ontploft. De klap die dit gaf zou de klachten veroorzaken.

Een nachtelijk artilleriebombardement door de Duitsers op Britse loopgraven bij Ieper in 1915. Col. Nasmith; Public domain, via Wikimedia Commons

Maar het wordt al snel duidelijk dat ook soldaten die nooit in de buurt van een ontploffende granaat zijn geweest er aan kunnen lijden. Twee procent van de Britse soldaten lijdt eraan, tachtigduizend mannen. Maar net zoveel soldaten aan de Duitse zijde krijgen deze stoornis. Ondanks de diagnose zien beide legers het vooral als aanstellerij en denken ze dat de soldaten gewoon bang zijn. Ze worden beschuldigd van deserteren als ze niet meer terug durven of kunnen naar het front. Honderden soldaten worden geëxecuteerd vanwege desertie.

De vele artsen en psychiaters die zich met het onderwerp bezig houden spreken over trauma, aanstellen, simuleren maar ook weer over hysterie. De patiënten met shellshock moeten ver weg gehouden worden van de soldaten die ‘echt’ gewond zijn want de aanstellerij zou demotiverend werken. De artsen die het aspect trauma serieus nemen, gaan opmerken dat dit toch de basis is van shellshock. Het trauma van de oorlog heeft shellshock veroorzaakt. Freuds idee van conversie, het omzetten van trauma in fysieke problemen, krijgt hierdoor stevig voet aan de grond. Het idee van de conversiestoornis krijgt nu een plek in de psychiatrie.

Negeren, negeren, negeren en dwingen

De behandeling van conversiestoornis stoelt volledig op de oude psychiatrische ideeën. Iemand die aandacht trekt moet je negeren, dan stopt het gedrag vanzelf. Conversiestoornis was ook ‘gedrag’. En gedrag is een keuze. Patiënten zouden ervoor gaan kiezen om weer ‘normaal’ te doen zolang je maar het gedrag negeerde. Werkte dit niet, dan kwam ‘dwang’ aan de orde. Een verlamde patiënt liet je op bed liggen zonder zorg. Geen eten, geen drinken. Een beker water zette je 2 meter van het bed, vol in het zicht. Een toiletstoel bij het bed, nét buiten het bereik van de patiënt. Zo dwong je de patiënt weer te gaan lopen. Een patiënt die met trillend been in de behandelkamer zat werd aangesproken op dit gedrag. Paste ze het gedrag niet aan, dan kreeg ze, als een ‘hysterisch’ kind, een time-out op de gang zodat ze zou leren dat haar gedrag niet werd beloond. Het aantal voorbeelden is helaas eindeloos.

Bij FNS-patiënten werkt deze ‘behandeling’ averechts. Bij FNS is ondertussen algemeen bekend dat dwang juist zorgt voor een verslechtering. Een verlamd patiënt op bed laten liggen zonder eten, drinken en toilet is net zo gruwelijk als ijsbaden en bloedzuigers in een baarmoeder. Het is mensonterend en zeer vernederend, los van het feit dat het niet werkt. En toch, hoewel we tegenwoordig de bloedzuigers hebben verbannen worden er tot de dag van vandaag nog FNS-patiënten door hun psychiaters vernederd en nóg zieker gemaakt. Artsen zien FNS vaak nog als hysterie. Ze nemen patiënten niet serieus en denken dat het niet meer is dan aanstellerij. Er is nog een lange weg te gaan voor álle artsen snappen wat FNS is en hoe je het behandeld.

Voetnoten
  1. Rien Vermeulen en Joop Bouma. Tussen de oren? Misverstanden over functionele neurologische stoornis. SWP uitgeverij, Amsterdam. 2023. blz 16-17 ↩︎
  2. https://www.dbnl.org/tekst/_rev002199101_01/_rev002199101_01_0089.php#264 ↩︎
  3. https://www.iqhealthcare.nl/nl/kennisbank/blog/hysterie-over-een-gestorven-ziekte/ ↩︎
  4. Rien Vermeulen en Joop Bouma. Tussen de oren? Misverstanden over functionele neurologische stoornis. SWP uitgeverij, Amsterdam. 2023. blz 33 ↩︎
  5. https://www.iqhealthcare.nl/nl/kennisbank/blog/hysterie-over-een-gestorven-ziekte/ ↩︎
  6. https://www.ntvg.nl/artikelen/pierre-janet-en-sigmund-freud-over-hysterie-trauma-en-dissociatie ↩︎
  7. https://www.ntvg.nl/artikelen/hysterie-sinds-sigmund-freud ↩︎