Fysieke symptomen

De kracht in je spieren kan door FNS minder worden. Een arm of been kan heel zwaar voelen, je kunt het moeilijk kunnen bewegen, je kunt niet op een been staan, je kunt niets vastpakken met je hand. Sommige mensen hebben dit alleen rechts of links, anderen hebben het aan beide kanten van het lichaam.

Dit krachtverlies kan betekenen dat je nog maar heel kort kunt lopen, geen zware dingen kunt tillen, maar kort kunt hurken, een trap niet meer op kunt lopen, een potdeksel niet meer open kunt draaien, geen theepot meer kunt optillen. Hoe erg het krachtverlies is, verschilt per patiënt.

Door inspanning kan de kracht nog eens extra afnemen, dit heet Functionele uitval. Als je bijvoorbeeld 10 minuten wat in de tuin onkruid wiedt, kan het zijn dat je benen er even helemaal mee stoppen. Meestal is rust dan het beste, dan kan je lijf herstellen. Veel patiënten merken dat als ze toch te lang doorgaan, de rest van de dag de kracht nog minder is dan normaal.

De medische term voor deze problemen is ‘functionele parese’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.

“Ik heb een nieuwe winterjas moeten kopen. Ik had een prachtige, gevoerde wollen jas tot op mijn kuiten. Heerlijk warm maar ook zwaar. Ik kon het gewicht van de jas niet meer dragen. Nu heb ik zo’n heel lichtgewicht gewatteerd jasje. Niet zo mooi als mijn oude, maar ik kan hem tenminste aan.”

Astrid

“Ik kan in huis nog lopen, daar is genoeg kracht voor. Met de rollator haal ik buiten nog 50 meter. Maar daarna is de koek op. Ik krijg nu een elektrische rolstoel, dan kan ik eindelijk weer het huis uit zelfstandig!”

Annelijn

Tips/behandeling

Bij krachtverlies zijn je grenzen ontzettend belangrijk! Zorg dat je jouw nieuwe grenzen leert kennen. Hoe ver kun je nog lopen, 10 stappen, 100 meter? Hoe vaak kun je per dag de trap op, 2x of 5x? Als je je grenzen kent, weet je wat je wel en niet kunt.
Daarna kun je gaan opletten of je lijf je waarschuwingen geeft. Lees meer over grenzen en waarschuwingen hier

Behandeling kan door een FNS-fysiotherapeut (via FNS-net) of bij een van de andere praktijken of klinieken. Bij ernstig krachtverlies wordt katalepsie-inductie als behandeling ingezet.

Lees meer praktische tips hier

Naast krachtverlies kun je ook de volledige controle over een lichaamsdeel kwijtraken. Je armen of benen zijn dan helemaal verlamd.

Verlamming kan als symptoom er continu zijn, maar het kan ook aanvalsgewijs komen. Wanneer je teveel prikkels binnen krijgt zoals geluid, licht of aanrakingen kan je lichaam er tijdelijk helemaal mee stoppen. Rust en het verwijderen van de prikkels zorgt vaak dat je lichaam het weer (langzaam) gaat doen.

De medische term voor dit probleem is ‘functionele verlamming’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.

Tips/behandeling

Verlamming is een heel heftig symptoom van FNS waarmee je per direct in een rolstoel terecht komt en op hulp bent aangewezen. Behandeling kan met een fysiotherapeut, in een revalidatiekliniek, met katalepsie-inductie of hypnose. Verbetering of genezing is ook hier mogelijk.

Bij aanhoudende verlamming is een (elektrische) rolstoel de oplossing.

Lees meer praktische tips hier

“Bij teveel prikkels krijg ik aanvallen. Soms stuiptrekkingen en niet kunnen praten, maar ook verlammingsaanvallen. Dat duurt niet lang, kwartiertje of zo. Maar dan lig ik dus op de grond, kan alleen mijn hoofd bewegen. Heel raar…. het enige dat helpt is wachten. Mijn zoontje legt dan een kussentje onder mijn hoofd en mijn man pakt een deken. Samen wachten we ‘tot mama het weer doet’.”

Annet

Er zijn bij FNS verschillende soorten loopstoornissen. Een veel voorkomende stoornis is de ‘slepende voet’. Hierbij is het niet mogelijk je voeten op te tillen als je loopt en sleep je ze over de grond mee. Ook kun je alleen met hele kleine stapjes lopen, of je kunt telkens door je knieën zakken.

Bij de sta-stoornis kun je vaak wel lopen, maar stil staan is een probleem. Soms helpt het om tijdens het staan afleiding te zoeken, door bijvoorbeeld een spelletje te doen op je telefoon. Door de afleiding kan je wel blijven staan.

De medische term voor deze problemen is ‘functionele loopstoornis’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.

Lees meer over grenzen en waarschuwingen van je lichaam hier

Lees meer praktische tips hier

Tips/behandeling

Vooral afleiding zoals liedjes zingen, tellen of neuriën kan helpen. Ook achteruit lopen kan helpen als je moeite hebt met lopen. Som is lopen moeilijk maar rennen of joggen kan wel gaan. Ook kan dansen wel gaan als lopen niet gaat. Het idee hierachter is dat de directe aansturing niet meer gaat, maar dat de automatische bewegingen wel gaan. Als je je hoofd afleidt, bijvoorbeeld met liedjes, de automatische loopbeweging het overneemt.

Behandeling kan door een FNS-fysiotherapeut (via FNS-net) of bij een van de klinieken.

Bij aanhoudende klachten zijn krukken, een rollator of een rolstoel een oplossing.

“Ik kan door de FNS alleen langzaam lopen. En wanneer de kracht op is, gaat het met slepende voeten. De trap oplopen is dan onmogelijk. Ik krijg binnenkort een elektrische rolstoel en traplift, daarmee krijg ik mijn vrijheid weer terug!”

Peter

Bij een atonische aanval zak je plotseling in elkaar, zonder enige waarschuwing. Dit kan gebeuren tijdens het lopen of stilstaan. Het kan voorkomen dat het een reactie is op overprikkeling, maar het kan ook zonder aanleiding gebeuren. Je hebt meestal geen herinnering aan de val zelf, maar wel aan het moment dat je de grond raakt. Een val gebeurt bijna altijd buitenshuis. Hoewel het vallen zelf niet gevaarlijk is, kan je je ernstig bezeren bij het neerkomen. Na de val kun je vaak snel weer opstaan, je raakt dus niet bewusteloos of gedissocieerd. Sommige mensen vallen een paar keer per week, andere meerdere keren per dag.

De medische term voor dit probleem is ‘functionele atone aanvallen’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.

Tips/behandeling

Behandeling voor het vallen is er niet. Wel kun je proberen waarschuwingssignalen te herkennen. Wanneer je deze signalen op tijd opmerkt, kunnen ze gebruikt worden om afleidingstechnieken toe te passen. Als je zelf geen waarschuwingssignalen merkt, vraag dan eens of mensen in je omgeving iets aan je zien. Misschien zien zij wel signalen voor een aanval, zoals stil worden of afwezig staren. Op deze manier kun je leren de signalen te herkennen. 

Lees meer praktische tips hier

Lees meer over grenzen en waarschuwingen van je lichaam hier

Als je last hebt van tics, maak je plotselinge bewegingen of geluiden die zich snel herhalen zonder ritme. De tics lijken erg op de tics van het syndroom van Gilles de la Tourette, en als je tics krijgt moet je ook zeker naar de neuroloog voor verder onderzoek. Voorbeelden van tics zijn veel knipperen, met je hoofd schudden, beweging met je vingers, kuchen, fluiten of steeds hetzelfde woord zeggen. Een combinatie van verschillende tics kan ook, ook tegelijkertijd. Het is alsof je hoofd vast zit op een beweging of geluid en niet meer kan stoppen.

Tips/behandeling

Bij de behandeling van tics moeten je hersens uit het zogenaamde vaste patroon van bewegingen loskomen. Je kunt je hersens opnieuw trainen met fysiotherapie. De fysiotherapeut werkt met afleidingstechnieken waarbij je leert om je te richten op externe dingen en niet je eigen lijf. Door te focussen op dingen om je heen die je kan zien, voelen of horen, haal je de aandacht weg bij de gevoelens in je lichaam.

Het is ook belangrijk dat de mensen in je omgeving niet continu met jouw tics bezig zijn, door te vragen naar de (nieuwe) tics of zich zorgen te maken hierover. Hoe meer aandacht jij aan de tics geeft hoe hardnekkiger ze worden. Ditzelfde advies wordt gegeven aan mensen met Tourette.

Probeer ook te ontdekken of je triggers hebt, of ‘uitlokkende factoren’. Misschien is er iets dat veel aanvallen uitlokt en is daar iets aan te doen. 

De woorden schokken (myoclonus), stuiptrekken en PNEA worden door elkaar gebruikt, maar gaan bij FNS vaak vanuit de patiënt gezien over dezelfde type klacht. De schokken zijn vaak onverwachte, schokachtige bewegingen die door het hele lichaam kan gaan of door een deel. Een arm die zich plots strekt of een been dat ‘schopt’. Ook kan het eerder een verkramping zijn, waarbij je hele lijf ineenkrimpt of je rug zich helemaal bolt of juist buigt. Dan zou je het sneller een stuiptrekking kunnen noemen.
PNEA staat voor psychogene niet-epileptische aanvallen. (soms wordt de P onjuist gebruikt voor pseudo) Het zijn schokken en/of stuiptrekkingen die lijken op een epileptische aanval, maar dit niet zijn. Sommige patiënten voelen ook een soort vervreemding van de wereld, alsof alles niet echt is. Maar dit hoeft zeker niet.
Omdat de naam van deze schokken of spiertrekkingen zo lastig is en bij patiënten de woorden ook door elkaar worden gebruikt, maken we er hier geen onderscheid in.  

Het kan een enkele schok of stuip zijn waar je last van hebt, het kan ook een aanval zijn die een kwartier duurt. Vaak is het een reactie op een prikkel zoals geluid, pijn, aanraking of fel licht, waarbij de schokken stoppen als de prikkels verdwijnen.

De medische term voor dit probleem is ‘functionele schokken en spiertrekkingen’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.
PNEA wordt ook wel ‘functionele dissociatieve aanval’ genoemd, wat weer iets totaal anders is dan de dissociaties die in de psychiatrie voorkomen.

Tips/behandeling

Er is geen medicijn voor schokken of stuiptrekkingen. Soms worden er spierverslappers voorgeschreven. Helaas werkt dit niet bij iedereen.
Behandeling is vaak door een FNS-fysiotherapeut of een psycholoog. 

Wanneer een neuroloog denkt aan epilepsie wordt er een EEG gemaakt.

In 50% van de gevallen ervaren patiënten waarschuwingssignalen voor de aanval. Dit zijn vaak lichamelijke sensaties zoals tintelingen. Deze signalen kunnen helpen om jezelf in een veilige positie te brengen en uiteindelijk om de aanvallen te controleren.

Lees meer over grenzen en waarschuwingen van je lichaam hier

Net zoals bij de loopstoornis kunnen afleidingstechnieken ook hier soms helpen. Wanneer er waarschuwingssignalen zijn voor de schokken kunnen de afleidingstechnieken helpen om de schokken tegen te houden. Ook zelf-hypnose wordt ingezet als behandeling.

Lees enkele praktische tips hier

“Ik reageer heel heftig op geluiden of aanrakingen. Dan voel ik een tinteling in mijn huid, ik voel hoe de spieren in mijn rechterbeen zich aan gaan spannen… en dan plots schopt het been naar voren. De schop voelt bijna als een opluchting of bevrijding, de opgebouwde spanning in mijn been kan weg. De aanval stopt pas als de geluiden of aanrakingen weg zijn.”

Anoniem

Een wegraking is een soort flauwvallen, maar vaak ben je niet bewusteloos. Meestal word je getriggerd/overprikkeld door iets, waardoor je lijf zich grotendeels ‘uit’ zet. Je zakt in elkaar, je kunt je niet bewegen, niet zien en je kunt niet praten. Dit kan een paar minuten duren. Daarna begint je lichaam het weer langzaam te doen. Vaak blijf je wel kunnen horen en voelen, je weet dus precies wat mensen om je heen zeggen en met je doen.

Dit wordt een ‘functionele dissociatieve aanval’ genoemd, en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’. PNEA horen hier ook bij.

“Mijn wegrakingen komen door triggers. Vooral als ik bang ben, of mijn onderbewustzijn denkt dat er gevaar is. Dan voel ik me licht in mijn hoofd worden, suizen in mijn oren, vlekken voor mijn ogen. Alle tekenen van flauwvallen. Gelukkig weet ik daardoor wat er komt, dus ik kan zorgen dat ik al op de grond zit of kan waarschuwen ‘ik ga even flauwvallen, niets ernstigs!!’ Na 10 tellen komt de wegraking. Ik zak in elkaar, kan me niet bewegen. Ook kan ik niet praten. Ik hoor en voel wel alles! Ik zie niets, maar hoorde dat ik mijn ogen wijd open heb.
Na vijf minuten begin ik heel vlekkerig weer te zien en begin ik me iets te kunnen bewegen. Spraak komt langzaam terug. En 10 minuten later doe ik het weer.”

Elif

Tips/behandeling

Er is geen medicijn voor wegrakingen.  

Sommige patiënten voelen waarschuwingssignalen voor de aanval. Dit zijn vaak lichamelijke sensaties zoals tintelingen, duizeligheid, vlekken zien voor de ogen. Deze signalen kunnen helpen om jezelf in een veilige positie te brengen.

Lees meer over grenzen en waarschuwingen van je lichaam hier

Bij een spasme staat een lichaamsdeel in een vreemde houding. Denk hierbij aan gekromde vingers, een naar binnen of naar buiten gedraaide pols of een naar beneden gerichte voet. De spieren zijn overactief en spannen zich aan terwijl dit niet moet. Het is dan bijna niet mogelijk zelf je lichaam weer in een normale houding te krijgen. Als dit heel kort duurt heet het een spasme. Als dit lang duurt wordt het ook functionele dystonie genoemd.

Vaak is het een hand en pols of een voet en enkel die in een vreemde hoek gaan staan. Maar het komt ook voor in de nek of de romp. De spasme kan alleen met aanvallen komen waarna het ook weer stopt, maar het kan ook langere tijd duren of blijvend zijn (dan is het functionele dystonie).

Spasmes en dystonie kunnen voorkomen als een symptoom van FNS, maar het is ook een zelfstandige stoornis. Een neuroloog kan vaststellen of je ‘gewone’ dystonie hebt of functionele dystonie.

De medische term voor dit probleem is ‘functionele dystonie’ of ‘functionele standafwijking’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.

Tips/behandeling

Een fysiotherapeut kan proberen om de hersenen opnieuw te trainen zodat ze weer weten waar en in welke houding het lichaamsdeel hoort te zitten. Het is erg belangrijk om te proberen het lichaamsdeel dat vast zit te bewegen, uit jezelf of met behulp van een therapeut.

Andere tips die je zelf kunt toepassen zijn: proberen je voor te stellen hoe je lichaamsdeel in een normale houding zit; staan en zitten afwisselen; met een spiegel proberen om je brein te laten denken dat de abnormale voet of hand normaal is waardoor de hersens in de war raken en de spieraanspanning stopt.

Kramp wordt op geen enkele FNS-website genoemd. Toch hoor je bij patiënten deze klacht vaak terug. Daarom noemen we hem hier wel.

Kramp is een aanspanning van spieren wanneer het niet moet, soms kort maar het kan ook langer duren. Het kan voorkomen in je been of voet maar ook je hele romp kan verkrampen.

Tips/behandeling

Sommige patiënten hebben baat bij het slikken van magnesium. Hypnose zou wellicht kunnen helpen als behandeling.

Mijn romp verkrampt soms. Dan spannen alle spieren in mijn borst, rug en buik zich aan, soms een minuut lang. De pijn is dan niet eens het ergste, maar ik kan dan niet ademhalen. Mijn borst zit zo aangespannen dat mijn longen niets kunnen. De eerste keer was doodeng, ik dacht dat ik dood ging. De aanval duurde een kwartier. Na ongeveer een minuut ontspande mijn lijf heel even, dan kon ik 1 ademteug nemen. Maar dan kwam de kramp weer. Ik kon niets anders dan liggen en wachten tot ik weer adem kon halen.
Dit is gelukkig maar 4x gebeurd. De laatste keer was het engste, de verkrampingen duurde zo lang dat ik vlekken begon te zien door de ademnood. Ik hield mezelf rustig door maar te denken dat als ik bewusteloos raakte door zuurstoftekort, mijn lijf wel zou ontspannen en ik weer zou ademen. Geen idee of dat zou zijn gebeurd, ik wil er verder liever niet over nadenken.

Elif

gezichtsspasme

Als je last hebt van gezichtsspasmes, zijn er spasmes in een of meerdere spieren in je gezicht. Dat is vaak rond een oog of in het onderste deel van je gezicht. Als je spasmes hebt rond je oog heb je vaak een vernauwing van de oogopening en zakt je wenkbrauw. Als je het hebt in het onderste deel van je gezicht, kan je mondhoek naar beneden worden getrokken en soms wordt je kaak naar één kant getrokken. Soms kan ook je tong betrokken zijn bij de spasme. Als je je tong uitsteekt wijst deze naar de kant van de spasmes.

De meeste gezichtsspasmes duren enkele minuten, maar ze kunnen enkele uren duren of in zeldzame gevallen het grootste deel van de tijd aanwezig zijn.

Gezichtszwakte

Gezichtszwakte komt vaak voor bij mensen met een functionele spraakstoornis (zie verderop in deze lijst).  Sommige patiënten merken dat ze hun mond niet goed kunnen sluiten tijdens het spreken, en dit kan worden gezien als gezichtszwakte. Een ander voorbeeld is een hangend ooglid. Bij deze symptomen is het heel belangrijk om naar een neuroloog te gaan, want veel andere ziektes en stoornissen kunnen deze symptomen ook hebben.

De medische term voor al deze gezichtsproblemen is ‘Functionele gezichtssymptomen’.

Tips/behandeling

Er is geen specifieke behandeling, maar hypnose zou kunnen helpen. Een tip is om te kijken of je erachter kunt komen wat de spasme oproept, zodat je dit kunt vermijden.

Wanneer een bepaalde beweging, zoals het openen van je mond, de spasme oproept, kun je juist deze beweging expres maken zodat je hersens eraan wennen deze beweging te maken.

Tremoren zijn een veel voorkomende stoornis bij FNS. Het zijn ongecontroleerde, onvrijwillige trillingen in vooral armen, benen, voeten of handen. Er zijn ook onzichtbare tremoren, waarbij mensen een trilling ín hun lijf voelen die aan de buitenkant niet zichtbaar is.

Een tremor kan maar kort duren of uren- tot dagenlang doorgaan. De snelheid van de trilling kan variëren door de dag. Ook kan het de ene dag veel voorkomen en dan weer dagenlang weg zijn.

De medische term voor al deze trilproblemen is ‘Functionele tremor’ en hoort bij de ‘Functionele bewegingsstoornissen’.

Lees praktische tips hier

Tips/behandeling

Je kunt proberen de spierspanning die de trilling veroorzaakt, in de war te brengen of af te leiden. Als je een trilling in je arm hebt, ga dan rustige, grotere bewegingen met die arm maken. Ook kun je met je andere arm of been ritmische bewegingen maken, zoals tikken met je voet of hand, in de hoop dat je trillende arm mee gaat doen en ‘vergeet’ te trillen.
Hypnose kan ook uitkomst brengen.

Lees meer over grenzen en waarschuwingen van je lichaam hier

Veel FNS-patiënten hebben pijn. Pijn is daarbij het symptoom: de pijn komt niet door een ontsteking, een wond of ziekte. De pijn komt uit je zenuwstelsel omdat je zenuwen en hersens overgevoelig zijn geworden voor pijnprikkels. Pijnstillers helpen vaak niet. Hoewel er niets mis is met je lijf, is de pijn écht!

Pijn kan door heel veel dingen komen. Als je nieuwe pijnklachten krijgt, ga altijd naar de huisarts.

Tips/behandeling

Gewone pijnstillers werken vaak niet of bijna niet. Soms wordt amitriptyline voorgeschreven, een antidepressivum dat in lage dosering werkt als pijnstiller. Ook kan dit het zenuwstelsel minder gevoelig maken. Een veelgehoorde behandeling bij chronische pijn is hypnose.

Bij aanhoudende, ondraaglijke pijn kun je naar een pijnpoli. Die kunnen je helpen te leren leven met de pijn.

FNS-patiënten hebben soms ook last van hun blaas. Meestal is het (lichte) incontinentie, vaak moeten plassen of moeite hebben met de plas ophouden. Deze laatste lijken erg op het prikkelbare-blaassyndroom. Wanneer je last hebt van spierzwakte, is het niet onlogisch dat je sluitspier van je blaas het minder goed doet waardoor je incontinent wordt. Ga met nieuwe klachten altijd naar je huisarts voor verder onderzoek.

“Toen mijn FNS begon had ik geen last van mijn blaas, maar toen de FNS verergerde en de spierzwakte zo erg werd dat ik een rolstoel nodig had, begon ook mijn blaas op te spelen. Ik moest continu nodig naar de wc, voor een paar druppels. En ik begon ook urine te verliezen. Niet heel veel, aan 1 inlegkruisje per dag heb ik genoeg. Maar het is wéér zo’n stomme klacht erbij.”

Annelijn 

FNS-patiënten hebben soms ook last van hun darmen of blaas. In ernstige gevallen is er sprake van een complete maagverlamming waardoor vocht en voedsel niet meer kunnen worden verwerkt. Je moet dan sondevoeding krijgen om op kracht te blijven.

Hoewel we met regelmaat patiënten horen met darm- en maagklachten, hoor je hier zelden over door artsen. Er lijkt voor nu ook geen behandeling te zijn, behalve zorgen dat je via infuus en sonde voedsel en vocht binnen krijgt en hopen dat de problemen weer stoppen.

Veel patiënten met FNS krijgen moeite met praten. Dit kan heel wisselend zijn. Soms ga je meer stotteren, alsof je mond moeite heeft met het vormen van een woord en halverwege blijft hangen. Soms ga je heel langzaam praten maar lukt het nog wel een hele zin  te maken. Ook komt het voor dat je met moeite nog een beetje controle hebt over je spraak maar je alleen een paar woorden met moeite uitgesproken krijgt. Alsof je bijna een woord uitspuugt en dan nog net kunt zeggen ‘dorst … koffie’, in plaats van ‘ik heb dorst, zou je misschien een kop koffie voor me kunnen maken?’ De energie die het kost om deze twee woorden uit te spreken is vaak enorm.

Ook kan het zijn dat je een tijdje helemaal niet kunt praten. Je krijgt je mond niet meer in beweging en je kunt geen geluid meer maken. Soms kun je nog net een ‘hmmm’-geluid maken of alleen de eerste letter van een woord, zoals ‘gggg’ als je ‘goed’ wilt zeggen. Maar meer lukt niet, je mond blijft dicht en beweegt niet. Het voelt alsof je lijf is vergeten hoe het moet praten. Dit kan langdurig zijn, of met aanvallen komen. De aanvallen kunnen een paar minuten duren tot urenlang.

De aanvallen kunnen uit het niets komen, maar ook getriggerd worden door geluid, licht, beweging of aanraking. Het lastige is dat je op dat moment dus niet meer uit kunt leggen wat er is, waardoor je je onveilig kunt gaan voelt. Het kan maken dat je angstig wordt om naar buiten te gaan, zeker wanneer het verlies van je spraak samengaat met bijvoorbeeld stuiptrekkingen.

De medische term voor dit spraakprobleem is ‘Functionele spraaksymptomen’ en hoort bij de groep ‘Functionele spraaksliksymptomen’.

Lees meer over grenzen en waarschuwingen van je lichaam hier

Tips/behandeling

Een logopedist kan helpen bij spraakproblemen. Het is wel fijn als deze op de hoogte is van FNS.

“Ik heb vanaf april 2022 continue spraak en loopproblematiek. Beide moet ik opnieuw leren. Gelukkig heb ik via Stichting FNS behandelingen bij fysio en logopedie gevonden.
De logopediste leert mij oa medeklinkers en klinkers uitspreken en ze test of de stembanden goed werken.
Een jaar geleden bij de start met de logopediste kon ik géén geluiden maken. Nu produceer ik al klanken als ik met woorden iets wil zeggen.
Ik oefen met haar hulp en met heel veel moeite om letters uit te spreken. Korte woorden uitspreken lukt nog steeds niet. Het is op beide gebieden een langslepend, slopend herstelproces waar niemand de prognoses van weet.
Ik adviseer mensen met spraak-problematiek om gericht te zoeken naar een fns gespecialiseerde logopediste.
Voor logopedie moet ik 4 uur in totaal reizen maar als dat uiteindelijk kan bijdragen in herstel, dan heb ik dat er zeker voor over.”

Anoniem 

“Bij mij komen de praatproblemen in aanvallen. Wanneer ik overprikkeld raak, dan stopt mijn lijf ermee. Ik raak verward, heb bijna geen kracht meer in armen en benen, kan stuiptrekkingen krijgen en ik kan niet meer praten. Dat is heel raar. Mijn mond weigert te bewegen, mijn keel weigert geluid te maken. Net als de verlamming weet ik nu dat ik moet wachten. Plat op de bank, ogen dicht, alle prikkels weg. Na een kwartiertje zakt de spanning en begint alles het weer te doen. ik kan weer wat beweging en weer wat zeggen.”

Annelijn 

Een aantal patiënten heeft moeite met slikken. Vaak voelt het alsof er iets vast zit in het bovenste deel van je keel. Dit kan zelfs gebeuren wanneer je niets doorslikt en het vooral een heel naar gevoel geeft. Maar het kan ook het doorslikken van eten of drinken moeilijk maken.

De medische term voor dit slikprobleem is ‘Functionele sliksymptomen’ en hoort bij de groep ‘Functionele spraaksliksymptomen’.

Tips/behandeling

Over behandeling is weinig bekend. Een logopedist zou naast spraakproblemen ook slikproblemen moeten kunnen behandelen.

Heb jij slikproblemen en heb je behandeling gehad, dan horen we graag van je waar dit was en wat je ervaringen waren. mail ons: levenmetfns1@gmail.com

Veel FNS-patiënten hebben last van vermoeidheid. Je hebt weinig energie of voelt je de hele dag moe. Je hebt ook vaak meer behoefte aan slaap; je gaat eerder naar bed en slaapt langer. Veel patiënten moeten ’s middags 1 of 2 uur slapen om een dag door te komen. Ook kan vermoeidheid weer aanvallen van andere FNS-symptomen oproepen.

Tips/behandeling

Over behandeling is weinig bekend.

Als je door de FNS weinig buiten komt, is het zeker een aanrader om vitamine D bij te slikken.

“’s Avonds kan ik plots heel moe worden, het voelt bijna als een klap op je hoofd. Het ergste is dat dan de rest van de FNS opspeelt: ik verlies de kracht in mijn lijf, wordt verward en krijg stuiptrekkingen. Ik moet dan eerst een half uur op de bank een beetje bijkomen, waarna ik met de traplift nog net boven kom. Tanden poetsen doen we morgen wel, de enige zorg is in bed komen.
Ik kan ook niet ’s ochtends vroeg opstaan. Mijn lijf moet rustig wakker worden en ik kan pas opstaan als mijn lijf zegt: nu is het goed, nu ben ik wakker. Zet ik een wekker, dan lig ik 5 minuten later stuiptrekkend op de vloer en de rest van de dag blijft dat.
Ik vind het vooral verdrietig voor mijn zoontje, ik kan hem zelden uitzwaaien naar school.
Ik zorg er dan ook voor dat ik nooit voor 10:30 een afspraak heb, dan weet ik zeker dat ik op mijn tempo wakker kan worden.”

Elif