Patiënten met FNS-aanvallen waardoor ze bijvoorbeeld stuiptrekkingen krijgen, (flauw)vallen, verlamd raken en niet meer kunnen praten, kunnen een grote angst ontwikkelen om nog buitenshuis te komen. Zeker als deze aanvallen worden getriggerd door bijvoorbeeld geluid, aanraking of beweging, want buitenshuis zijn mensen, honden, auto’s, geluiden en beweging…
“Ik ben lang bang geweest om alleen naar buiten te gaan. Ik ging alleen naar buiten als ik helemaal zeker was van mezelf en naar plekken die volledig vertrouwd waren. Maar verder durfde ik niet. Stel dat ik door geluid een aanval kreeg?
Zelf weet ik dat de aanval weer stopt, vaak als ik gewoon even rustig blijf liggen, eventueel gewoon waar ik ben neergevallen. Maar wat als dit buiten gebeurt? Ik val, lig te stuiptrekken, kan niet praten, niet bewegen…
Mensen willen helpen! Dus als ik met stuiptrekkingen op de grond zit, komen ze naar me toe, praten tegen me, raken me aan. Maar hoe meer er juist tegen me wordt gepraat of hoe meer ik wordt aangeraakt, hoe heftiger de aanval wordt en hoe langer hij duurt. Mijn grootste angst is dat ze 112 bellen en ik met loeiende sirenes wordt weggebracht, zonder uit te kunnen leggen dat ik alleen maar alleen gelaten moet worden. Stel dat ik in zo’n aanval blijf hangen en er nooit meer uit kom?”
Annelijn
Naast trucjes als een noicecancelling koptelefoon om geluiden buiten te sluiten, kan een medische hulpkaart helpen om jou als patiënt zekerheid te geven en om je omgeving te laten weten wat te doen. Er zijn veel verschillende soorten: kleintjes voor in je portemonnee, grotere voor om je nek, van papier, aluminium of plastic of wellicht een armband… we bespreken er hier een aantal met de voor- en nadelen. Want elke patiënt is anders…
LET OP: We hebben hieronder een selectie gemaakt van wat we zelf vonden op internet. Van elk soort artikel bestaan er meerdere soorten, varianten en meerdere leveranciers. Zoek vooral zelf op internet naar wat er nog meer is. We kennen de leveranciers hieronder niet persoonlijk, hebben er geen ervaringen mee en willen je alleen een idee geven van wat er te krijgen is.
Hulpkaart
De Hulpkaart is een uitvouwbaar, papieren briefje ter grootte van een pasje. Het past in je portemonnee.
€ gratis!
Je kunt er veel informatie op kwijt, zoals uitleg over FNS, over jouw aanval, wat mensen moeten doen en wie ze kunnen bellen.
Je moet bij een aanval nog wel in staat zijn de kaart uit je zak of portemonnee te halen. Een oplosing is een keycard met houder waarin je de hulpkaart stopt (moet dan wel makkelijk eruit te halen zijn voor omstanders)
Keycord met kaart
Er zijn veel soorten keycords met een hoesje voor een kaartje of briefje. Op deze website kun je kiezen uit tal van verschillende designs en kleuren. De kaarthouder kan verticaal of horizontaal worden besteld.
brede keycord met print € 6,95 (28-1-2024)
smalle keycord eenkleurig € 4,95 (28-1-2024)
Je kunt zelf een kaartje in de houder stoppen en daarop schrijven wat je wilt.
Je kunt de inhoud makkelijk vervangen.
Je kunt ervoor kiezen de kaart onder de jas te dragen als je weet dat het goed gaat, maar deze ook duidelijk zichtbaar over je jas te hangen als je voelt dat het niet goed gaat met je.
de houder is van 1 kant af leesbaar, de ruimte is beperkt.
Sunflower Hidden Disabilities – Keycord met kaart
Speciaal voor ‘verborgen stoornissen’ is er het zonnebloem-ontwerp. Dit wordt al heel veel gebruikt, ook internationaal, en op veel plekken wordt het ontwerp herkent. Het betekent dat je een handicap of stoornis hebt die je niet snel herkent, zoals autisme. Of zoals FNS wanneer je snel overprikkelt raakt, problemen hebt met spraak etc. Dus nog voor ze de kaart lezen weten mensen al dat er iets is.
De officiële website verstuurt de keycard helaas vanuit Engeland, dus je moet flinke invoerrechten betalen voor een keycard van 4 euro.
Op deze Nederlandse website kun je wel de officiële keycord los kopen voor 2 euro. Dan kun je er zelf een kaartje aan hangen.
Heb je liever een complete set, dan is deze op AliExpress een goede optie (zie foto hiernaast). Het ontwerp is bijna hetzelfde als die van Hidden Disabilities.
Let op: Temu verkoopt ook de keycord van HD: deze is nep! Sowieso is Temu een spioneer-app die je nooit moet downloaden.
Keycord met doorzichtige kaarthouder
Via bol.com vind je ook veel keycords met kaarthouder (zoekterm ‘keycord badge’). Hier vind je kaarthouders die volledig doorzichtig zijn. Je kunt kiezen uit verschillende designs en kleuren. De kaarthouder kan verticaal of horizontaal worden besteld.
Vanaf 10 euro
Je kunt zelf een kaartje in de houder stoppen en daarop schrijven wat je wilt.
Je kunt de inhoud makkelijk vervangen.
Je kunt ervoor kiezen de kaart onder de jas te dragen als je weet dat het goed gaat, maar deze ook duidelijk zichtbaar over je jas te hangen als je voelt dat het niet goed gaat met je.
De plastic kaarthouder is aan beide zijden doorzichtig, dus je kunt het briefje of kaartje aan beide zijden beschrijven.
Meestal worden deze per 4, 5 of 10 stuks verkocht.
Pashouder met clip
Deze pashouders hebben een clip waardoor je hem aan je jas of tas kunt hangen. De onderste kan zelfs met een veiligheidsspeld worden bevestigd.
kaarthouder met clip €5,95 (28-1-2024)
kaarthouder met clip/speld € 3,95 (28-1-2024)
Je kunt zelf een kaartje in de houder stoppen en daarop schrijven wat je wilt.
Je kunt de inhoud makkelijk vervangen.
Je kunt de pashouder aan allerlei verschillende voorwerpen hangen.
de houder is van 1 kant af leesbaar, de ruimte is beperkt.
Kaart in armhouder
Een plastic hoes/houder met klittenband voor om je bovenarm. Er kan een briefje in met informatie.
€ 8,95 (28-1-2024)
Altijd en direct goed zichtbaar en leesbaar.
Voor iedereen die naast je staat meteen leesbaar.
Sleutelhanger met kaart of tag
Een metalen ring (2 soorten mogelijk) met een eenvoudig plastic hoes/houder of een metalen ‘dog tag’.
Je kunt het zowel aan je jas als je tas vastmaken.
De plastic kaarthouder is aan beide zijden doorzichtig, dus je kunt het briefje of kaartje aan beide zijden beschrijven.
De dogtag is van metaal dus stevig.
De dogtag heeft maar 4 regels om te beschrijven.
Dog tags
Er zijn verschillende dogtags mogelijk. Hierboven een dogtag die aan beide zijden is bedrukt. Jij kiest de medische afbeelding en de 6 regels tekst.
Rechts staat een grotere tag met 8 regels tekst en een medische bedel eraan.
Daaronder een opvallende medische tag. Aan de ene zijde een rood-witte tekst met medical alert, daaronder kun jij zelf FNS laten invullen. Op de andere kant 6 regels tekst.
€ 11,95, € 18,95 en € 9,95 (28-1-2024)
Aluminium dus slijtvast.
Altijd bij je.
De dogtag heeft maar 6 of 8 regels om te beschrijven.
Aluminium kaart
Een aluminium pasje dat in je portemonnee past. In 3 kleuren verkrijgbaar. Jij kiest de gegevens die ze erop graveren. Graveren is aan beide zijden!
€14,95 (28-1-2024)
Aluminium dus slijtvast.
Je moet bij een aanval nog wel in staat zijn de kaart uit je zak of portemonnee te halen.
Eerste hulp kaart
Dit is een stevig, plastic pasje met daarop aan 1 zijde jouw nood-informatie.
€39,95 (januari 2024)
Het pasje is van plastic, dus het kan tegen een stootje.
Je krijgt er een pashouder bij waardoor je de kaart zichtbaar aan je jas of je tas kunt hangen.
De ruimte voor informatie is erg klein.
Het is vooral gericht op eerste hulp, zoals 112, medicatie of noodcontacten.
SOS armband
Een rubberen armband met RVS- plaatje waar je zelf 6 regels tekst op kunt laten graveren. De armband is er in verschillende kleuren.
Je kunt meerdere plaatjes laten graveren en naast elkaar plaatsen op de armband.
Naast rubber is er ook leer of ander materiaal mogelijk.
€22,95 (28-1-2024)
Altijd bij je.
Niet iedereen ziet dat dit een sos-armband is.
Je kunt maar weinig tekst kwijt, al kun je met meerdere plaatjes naast elkaar toch wel een boodschap over brengen. Zoals:
Deze versie van de armband kan op de voor- én achterkant gegraveerd worden maar dan moet de armband afgedaan worden door de mensen die je willen helpen.
Leven met FNS 