Voor keuringsartsen en elke andere arts die een uitspraak moet doen over de gezondheid en de (on)mogelijkheden van een FNS-patiënt en de vraag of hulpmiddelen noodzakelijk zijn.
FNS wordt door de keuringsarts nog vaak verkeerd bejegend vanuit de conversiestoornis-theorie. Hoewel de term FNS 20 jaar geleden al werd geïntroduceerd, worden tot op heden nog steeds mensen met FNS foutief bejegend vanuit de onjuiste ideeën omtrent conversiestoornis. (zie ook de pagina FNS en conversiestoornis voor meer uitleg over de overgang en het verschil) Tevens blijkt uit de praktijk dat keuringsartsen nog te vaak het fysieke aspect ontkennen en de chronische kant niet erkennen.
Maar conversiestoornis bestaat niet. Net als hysterie niet bestond, de voorloper van conversiestoornis. In de DSM is conversiestoornis eind 2023 dan ook daadwerkelijk vervangen door FNS. Maar conversiestoornis heeft zich 100 jaar lang stevig in de gezondheidszorg weten te wortelen, en alle denkbeelden en behandelplannen die erbij horen zijn moeilijk te veranderen. Veel artsen denken dat alleen de naam is veranderd en beseffen niet dat het veranderen van de naam komt door een nieuwe inzichten over het ontstaan van FNS maar ook in het beloop van de stoornis en het feit dat dit een chronische aandoening kan worden die ernstig invaliderend is.
We willen hieronder duidelijk maken welke nieuwe uitgangspunten en inzichten voor de keuringsarts belangrijk zijn, waarna we handvatten bieden hoe FNS-patiënten behandeld en bejegend zouden moeten worden en wat hun realistische toekomstperspectief is.
Belangrijkste uitgangspunten
De volgende inzichten zijn heel belangrijk wanneer er een FNS-patiënt gekeurd of begeleid moet worden.
- FNS is géén psychische aandoening, maar een neurologische stoornis die raakvlakken heeft met de psychiatrie. Een psychiater of psycholoog kan bij een patiënt het vermoeden hebben dat er sprake is van FNS, maar mag niet meer zelf deze diagnose stellen. Dit kan en mag alleen een neuroloog. Deze kan door middel van diverse diagnostische tests FNS vaststellen en zal bij twijfel andere middelen inzetten om andere ziekten en stoornissen uit te sluiten (zie ook diagnose)
- FNS is geen gedrag, het is geen keuze, het is geen verzinsel, het is geen aandachttrekkerij, het is geen simulatie. Het is een op fMRI aantoonbare en zichtbare verstoring in de hersenen waardoor de communicatie tussen hoofd, lijf en zintuigen mis gaat. De patiënt kan niet kiezen om ermee te stoppen, net zomin je kunt kiezen om geen MS te hebben. Het negeren van de klachten danwel het niet tegemoet komen aan de hulpvraag van de patiënt helpt dus niet, is contraproductief en kan zelfs voor een verergering van de klachten zorgen.
- Behandeling van FNS is multidisciplinair en wordt gedaan door fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychomotorische therapeuten en psychologen. Eventueel kunnen andere specialisten worden toegevoegd aan het team indien de specifieke klachten van de patiënt daarom vragen.
- Hulpmiddelen als krukken of een rolstoel zijn goed en kunnen juist helpen bij herstel en genezing.
- Bij 70% tot 80% van de patiënten is FNS blijvend (lees meer hierover op de pagina over Chronische FNS). Het grootste deel van de patiënten geneest niet. De klachten kunnen verminderen tot een niveau waarop een prettig leven te leiden is, met slechts kleine aanpassingen. Maar een deel van de patiënten is ernstig geïnvalideerd, zal hulpmiddelen nodig hebben en arbeidsongeschikt zijn.
Oude inzichten versus nieuwe inzichten
Vanuit de theorie achter de conversiestoornis heeft de patiënt diverse fysieke, zintuigelijke en/of cognitieve klachten die voortkomen uit een omzetting van emotie naar gedrag. Gedrag impliceert een keuze; de patiënt kan de keuze gaan maken tussen wel of niet lopen, wel of niet praten, wel of niet stuiptrekken. Door geen aandacht te geven aan de klachten of door geen hulp te bieden bij bijvoorbeeld verlamming zal de patiënt, vanuit de conversiestoornistheorie, ervoor gaan kiezen weer ‘normaal’ te doen.
Maar FNS is geen gedrag en geen keuze. In 2023 is middels onderzoek met fMRI aangetoond dat de hersenen anders werken bij patiënten met en zonder FNS. (meer info over fMRI hier). Het feit dat de helft van de patiënten ook geen emotionele/psychische uitlokkende factoren kent, toont ook aan dat FNS geen psychische stoornis is en de patiënt niet de keuze maakt.
Dit maakt de bejegening en de behandeling van FNS-patiënten totaal anders dan de oude conversiestoornis-behandeling. De allereerste stap is de erkenning van de klachten als zijnde écht. De fysieke problemen zijn daadwerkelijk fysieke problemen, de zintuiglijke problemen zijn ook daadwerkelijk zintuigelijke problemen. De problemen dienen ook als zodanig tegemoetgetreden en behandeld te worden. Iemand die niet kan lopen door de FNS heeft een rolstoel en een traplift nodig. Iemand die niet kan zien door de FNS heeft een hulphond nodig. En iemand die nog geen 2 personen om zich heen kan verdragen vanwege extreme overgevoeligheid voor geluid en beweging en nog amper informatie kan verwerken zal nooit meer ergens kunnen werken.
Hulpmiddelen en FNS
Net zoals mensen met MS of een dwarslaesie gebaat zijn bij hulpmiddelen zoals krukken, traplift of (elektrische) rolstoel, zo is dit ook bij FNS-patiënten. Wanneer de bewegingsstoornis dusdanig erg is dat de patiënt niet meer goed kan bewegen en lopen, helpt alleen een ondersteunend hulpmiddel en kan dit zelfs zorgen voor herstel. Dit stoelt op 5 principes:
1 FNS is een neurologisch probleem, en bewegingsstoornissen zijn daadwerkelijk fysieke problemen. Met behandeling van een fysiotherapeut of via catalepsie-inductie of medische hypnose kunnen zeer mooie resultaten worden geboekt waarbij er vermindering van de klachten optreedt tot zelfs volledig herstel. Wanneer de patiënt tijdens het behandelingstraject enorm beperkt is door de fysieke problemen kunnen krukken, rollator of een rolstoel zorgen dat tijdens dit traject de patiënt zich kan voortbewegen en een, hoewel beperkte, mate van vrijheid en zelfstandigheid houdt. Deze hulpmiddelen zorgen geenszins voor een instandhouding van de klachten en zijn zeker geen ziektewinst voor de patiënt. Wanneer tijdens het traject verbetering optreedt, zullen hulpmiddelen kunnen worden afgebouwd of gewisseld onder begeleiding van daarvoor opgeleide professionals zoals FNS-ergotherapeuten of FNS-fysiotherapeuten. Bij volledig herstel zullen ze niet meer nodig zijn. Patiënten hebben zelfs vaak als doel om van hulpmiddelen af te komen of de rolstoel te kunnen ruilen voor een rollator. Juist omdat FNS in theorie te genezen is zie je bij FNS-patiënten een enorme drang om geen hulpmiddelen te gebruiken of er zo snel mogelijk vanaf te komen.
2 Hulpmiddelen kunnen juist zorgen voor herstel. Zeker vanuit de conversiestoornis-theorie (je mag niet toegeven aan de klachten) klinkt dit tegenstrijdig en daarom gaan veel artsen nog de fout in.
FNS is een stress-reactie van het lijf (zie Hoe ontstaat FNS?) en stress verergert de klachten. Dusdanig dat een milde FNS ernstig kan worden en een behandelbare FNS zelfs chronisch kan worden. Moeten vechten tegen je lijf is een enorme stress-gever. Niet alleen de gigantische fysieke kracht die het kost om te proberen toch dat been te bewegen (wat niet lukt) maar ook de aanhoudende frustratie van het niet-kunnen en daardoor het gevoel te falen. Een hulpmiddel geeft juist rust, door te stoppen met vechten tegen het eigen lijf kan een patiënt juist aan duurzaam herstel en behandeling gaan werken.
3 Veel patiënten hebben een combinatie van fysieke, zintuiglijke én cognitieve problemen. Deze combinatie geeft patiënten angst om nog naar buiten te gaan of om zich onder mensen te begeven. Een fysieke aanval kan ze op de grond doen belanden, een overdaad aan geluid kan weer een fysieke aanval oproepen waardoor ze ook op de grond eindigen, verlamd of stuiptrekkend. De angst om naar buiten te gaan levert weer stress waardoor juist de FNS weer eerder opspeelt. En de daaruit voortvloeiende eenzaamheid zorgt weer voor depressieve gevoelens hetgeen ook weer stress geeft. Het is een vicieuze spiraal wat een hulpmiddel kan doorbreken. Vanuit een rolstoel heeft het lijf rust en de kans dat een fysieke aanval opspeelt is klein. Doordat de energie niet naar fysieke inspanning hoeft te gaan, is er meer over voor het opvangen en verwerken van prikkels. De patiënt kan meer geluid verwerken wat er weer zorgt dat de patiënt sociale contacten kan opzoeken hetgeen weer zorgt voor positieve ervaringen wat weer zorgt voor een afname van stress wat weer zorgt voor een afname van de FNS. Lees veel meer hierover op de pagina hulpmiddelen.
4 De angst onder keuringsartsen is dat een hulpmiddel juist zorgt voor een instandhouding van de klachten. Angst voor gemak en ziektewinst zijn de reden dat patiënten nog vaak zeer veel tegenwerking krijgen. Bij FNS-patiënten is er tot op heden niet aangetoond dat gemak en ziektewinst een rol spelen. Wel is er juist een tegenovergestelde reactie merkbaar: patiënten weten dat herstel mogelijk is en doen er alles aan om maar van die rollator of rolstoel af te komen. De rollator en rolstoel staan eerder symbool voor een verloren gevecht dan voor gemak.
5 Een verloren gevecht is helaas ook een realiteit waar ruimte voor moet zijn. Het grootste deel van FNS-patiënten geneest niet. Hoewel de neurologen zich graag richten op de groep die wèl geneest en de groep van chronische FNS-patiënten stilzwijgt, is deze groep erg groot. Enerzijds is er de groep waarbij klachten verminderen, maar er restklachten blijven. Anderzijds is er de groep patiënten die ernstig invalide zijn door de FNS omdat behandelingen helaas niet de gewenste uitwerking hebben. Deze mensen kunnen alleen een stukje zelfstandigheid, vrijheid en levensplezier terugkrijgen door hulpmiddelen die hun in staat stellen weer vrij te kunnen bewegen; in huis en daar buiten.
6 Overschat de goede momenten niet! En onderschat de slechte momenten niet! Kenmerkend voor FNS is de wisseling van de klachten. De meeste patiënten weten niet of ze over 5 minuten nog overeind staan of niet. Het is voor de patiënt vaak een van de meest frustrerende aspecten, maar ook die voor de omgeving het meest verwarrend is. ’s Ochtends lopen ze nog door de tuin wat onkruid weg te halen, ’s middags hangen ze uitgeput in een rolstoel. Een arts kijkt snel alleen naar de ochtend en ziet iemand die onkruid kan wieden. ‘Dus u heeft geen rolstoel nodig,’ is dan al snel de conclusie. Dat dat onkruid wieden hopelijk 1x per week lukt wordt al snel over het hoofd gezien. De wisseling tussen goede en slechte momenten kan zelfs vrij extreem zijn, van zelf koffie kunnen zetten het ene moment tot gevoerd moeten worden doordat er bijna volledige uitval optreedt een uur later.
Leven met FNS 