Hulpmiddel: ja of nee?

Wanneer je problemen hebt met lopen, gaan je gedachten al snel uit naar hulpmiddelen. Ook als je problemen hebt met geluidsprikkels of met licht pak je op een gegeven moment een zonnebril of koptelefoon. Maar vanuit de zorg hoor je vaak: NEE!

Het is opvallend. Hulpverleners reageren bijna fobisch op het woord hulpmiddel. Zodra je met FNS begint over een rollator, rolstoel, traplift, spalk of koptelefoon, krijg je vaak een stevige nee. ‘Nee, want je komt er dan niet meer vanaf’, zeggen artsen, fysiotherapeuten en psychologen in koor. Een rollator? Nee, dan loop je nooit meer zelfstandig. Een rolstoel? Daar kom je nooit meer uit. Een traplift? Dan zul je nooit meer zelf de trap oplopen. Een koptelefoon? Dan zul je nooit meer tegen geluid kunnen.

Luisteren naar de dokter

Veel patiënten schrikken hier zo van dat ze er dus niet aan beginnen. De behandelaar weet het beter. Toch? Een deel sluit zich op; als je niet meer zelfstandig kunt lopen blijf je maar thuis. Als je niet tegen geluid kunt, blijf je thuis. Eenzaamheid is de prijs, naast een lichaam dat nog amper beweging krijgt of zintuigen die zelden nog een prikkel krijgen. Een ander deel van de patiënten gaat vechten tegen hun eigen lijf: toch proberen te lopen, eventueel met een kruk, ook al vallen ze, strompelen ze en gaan ze continu over hun grenzen heen. Toch mensen opzoeken, al betekent geluid dat er heftige aanvallen komen. Want ze willen naar buiten. Ze willen mensen zien.

Ik loop heel moeilijk. Ik sta wankel en met veel moeite kan ik mijn benen een stap laten zetten. Ik heb nu krukken en dat vind ik al zo vervelend. Maar zelfs met die krukken val ik. En gewoon even een stukje lopen kost zoveel moeite. Dan sta ik te wankelen tussen die krukken in. Maar ik wil lopen. Ik wíl beter worden.

Een vriend zei of ik niet beter een rollator kon nemen, dan stond ik steviger dachttie. Ha, je had zijn gezicht moeten zien toen hij dat voorstelde, want ik werd natuurlijk niet echt happy van zo’n voorstel. Maar mijn fysiotherapeut zei dat dat slecht was omdat ik dan nooit meer van die rollator af kom. En dat wil ik echt niet! Kom op zeg. Ben geen ouwe zak. Ik ga niet voor altijd achter zo’n karretje. Van die krukken kom ik wel af zegt hij. Dus ik ploeter gewoon door op die krukken. Ooit kom ik er wel vanaf. Ook al val ik soms ermee. Maar van die rollator kom ik nooit af zegt de fysio en dat is voor mij onacceptabel.

Geert B.

Tegenstrijdige houding

Wat ons op de redactie vooral bizar voorkomt, is de tegenstrijdigheid in houding. Als je artsen vraagt naar FNS en behandeling, wil iedereen dat er zo positief mogelijk moet worden gepraat. Niet vertellen dat het chronisch kan zijn, maar altijd gericht op genezing. Eerlijk zijn over chronische FNS wordt weggezet als bangmakerij wat absoluut niet mag. Maar bij het onderwerp hulpmiddelen draaien ze 180 graden: plots worden afschuwelijke scenario’s opgegooid als eeuwig verlamd in een rolstoel. Dat vinden wij nou bangmakerij. En zo onterecht, want een hulpmiddel kan zo veel betekenen, zelfs helpen bij de behandeling!

Hulpmiddelen zijn goed

Wij vinden dat hulpmiddelen goed zijn. En we vullen dat ook wel meteen aan met: als je ze goed gebruikt! Want de angst van de artsen is natuurlijk niet helemaal onjuist. Er zijn patiënten die zich door het gemak van een hulpmiddel niet meer inzetten bij behandeling en het gemak tè fijn vinden. Dat heet hospitaliseren. Maar dit komt vooral bij bejaarden voor, die in een verzorgingshuis weinig motivatie kunnen hebben om nog uit die rolstoel te komen. Maar dat geldt niet voor FNS-patiënten. Die willen niets liever dan uit die rolstoel of weg vanonder die koptelefoon.

Hulpmiddelen kunnen op 5 momenten helpend zijn. Bij de start van je klachten om alle stress te laten zakken, als hulp om bij een behandeling te kunnen komen, tijdens de behandeling om stapjes vooruit te kunnen zetten, als pauze wanneer behandelmoeheid optreedt en wanneer je toch met klachten blijft zitten en daardoor hulp nodig hebt om nog enige kwaliteit van leven terug te krijgen.

1. Ontstressen na de diagnose

Wie de diagnose krijgt, heeft meestal flink veel symptomen die je leven compleet overhoop gooien. Je bent al die tijd bang geweest (wat heb ik, ga ik dood?) en je bent aan het vechten geweest tegen je lijf dat niet meer doet wat je wilt. De diagnose zelf is ook geen pretje. En de eerste stap is eigenlijk: tot rust komen. En daarna op zoek gaan naar behandeling.

Wanneer je door de FNS moeilijk of niet kunt lopen, is tot rust komen niet zomaar gedaan. Lekker een wandeling maken? Nee. Ook wanneer je door geluiden, aanrakingen (denk ook aan wind of de warmte van de zon) of licht aanvallen krijgt, is tot rust komen ook niet makkelijk. Hulpmiddelen kunnen dan zorgen dat je daadwerkelijk even niet meer hoeft te vechten tegen je lijf. Een blokje om met de rolstoel, toch naar het park met een rollator, door de koptelefoon weer naar een vriendin kunnen. Het is zo belangrijk voor de start van je herstel. En hulpmiddelen kunnen helpen.

Nog voor ik de diagnose kreeg, hadden we via Marktplaats al een eenvoudige rolstoel gekocht. Ik kwam namelijk de deur niet meer uit, ik kom amper lopen. De rolstoel was zelfs nodig om überhaupt bij de neuroloog te komen.

Maar wat echt fijn was, was de eerste keer weer mee naar de supermarkt. Bizar hoe je dat soort dingen mist. Maar toen mijn man me weer eens gedag zei omdat hij naar de Jumbo ging, zag hij mijn verdrietige blik. Ok, jij gaat mee, zei hij. Dus ik in die rolstoel en hij duwde me het hele stuk. Het was zo fijn weer even iets normaals te doen. Weer even iets te proeven van een normaal leven.

Zo ben ik dus ook in die eerste maanden mee geweest naar de Praxis, een lamp uitzoeken voor mijn dochter. Ik was weer meer dan alleen die moeder op de bank.

Mijn huisarts was meteen in paniek. Nee, dan ga je nog minder lopen! Ik dacht de groeten! Ik ga echt niet in die rolstoel blijven hoor. Maar zonder behandeling word ik niet beter, dus laat me lekker even een paar maanden naar buiten kunnen. Alsof ik van op de bank zitten wél beter ga lopen. Wat een onzin.

V v B

2. Onderweg naar de behandeling

Dan komt er een moment dat behandeling start. Meestal een fysiotherapeut in je stad of dorp, soms een psycholoog. Maar wellicht zit er een behandeling bij Revalis, Dimence of een andere instelling in je toekomst. Veel patiënten komen dan de eerste grote hobbel tegen: hoe kom je daar?

Een deel van de patiënten functioneert nog goed genoeg om zelf auto te rijden of met het openbaar vervoer te kunnen. Maar kun je dat niet? Dan heb je een probleem. Een hulpmiddel kan dus pure noodzaak zijn om je fysiotherapeut te bereiken.

Afhankelijk van je kunnen, en niet-kunnen, zijn er verschillende manieren om je te helpen naar behandeling te komen. Binnen je eigen woonplaats zou een scootmobiel kunnen helpen (die kunnen een rollator- of stokkendrager hebben) of een rolstoel. Ook is een taxi-pas via de WMO een mogelijkheid. Voor behandeling verder weg kan soms de zorgverzekeraar taxi vergoeden, maar vaak pas als je van een rollator of rolstoel gebruik maakt.

3 Helpen bij verbetering

Hulpmiddelen kunnen een enorme hulp zijn bij de behandeling. Ook kunnen ze je helpen om kleine stapjes vooruit te zetten. Aan de hand van enkele voorbeelden geven we je een idee hoe hulpmiddelen juist helpend kunnen zijn in plaats van dat ze tegen werken.

3.1 Prikkels

Veel FNS-patiënten hebben last met het verwerken van prikkels. Sommigen hebben dit alleen als ze moe zijn, maar er zijn mensen die het continu hebben. Geluiden, licht, beweging om je heen, geur, aanraking… allemaal prikkels die teveel kunnen zijn.

Wanneer je op – teveel – prikkels reageert met (functionele) aanvallen of je symptomen worden daardoor erger, durf je al snel niets meer. Je bent bang geworden voor mensen, want mensen maken altijd geluid. Je bent bang geworden voor buiten, want daar is altijd licht en geluid. Deze angst maakt dat veel FNS-patiënten nog maar weinig kunnen. En dat is begrijpelijk.

Sommige prikkels kun je weinig aan doen: geuren kun je niet stoppen, net zo min als de warmte van de zon. Maar andere prikkels kun je beïnvloeden. Het bekendste zijn de zonnebril of pet tegen licht en de koptelefoon tegen geluid. Je kunt deze hulpmiddelen gebruiken om te gaan ontdekken wat je wel en niet kunt. Of hoe lang je bepaalde prikkels kunt verdragen. Ook kun je hiermee gaan proberen of je je voorzichtig aan meer prikkels kunt blootstellen (graded exposure) zodat je de hoeveelheid prikkels kunt gaan opbouwen.

3.1.1 Wat kun je wel? En niet?

Het moeilijkste met prikkels is dat je amper kunt proberen of je iets wel of niet kunt. Wanneer je vol in een aanval gaat bij teveel geluid, ga je niet zomaar proberen of je de supermarkt in kunt. Want wat als het niet gaat? Vanuit onveiligheid is het moeilijk om te ontdekken en te groeien.

Met een hulpmiddel kun je juist vanuit veiligheid gaan kijken wat je kunt als je je afschermt. Met pet en zonnebril op een blokje om terwijl het bewolkt is: wat doet het licht dan met je? Lukt dat, dan een keer terwijl de zon schijnt. Of in de schemering terwijl de lantarenpalen aan gaan. Daarna ga je proberen of het lukt met alleen de zonnebril, of alleen de pet. Op deze manier ga je stukje bij beetje, vanuit de veiligheid van je hulpmiddelen, jouw grenzen verkennen en kijken wat je wel kunt. En hoe lang.

Met een goede noicecancelling koptelefoon op kun je gaan kijken wat je kunt als je omgevingsgeluiden (bijna) niet meer hoort. Ook hier begin je klein: in de tuin zitten terwijl je buren ook in de tuin bezig zijn. Een rondje door het park als er kinderen spelen. Op een doordeweekse dag om 11 uur naar een kleine supermarkt. Een kopje koffie op een terras. Op deze manier kun je vanuit de veiligheid van je koptelefoon gaan kijken wat je wel kunt. En met een goede koptelefoon (Sony X1000-serie) kun je de mate van noicecancelling zelfs instellen en kun je hiermee gaan spelen. Kun je ergens zijn en dan de geluidsdemping wat minder zetten? Als je de oorschelp een stukje van je oor af duwt en je dus meer geluid hoort, lukt het dan ook nog? Ga spelen met de mogelijkheden om te zien wat je wel kunt en niet. Hierdoor hoef je je niet meer te laten begrenzen door je angst, maar kun je je laten leiden door je daadwerkelijke grens. En die wellicht proberen te verleggen…

Ik was enorm bang geworden voor geluid. Ik durfde niets meer, elke plek met mensen vermeed ik. Toen ik bij Revalis begon, was de wachtruimte afschuwelijk. Soms waren er wel 4 mensen aan het wachten en samen maakten die voor mijn gehoor enorm veel geluid. Ik wachtte vaak in de gang bij de lift, daar was het stil.

Mijn behandelaar stelde voor of de groepstherapie niets voor mij was. Ik dacht alleen maar: Nee, dat zijn veel te veel mensen! Maar toch wilde ik het wel proberen. Omdat ik wist dat mijn koptelefoon mij vaak had geholpen zei ik toch ja. ‘Ja, met de koptelefoon durf ik het te proberen.’ Phoe, ik ben zelden zo bang geweest voor aanvallen.

De eerste bijeenkomst was doodeng. Ik had mijn koptelefoon al op, maximale geluidsdemping. Ik was hyper-alert, ik stond klaar om op te springen en naar buiten te vluchten. Met 3 mede-patiënten en 2 begeleiders was dit sinds de FNS de grootste groep mensen waarin ik me had bevonden. 5 mensen, dat was gigantisch! En ik moest er ook nog mee praten en naar luisteren. Ik nam aan dat ik na 5 minuten al weg zou moeten vluchten. Dit ging mij nooit lukken!
Maar de koptelefoon deed wat hij moest doen. Ik hoorde niets van alle omgevingsgeluiden (verkeer, vogels, schuifelende voeten, geluiden op de gang) en kon me dus focussen op de stemmen. En die werden licht gedempt dus ook dat was fijn. Iedereen praatte netjes na elkaar. Het was een succes! Ik heb de 2 uur volgehouden. Ik was zo trots!

De 2e keer had ik ook de koptelefoon op, maar ik was niet meer bang. Ik kon gewoon ontspannen en meedoen. Ik durfde zelfs halverwege de sessie de koptelefoon iets naar achter te duwen op mijn oor zodat ik iets meer geluid hoorde.
De keer daarna heb ik hem wel om mijn nek gehangen, maar niet meteen opgezet. En hij is ook niet op geweest, het ging goed zonder.
En de keer daarna bleef hij in mijn tas. Wél bij de hand, want als er toch teveel geluid zou zijn had ik ‘m nodig, maar niet op mijn hoofd. De rest van de 15 sessies heb ik afgemaakt, zonder de koptelefoon te gebruiken.

Als ik de koptelefoon niet had gehad of niet had mogen gebruiken, had ik nooit de groepstherapie aangedurfd. Het was te onveilig om die stap te wagen. Juist vanuit de veiligheid van de koptelefoon durfde ik de stap te zetten. En op mijn eigen tempo heb ik hem, stapje voor stapje, af durven en kunnen zetten. Ik ben mijn therapeut enorm dankbaar dat hij mij die ruimte gaf. Want daardoor kon ik het. En sindsdien heb ik dit met heel veel andere situaties gedaan; met koptelefoon beginnen en dan langzaam afbouwen en kijken wat me lukt. Mijn wereld is zo ontzettend veel groter geworden. Ik ben zelfs al een paar keer op familiebezoek geweest!

Astrid

3.1.2 Graded exposure

Een zonnebril, pet of koptelefoon kunnen ook helpen om voorzichtig en langzaam te wennen aan prikkels. Dit noemen wij graded exposure, als variant op de graded activity bij fysiotherapie.

Bij prikkels is het moeilijk om je tolerantie op te bouwen. Bewegingsoefeningen kun je zelf bepalen, maar prikkels kun je moeilijk in kleine stukjes opdelen. Maar daarbij kan dus een hulpmiddel wel helpen.

Als je wilt proberen om langer tegen licht of geluid te kunnen, kun je een situatie opzoeken waarvan je weet dat je het mét hulpmiddel wel kunt en zonder hulpmiddel (bijna) nog niet. Ook moet het een veilige plek zijn en moet je het kunnen herhalen. Denk aan een bankje in het park, je eigen achtertuin, of bezoek van familie of vrienden in je eigen huis. Het moet een situatie of activiteit zijn die je kunt herhalen.
In deze situatie ga je vervolgens proberen om je hulpmiddel te ‘dimmen’ zodat je voor een korte tijd meer prikkels krijgt. De pet iets naar achter schuiven, de bril iets verder op je neus of verwisselen voor een minder gekleurde zonnebril, de koptelefoon minder goed op je oor of in de instellingen de sterkte van de demping veranderen. Door dit met hele kleine stapjes te doen en te zorgen dat je nooit te lang doorgaat zodat er een aanval komt, kun je proberen of je kunt wennen aan meer prikkels. Je herhaalt de activiteit en ‘speelt’ met je hulpmiddel en gaat ontdekken of je op een gegeven moment toch wat langer zonder je hulpmiddel kunt.

3.2 Loopproblemen

Vooral bij loopproblemen is er een ruime keus aan hulpmiddelen. Wandelstok, krukken, rollator en rolstoel zijn een mogelijke hulp. Ook een spalk bij een scheve voet is een hulpmiddel dat effectief kan zijn. Ook bij de behandeling en verbetering kunnen deze een grote rol spelen.

Lopen is een vanzelfsprekendheid, tot je benen het niet meer goed doen. Wankelen, pijn en vallen zijn dan het resultaat, waardoor de angst voor het lopen groter wordt. Het doen van verschillende loopoefeningen kunnen helpen, maar wanneer je alleen maar kunt wankelen omdat je geen kracht hebt dan helpt een afleidings-oefening gericht op meters maken daar niet tegen. En wanneer je alleen maar gericht bent op overeind blijven staan, is je aandacht niet bij de oefening en is het de angst die juist je aandacht opeist. En angst verlamd.

Die angst kan worden weggenomen door te erkennen dat hij er is en er iets aan te doen. Als je wilt oefenen met lopen, maar je bent alleen maar bang om te vallen, dan helpt een wandelstok. Het geeft steun en je kunt je richten op lopen zonder te wankelen. Pas als het lopen weer vanzelfsprekender gaat, kun je de stok gaan afbouwen.
Wanneer je wel met krukken kunt lopen en je wilt oefenen met meer meters maken, kun je vast zitten omdat je teveel bezig bent met de coördinatie tussen je armen die de krukken moeten verplaatsen en je benen die in datzelfde ritme mee moeten. Ook lopen krukken heel schokkerig. Dan is een rollator een veel beter hulpmiddel. Het voelt als een stap terug, van kruk naar rollator, maar met een rollator hoeven je armen niets te doen en loop je ook nog eens veel natuurlijker en vloeiender. Je kunt bezig zijn met lopen. En verder niets.
Ook kan je angst hebben om te vallen. Zeker wanneer je wankel staat of wanneer je benen hebt die er plotseling mee kunnen stoppen, is die angst aanwezig en gegrond. Een rollator kan helpen om die angst weg te nemen. Je hebt een stoel bij je, dus je hoeft niet meer bang te zijn om te vallen. Je kunt je volledig richten op je loopoefeningen.

Ik kon bijna niet meer lopen. Op zich ging lopen wel, maar na 30 meter konden mijn benen er plots mee stoppen. Ik ben dus wel eens op de stoeprand geëindigd en moest ik familie bellen om me op te halen. Soms was er niemand en moest ik het zelf doen. Kwartiertje zitten, 10 stappen zetten, weer een kwartier zitten, 10 stappen… je snapt, dat is niet tof! Ik durfde dus niets meer, want ik had geen idee hoever ik nou eigenlijk kon lopen en wilde niet weer op de stoep eindigen.

Tot het tot me doordrong dat alles draaide om zitten. Ik moest op elk moment kunnen gaan zitten. Ik was 35 en kocht een rollator, met rugleuning. Gat, dat was heftig. Maar het werkte wel. Ik durfde met die rollator dus weer voorzichtig naar buiten. 30 meter. 40 meter. Elke keer een stukje verder. Ik hoefde niet meer bang te zijn om een buurvrouw tegen te komen die tegen me bleef kletsen waardoor ik ook alle kracht verloor. Want toen dat gebeurde ging ik er lekker bij zitten en kon ik een kwartiertje bijkletsen. En daarna verder lopen.

Ik haalde de 200 meter op die manier. Dankzij die rollator. Toen durfde ik ook weer een kringloopwinkel in. Met de auto tot voor de deur en met de rollator naar binnen. Elke keer bij een schap rustig gaan zitten, benen rust geven. En dan weer een stukje verder lopen. Ben daar best trots op. Dankzij die rollator ben ik dus van 30 meter lopen naar 200 meter lopen gegaan en zelfs een rondje door de winkel. Dat was anders nooit gelukt!

Veerle

Een ander probleem ontstaat wanneer symptomen elkaar beïnvloeden. Een goed voorbeeld daarvan is een spasme. Wanneer je een spastische enkel hebt die langdurig scheef staat, kun je niet lopen. Als je door de FNS ook nog eens loopproblemen ervaart, dan zit je dus dubbel in de problemen. Toch merk je vaak dat hier een spalk niet wordt gegeven uit angst dat het spasme chronisch wordt. Maar als je daardoor stil komt te staan, letterlijk, kom je ook niet verder. Als je de enkel spalkt en daarmee de andere loopproblemen kunt aanpakken, kun je tegelijkertijd ook oefeningen voor de spastische enkel doen. Maar sluit een patiënt niet op in huis omdat je geen spalk wilt toepassen.

Dit geldt ook wanneer je benen verlamd zijn en je een rolstoel nodig hebt, en je pols staat scheef waardoor je niet kunt hoepelen (een rolstoel met de hand voortbewegen). Dan sta je stil. Een elektrische rolstoel is dan een optie, zodat je je wel kunt voortbewegen zonder dat je de spastische pols nodig hebt. Maar toch merk je hier ook een weerstand op bij behandelaren. Het idee is dat als de pols genezen is, je nooit meer uit een elektrische rolstoel komt en nooit meer zelf zult hoepelen.

4. Behandelmoe

Wanneer patiënten al 1, 2 of 3 jaar intensief met behandeling bezig zijn en nog steeds niet klaar zijn, komt de term ‘behandelmoe’ naar voren. Niet iedereen zal dat ervaren, maar er zijn genoeg patiënten die op een gegeven moment gewoon moe zijn. En niet gewoon moe, maar bekaf. Van altijd oefenen, altijd naar behandelaren toe, altijd blijven hopen, altijd maar doorgaan en doorgaan, blijven vechten voor verbetering. Zeker wanneer die verbetering in minuscule stapjes komt, of soms niet eens komt, kom je in een fase dat je gewoon even niet meer wilt. Dat je even gewoon wilt zíjn, in het nu, zoals het is. Niet mer bezig zijn met die hele riedel aan oefeningen die ooit wellicht de FNS verminderen.

En dat kan. Dat mag. Dat herkennen wij op de redactie ook. Want behandelingen volgen die je eigenlijk niet meer wilt heeft weinig nut en kost nog veel meer energie dan het gewoon al doet.

Op zo’n moment mag je er voor kiezen om even te stoppen. Neem pauze. Haal adem. Leef. En als dat betekent dat je een half jaartje stopt met vechten en een hulpmiddel omarmt dat jouw dat half jaartje gaat helpen te leven, dan is dat prima. Je hebt al je energie gestopt in een behandeltraject en die energie is op. Je moet die batterij opladen. En dat gaat niet depressief vanaf je bed of de bank. Dat kan alleen door dingen te doen waar je energie van krijgt. Dus dan heb je maar die rollator zodat je lekker een terrasje kunt pakken. En dan heb je maar een rolstoel zodat je naar een concert kunt, of een museum, of naar je oma. Zorg dat je batterij weer vol komt. Wanneer jíj het weer aan kunt ga je weer verder met je behandeltraject. Dan ga je weer oefenen. En dan ben je weer gericht op verbetering, of genezing. Maar die pauze mag je nemen, inclusief je hulpmiddel.

Ik heb nu 3 jaar FNS. 3 zware jaren. Ik ben zo hard aan het zoeken geweest. Heb zoveel behandelaren gehad. Heb een heel intensief traject bij HSK gedaan, heb een ergotherapeut, FNS-fysiotherapeut. Mijn dag staat alleen maar in het teken van oefeningen. HSK heeft dat er wel ingedramd: oefenen, oefenen, oefenen, OEFENEN!!! Ziek werd ik ervan. Maar ik deed het. En ik werd niet beter. Niet eens een beetje.

Dus ik ging keihard door. Ik wilde lopen, zonder hulp. Dus de fysio opgezocht. Hier ook oefenen. 2x per week naar hem toe. En allemaal oefeningen. Lijstjes bijhouden van wat ik hoeveel en wanneer deed. Ik wou zo graag.

En het deed niets. En ik heb echt zo mijn best gedaan. Tot ik weer een keer die rollator bij de voordeur zette voor de tienduizendste 60-stappen rondje. Ik noemde dat ding al de kutrollator. Ik haatte het ding. Het wiel bleef hangen achter een schoen en ik werd zo kwaad. Zo woedend. Ik heb zitten janken op de vloer en herhaalde alleen nog maar ik wil niet meer, ik wil niet meer, ik wil niet meer. Ik ben op de bank gekropen met een reep chocola en er niet meer af gekomen.

Zo vond mijn man mij. Ik kon alleen maar huilen en blijven herhalen dat ik niet meer wilde. En hij zei: maar dan stop je toch gewoon. Niet voor altijd, maar voor nu. Het is toch goed lieverd, je hebt zo hard gewerkt, het mag ook even stoppen. Dit heeft ook geen zin.

En dat had ik nodig. Iemand die zei dat het ook even niet hoefde. Want ik kon niet meer. De fysio vond het ook een goed idee, van hem hoorde ik het woord behandelmoe. Ja, dat was ik echt.

Dus ik moest die rollator nog even omarmen. Maar nu niet als onding om tegen te vechten, want daardoor was het in mijn hoofd een kutding geworden. Maar als een hulpje voor de komende tijd dat er nu even mocht zijn. Ik moest de fysio beloven leuke dingen te doen. Weer een dagje weg met vriendinnen. Ontspannen.

Na 5 maanden ging het een stuk beter met me. Niet fysiek, liep nog even slecht, maar mentaal wel. Ik haatte die rollator ook niet meer zo intens. Samen met de fysio hebben we weer een plan gemaakt. Want zolang er nog hoop is, wil ik blijven oefenen. Maar die rust-tijd heb ik nodig gehad.

F.

5. Uitbehandeld

Dan komt er een moment dat je klaar bent met behandeling. Als je geluk hebt ben je genezen, maar een groot deel zal alleen verbeterd zijn en nog wel klachten hebben. Soms zijn deze mild en kan er, soms met kleine aanpassingen, een goed leven worden geleefd.

Maar soms blijf je ernstig ziek. De meeste patiënten met een ernstige vorm van chronisch FNS hebben ook een vorm van invaliditeit. Loopproblemen zijn een veelgehoord symptoom bij blijvende FNS, maar ook functionele aanvallen. In dat geval zijn er hulpmiddelen nodig om te kunnen leven op een fijne manier. Kwaliteit van leven staat nu voorop. En dat betekent dat zaken als rollators, rolstoelen, driewielers, trapliften en koptelefoons nodig zijn. Wij hebben een overzicht gemaakt van de meest gebruikte kleine(re) hulpmiddelen en grote(re) hulpmiddelen.

Dit is het punt waarop hulpverleners het eindelijk eens zijn met de inzet van een hulpmiddel. Als je uitbehandeld bent mag het volgens de huidige normen. Dat dit al mag is fijn, maar het wordt tijd dat de kracht van hulpmiddelen wordt ingezien en de kracht van ons, FNS-patiënten, niet meer wordt onderschat.

En dan nog zijn er patiënten die ook aan het eind van het behandeltraject een nee krijgen. Artsen die zeggen dat FNS gewoon ooit geneest en je dus nooit en te nimmer een hulpmiddel mag krijgen. Ook dan weer met het idee dat je anders nooit meer zelfstandig wordt. Na jaren strompelen en vechten krijgen patiënten nog steeds geen hulpmiddel. Of iets dat zo grof en lomp is dat er geen zelfstandigheid is, met de redenering ‘je hebt het kort nodig, en als we het zo moeilijk mogelijk maken ga je je meer inzetten.’

Ik heb allerlei bewegingsproblemen. Mijn benen zijn het ergste; wankel, soms volledig verlamd, enkel in een spasme. Maar een rolstoel, nee hoor. Want dan zou ik nooit meer gaan lopen. Hallo, ik ben 26!! Denk je dat ik 60 jaar in een rolstoel wil zitten?!

Na 2 jaar kwam er dan eindelijk een grote, lompe transportrolstoel. Veel te groot, ik kom met moeite bij de hoepels. Het huis kwam ik door maar buiten echt ergens heen, nee. Dan moet ik geduwd worden. Passief mag je dan in die stoel zitten terwijl anderen bepalen waar je gaat. Ik haat het. Ik wil zelfstandig zijn.

Na anderhalf jaar in dit rotding te hebben gezeten, zou ik een betere krijgen die meer geschikt was voor zelf hoepelen. Want er was nog steeds geen verbetering in mijn lopen. Ik kreeg een oudje uit het depot, te groot. Maar ik kreeg niets beters, want het was niet nodig. Ook al had ik al bijna 4 jaar problemen, ik zou gewoon gaan genezen. Dus ik heb niets nodig. En een fijne stoel zou me lui maken. Echt kotsmisselijk word ik ervan. Waarom zien ze me niet! Waarom zien ze mij niet, echt ik!? Ik heb hulp nodig. Maar krijg alleen maar dreigementen.

Door alle stress is de FNS dus alleen maar toegenomen. Ik heb nu ook stuipen, pijnaanvallen. Alleen maar omdat ik keihard word opgejaagd en moet vechten, vechten, vechten. Lopen, lopen, lopen!! Ik wil niet meer. Ik ben op. Ik probeer al 4 jaar te lopen en het wordt steeds slechter. Wanneer stoppen ze met dwingen en mag ik gewoon tot rust komen?

Anoniem

Kom in onze schoenen staan!

Op de redactie ergeren we ons enorm aan de opmerkingen als ‘Je komt nooit meer uit een rolstoel als je er nu aan begint!’ Het zet ons weg als domme, luie mensen die niet willen genezen en het liefst met spalken en al onszelf rondrijden in elektrische rolstoelen en dat geweldig vinden. Onze hoofdredacteur zit in een elektrische rolstoel en vind het vreselijk. Wij zouden elke behandelaar die deze negatieve houding heeft, die deze vooroordelen heeft naar FNS-patiënten, willen uitnodigen eens een weekje in een elektrische rolstoel te gaan zitten. En dan na die week ons komen vertellen welke positieve punten hij of zij heeft ontdekt waardoor je graag in die rolstoel rondrijdt en er het lopen voor wilt opgeven. Want wij hebben nog geen enkel punt gevonden waarbij onze hulpmiddelen fijner zijn dan een goed functionerend lijf. Dus ons vertellen dat we ervoor kiezen om in een rolstoel te zitten is ronduit afschuwelijk!