FNS patiënten hebben sinds 2024 een eigen patiëntenvereniging. Opgericht door een groep betrokken patiënten vormt de vereniging een veilige plek om samen te komen en wordt er samen opgetrokken met medici en zorgverleners om betrouwbare voorlichting te geven en de zorg te verbeteren.
Lotgenotencontact
De vereniging organiseert meerdere keren per maand lotgenotencontact. Dat is deels digitaal waar via Zoom patiënten vanuit huis samen kunnen komen. Maar er zijn ook fysieke FNS-cafés door heel Nederland en Vlaanderen om samen een kop koffie te drinken. Op hun agenda staan alle activiteiten.
Voorlichting
De vereniging schrijft folders en brochures voor zowel patiënten maar ook voor huisartsen, scholen etc.
Ook organiseert ze webinars en vragenuurtjes.
Contact met medici
De vereniging heeft contact met medici en probeert op deze manier vanuit het patiëntenperspectief mee te praten over behandeling, bejegening en de zorg in het algemeen voor FNS-patiënten.
Organisatie
De patiëntenvereniging wordt gerund door patiënten en door familie van patiënten. Iedereen kan lid worden. Om de financiële drempel zo laag mogelijk te houden, is er al een lidmaatschap vanaf €10 per kalenderjaar. Ook kun je eenmalig een donatie doen om de vereniging te steunen. Er is een maandelijkse nieuwsbrief waar iedereen zich op kan abonneren.
Leven met FNS 