GGZ zorgverleners

Voor psychologen, PMT’ers, psychiatrisch verpleegkundigen, sociotherapeuten, psychiaters en elke andere zorgverlener in de psychiatrie.

FNS wordt in de GGZ nog vaak verkeerd behandeld vanuit de conversiestoornis-theorie. Hoewel de term FNS 20 jaar geleden al werd geïntroduceerd, worden tot op heden nog steeds mensen met FNS foutief gediagnosticeerd met conversiestoornis. (zie ook de pagina FNS en conversiestoornis voor meer uitleg over de overgang en het verschil) Tevens blijkt uit de praktijk dat psychologen nog te vaak het fysieke aspect ontkennen en behandeling hiervan weigeren aan patiënten onder het mom dat FNS psychisch is.

Maar conversiestoornis bestaat niet. Net als hysterie niet bestond, de voorloper van conversiestoornis. In de DSM is conversiestoornis eind 2023 dan ook daadwerkelijk vervangen door FNS. Maar conversiestoornis heeft zich 100 jaar lang stevig in de GGZ weten te wortelen, en alle denkbeelden en behandelplannen die erbij horen zijn moeilijk te veranderen. Veel psychologen en psychiaters denken dat alleen de naam is veranderd en beseffen niet dat het veranderen van de naam komt door een nieuwe inzichten over het ontstaan van FNS en dat daarmee ook een geheel andere behandeling is gekomen.

De oude conversie-stoornis bejegening kan zelfs zeer schadelijk zijn. Het verhaal van Astrid laat dit als geen ander zien (lees hier het hele verhaal):

Ik werd opgenomen in de psychiatrische kliniek om onder begeleiding mijn antidepressiva af te bouwen, mijn milde FNS was geen reden tot opname of behandeling daar. Maar de FNS speelde heftig op, ik kon me amper bewegen. Ze hebben me een dag op bed laten liggen, zonder eten en drinken, zonder zorgen om hoe ik het toilet bereikte. Ik moest ‘zelfredzaam zijn’. Ik vertoonde ‘raar gedrag dat niet beloond ging worden met eten.’ Als ik eten wilde, moest ik maar gewoon beslissen om weer te gaan lopen. Die dagen in die kliniek waren een hel. De angst, boosheid, wanhoop waren zo intens dat mijn FNS extreem toenam. Ik ging met milde FNS naar binnen, maar kwam als blijvend invalide naar buiten. Dankzij mijn psychiater.
Astrid

We willen hieronder eerst duidelijk maken welke nieuwe uitgangspunten en inzichten voor de GGZ belangrijk zijn, waarna we handvatten bieden hoe FNS-patiënten behandeld kunnen worden.

Belangrijkste uitgangspunten

De volgende inzichten zijn heel belangrijk en dienen GGZ zorgmedewerkers zich allereerst eigen te maken vooraleer ze met FNS-patiënten een traject ingaan.

FNS is géén psychische aandoening, maar een neurologische stoornis die raakvlakken heeft met de psychiatrie. Een psychiater of psycholoog kan bij een patiënt het vermoeden hebben dat er sprake is van FNS, maar mag niet meer zelf deze diagnose stellen. Dit kan en mag alleen een neuroloog. Deze kan door middel van diverse diagnostische tests FNS vaststellen en zal bij twijfel andere middelen inzetten om andere ziekten en stoornissen uit te sluiten (zie ook diagnose)
FNS is geen gedrag, het is geen keuze, het is geen verzinsel, het is geen aandachttrekkerij. Het is een op fMRI aantoonbare en zichtbare verstoring in de hersenen waardoor de communicatie tussen hoofd, lijf en zintuigen mis gaat. De patiënt kan niet kiezen om ermee te stoppen, net zomin je kunt kiezen om geen MS te hebben. Het negeren van de klachten danwel het niet tegemoet komen aan de hulpvraag van de patiënt helpt dus niet, is contraproductief en kan zelfs voor een verergering van de klachten zorgen.
Behandeling van FNS is multidisciplinair en wordt gedaan door fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychomotorische therapeuten en psychologen. Eventueel kunnen andere specialisten worden toegevoegd aan het team indien de specifieke klachten van de patiënt daarom vragen.
Hulpmiddelen als krukken of een rolstoel zijn goed en kunnen juist helpen bij herstel en genezing.

Oude inzichten versus nieuwe inzichten

Vanuit de theorie achter de conversiestoornis heeft de patiënt diverse fysieke, zintuigelijke en/of cognitieve klachten die voortkomen uit een omzetting van emotie naar gedrag. Gedrag impliceert een keuze; de patiënt kan de keuze gaan maken tussen wel of niet lopen, wel of niet praten, wel of niet stuiptrekken. Door geen aandacht te geven aan de klachten of door geen hulp te bieden bij bijvoorbeeld verlamming zal de patiënt, vanuit de conversiestoornistheorie, ervoor gaan kiezen weer ‘normaal’ te doen.

Maar FNS is geen gedrag en geen keuze. In 2023 is middels onderzoek met fMRI aangetoond dat de hersenen anders werken bij patiënten met en zonder FNS. (meer info volgt). Het feit dat de helft van de patiënten ook geen emotionele/psychische uitlokkende factoren kent, toont ook aan dat FNS geen psychische stoornis is en de patiënt niet de keuze maakt.

Dit maakt de bejegening en de behandeling van FNS-patiënten totaal anders dan de oude conversiestoornis-behandeling. De allereerste stap is de erkenning van de klachten als zijnde écht. De fysieke problemen zijn daadwerkelijk fysieke problemen, de zintuiglijke problemen zijn ook daadwerkelijk zintuigelijke problemen. De problemen dienen ook als zodanig tegemoetgetreden en behandeld te worden. Voor de fysieke problemen is de fysiotherapeut dan ook de eerste behandelaar, niet de psycholoog.

Hulpmiddelen en FNS

Net zoals mensen met MS of een dwarslaesie gebaat zijn bij hulpmiddelen zoals krukken, traplift of (elektrische) rolstoel, zo is dit ook bij FNS-patiënten. Wanneer de bewegingsstoornis dusdanig erg is dat de patiënt niet meer goed kan bewegen en lopen, helpt alleen een ondersteunend hulpmiddel en kan dit zelfs zorgen voor herstel. Dit stoelt op 5 principes:

1 FNS is een neurologisch probleem, en bewegingsstoornissen zijn daadwerkelijk fysieke problemen. Met behandeling van een fysiotherapeut of via catalepsie-inductie of medische hypnose kunnen zeer mooie resultaten worden geboekt waarbij er vermindering van de klachten optreedt tot zelfs volledig herstel. Wanneer de patiënt tijdens het behandelingstraject enorm beperkt is door de fysieke problemen kunnen krukken, rollator of een rolstoel zorgen dat tijdens dit traject de patiënt zich kan voortbewegen en een, hoewel beperkte, mate van vrijheid en zelfstandigheid houdt. Deze hulpmiddelen zorgen geenszins voor een instandhouding van de klachten en zijn zeker geen ziektewinst voor de patiënt. Wanneer tijdens het traject verbetering optreedt, zullen hulpmiddelen kunnen worden afgebouwd of gewisseld onder begeleiding van daarvoor opgeleide professionals zoals FNS-ergotherapeuten of FNS-fysiotherapeuten. Bij volledig herstel zullen ze niet meer nodig zijn. Patiënten hebben zelfs vaak als doel om van hulpmiddelen af te komen of de rolstoel te kunnen ruilen voor een rollator.

2 Hulpmiddelen kunnen juist zorgen voor herstel. Zeker vanuit de conversiestoornis-theorie (je mag niet toegeven aan de klachten) klinkt dit tegenstrijdig en daarom gaan veel GGZ-medewerkers nog de fout in.
FNS is een stress-reactie van het lijf (zie Wat is FNS?) en stress verergert de klachten. Dusdanig dat een milde FNS ernstig kan worden en een behandelbare FNS zelfs chronisch kan worden. Moeten vechten tegen je lijf is een enorme stress-gever. Niet alleen de gigantische fysieke kracht die het kost om te proberen toch dat been te bewegen (wat niet lukt) maar ook de aanhoudende frustratie van het niet-kunnen en daardoor het gevoel te falen. Een hulpmiddel geeft juist rust, door te stoppen met vechten tegen het eigen lijf kan een patiënt juist aan duurzaam herstel en behandeling gaan werken.

3 Veel patiënten hebben een combinatie van fysieke, zintuiglijke én cognitieve problemen. Deze combinatie geeft patiënten angst om nog naar buiten te gaan of om zich onder mensen te begeven. Een fysieke aanval kan ze op de grond doen belanden, een overdaad aan geluid kan weer een fysieke aanval oproepen waardoor ze ook op de grond eindigen, verlamd of stuiptrekkend. De angst om naar buiten te gaan levert weer stress waardoor juist de FNS weer eerder opspeelt. En de daaruit voortvloeiende eenzaamheid zorgt weer voor depressieve gevoelens hetgeen ook weer stress geeft. Het is een vicieuze spiraal wat een hulpmiddel kan doorbreken. Vanuit een rolstoel heeft het lijf rust en de kans dat een fysieke aanval opspeelt is klein. Doordat de energie niet naar fysieke inspanning hoeft te gaan, is er meer over voor het opvangen en verwerken van prikkels. De patiënt kan meer geluid verwerken wat er weer zorgt dat de patiënt sociale contacten kan opzoeken hetgeen weer zorgt voor positieve ervaringen wat weer zorgt voor een afname van stress wat weer zorgt voor een afname van de FNS. Lees veel meer hierover op de pagina hulpmiddelen.

4 De angst onder GGZ-zorgverleners is dat een hulpmiddel juist zorgt voor een instandhouding van de klachten. Angst voor gemak en ziektewinst zijn de reden dat GGZ-patiënten nog vaak zeer veel tegenwerking krijgen. Bij FNS-patiënten is er tot op heden niet aangetoond dat gemak en ziektewinst een rol spelen. Wel is er juist een tegenovergestelde reactie merkbaar: patiënten weten dat herstel mogelijk is en doen er alles aan om maar van die rollator of rolstoel af te komen. De rollator en rolstoel staan eerder symbool voor een verloren gevecht dan voor gemak.

5 Een verloren gevecht is helaas ook een realiteit waar in de psychiatrie ruimte voor moet zijn. Een groot deel van FNS-patiënten geneest niet. Hoewel de neurologen zich graag richten op de groep die wèl geneest en de groep van chronische FNS-patiënten stilzwijgt, is deze groep erg groot. Enerzijds is er de groep waarbij klachten verminderen, maar er restklachten blijven. Anderzijds is er de groep patiënten die ernstig invalide zijn door de FNS omdat behandelingen helaas niet de gewenste uitwerking hebben. Deze mensen kunnen alleen een stukje zelfstandigheid, vrijheid en levensplezier terugkrijgen door hulpmiddelen die hun in staat stellen weer vrij te kunnen bewegen; in huis en daar buiten.

Rol van de psycholoog

Behandeling door een psycholoog wordt vaak aangeraden bij FNS. Het is dan ook een stoornis die zich op het raakvalk van neurologie en psychiatrie bevindt en er is vanuit beide kanten behandeling nodig. Bij grofweg de helft van de patiënten is een reeds bestaande psychische stoornis of een trauma de uitlokkende factor geweest voor het ontstaan van FNS. Zeker bij een trauma kan dit ook een instandhoudende factor zijn. Bij de andere helft van de patiënten is er geen psychische uitlokkende factor maar is deze juist fysiek (hersenschudding, operatie, griep). Ook deze patiënten kunnen baat hebben bij een psycholoog, vooral wanneer er veel angst is door/voor de FNS en ook om te leren beter naar je lijf en hoofd te luisteren.

Cognitieve gedragstherapie is vaak de eerste keus om een patiënt zich bewust te maken van keuzes, gevoelens en gedragingen die de FNS hebben veroorzaakt, in stand kunnen houden danwel kunnen verergeren. Daarnaast wordt bij trauma vaak emdr, net of een ander traumaverwerkingstherapie ingezet om dit eerst te verwerken. Groepstherapie kan ook zeer goed werken, mede omdat bij patiënten veelal grote behoefte bestaat aan lotgenotencontact. Daarnaast is PMT ook een zeer sterke therapie om de balans tussen lijf en hoofd aan te tonen en te versterken.

Als GGZ zorgverlener kunt u een grote rol spelen in de behandeling van FNS-patiënten. Dat FNS van een psychiatrische stoornis is ‘verplaatst’ naar neurologie betekent niet dat de psychiatrie buiten spel is gezet. FNS is een nieuw te ontdekken gebied waarbij multidisciplinaire teams het antwoord moeten gaan worden op de hulpvraag van de patiënt. En u hoort in dat team thuis. Mét kennis over FNS, zónder de achterhaalde bagage van conversie-stoornis.

Verder lezen:

Een lijst met vrij toegankelijke medische literatuur wordt samengesteld en kunt u hier vinden. Hieronder drie artikelen uitgelicht die specifiek ingaan op psychotherapie/psychiatrie en FNS.

Artikel: Psychiatry’s modern role in functional neurological disorder: join the renaissance. Indrit Bègue e.a. 2021

Een handreiking om psychiatrie en neurologie samen te laten werken voor FNS-patiënten. Hieronder een aantal belangrijke quotes:

“Recent diagnostic improvements, an emerging neurobiology and renewed interest in treatment development are catalyzing a renaissance for FND among some neurologists. Unfortunately, many psychiatrists are less interested – related to a complex interplay of factors that include, in part, limited exposure (and education) in assessing and managing this population, and less psychotherapy training than a generation ago. (…)
Our viewpoint is that psychiatry should return to its roots and join the growing neurology community taking action to help address unmet clinical and research needs in FND. (…) Conversely, psychiatry should also cultivate a renewed interest in FND, as this disorder exposes the Cartesian dualism between mental and physical health that has long hampered progress in complex brain disorders.
(…) With the DSM-5 inclusion of examination signs, psychiatrists need more neurology training to be involved in the early phases of the FND diagnostic process.
(…) Psychiatry is well-equipped to construct the formulation, including assessing and addressing predisposing, precipitating, and perpetuating factors. As such, psychiatrists have essential roles in developing and implementing patient-centered FND treatment plans – in addition to managing concurrently present affective symptoms and providing psychotherapy if within their scope of practice.
(…) Why should psychiatry be interested in FND? FND challenges the artificial divide between physical and mental health that is pervasive in healthcare and society. FND is a model disorder to understand complex brain-mind-body concepts in medical conditions.”

Artikel: 2023 FND: historical trends and urgent directions. Yadira Velazquez & Brooke Fehily, 2023

Een breed artikel over de laatste stand van zaken, met uitgebreide aandacht voor psychotherapie.

Artikel: Systematic review of psychotherapy for adults with functional neurological disorder. Myles Gutkin e.a. 2021

“In this paper, we systematically review the evidence for outpatient individual psychotherapy for adults with FND, with a focus on the evidence for PDT and CBT.”

“Psychological therapy is usually recommended for all forms of FND, with different therapies targeting different factors in the development and maintenance of the disorder. We group the two main types of therapies as psychodynamic therapy (PDT) and cognitive behavioural therapy (CBT). (…)
Across PDT studies, all calculable pre–post (within-group) effect sizes were positive at the final time point, and generally moderate to large in size although there were time points at which the effect varied substantially in Hubschmid 2015. (…)
The majority of CBT studies showed statistically significant benefits on measures of physical symptoms but were inconsistent on other measures. Effect sizes which were able to be calculated were mostly moderate to large for physical symptoms and small to moderate on measures of mental health, function and quality of life. (…)
Pre-post effect sizes suggest that people with FND report moderate improvements in their mental and physical health, well-being and functioning after both treatments, supporting their use in clinical practice.”