Bij veel ziektes kun je de prognose (hoe de ziekte gaat verlopen en hoe de toekomst eruit ziet) goed voorspellen. De griep houdt je 2 weken in bed en daarna heb je nergens meer last van, artrose gaat nooit meer over, een gebroken been duurt minstens 6 weken om te helen en dan nog wekenlang revalideren. Deze duidelijkheid is fijn. Je weet hoe lang je leven even stil staat en wanneer, of en hoe je weer verder kunt.
Duidelijkheid over het verloop van FNS en de prognose is er helemaal niet. Dat maakt dat de toekomst voor FNS-patiënten heel onzeker is. FNS kan kortdurend zijn, chronisch worden of terugkeren. Het kan elk jaar weer anders zijn. Behandeling kan helpen, maar ook niet. FNS is zeer onzeker.
onzekerheid is het enige zekere bij FNS
Kortdurende FNS
Je hebt kortdurende FNS als je de diagnose krijgt en je na een tijdje, meestal binnen een jaar, geen klachten meer hebt. Soms gaat het vanzelf over en soms helpt behandeling. Ongeveer 20% van alle patiënten heeft kortdurende FNS en geneest ervan.
Helaas betekent dit niet dat je voor altijd ervanaf bent, FNS kan namelijk terugkeren. Maar veel mensen die genezen kunnen een FNS-vrij leven leiden.
Langdurige of chronische FNS
Als je na behandeling niet geneest kan het wél zo zijn dat je klachten minder worden. Maar soms helpt behandeling niet. Wanneer je na behandeling nog klachten houdt (een beetje of heel veel) heb je langdurige of chronische FNS. Hoe lang langdurig precies is kan niemand je vertellen. Omdat er niets kapot is in je hersenen is genezing in principe altijd mogelijk. Ook na 5 jaar kan er plots verbetering optreden of je kunt zelfs genezen. Maar anderen hebben na 30 jaar nog steeds FNS. Niemand weet waarom sommige mensen genezen en anderen de rest van hun leven klachten houden.
FNS kan ook veranderen door de jaren heen. Je kunt van sommige symptomen minder last krijgen of ze kunnen helemaal verdwijnen terwijl je ook nieuwe symptomen erbij kunt krijgen. Waarom dit gebeurt is ook niet duidelijk.
Terugkerende FNS
Bij mensen die genezen van FNS kunnen de klachten op een gegeven moment terugkeren. Dit wordt ook wel recidiverende FNS genoemd. Vaak is er ook hier een uitlokkende gebeurtenis te zien zoals vaak bij het ontstaan van FNS, maar niet altijd. Het is niet heel verwonderlijk dat FNS terug kan keren. Je hersens hebben al een keer de ‘FNS-route’ genomen dus is er meer kans dat ze die ‘fout’ nog een keer maken. Het is vooral belangrijk dat als je bent genezen, je goed naar je lijf blijft luisteren. Je moet niet in eeuwige angst leven voor de terugkeer van FNS maar je moet je wel bewust zijn van het feit dat jouw hoofd op stress kan reageren met FNS. Zorg goed voor jezelf, dat is de beste weg naar geen FNS.
Ik heb 2 jaar in de ‘misschien-stand’ gestaan. Misschien worden de klachten minder, misschien genees ik, misschien wordt het erger… Daardoor kon ik mijn oude leven niet afsluiten zoals mijn bedrijfje stoppen of met hobbies stoppen. Want misschien werd ik beter en kon in gewoon verder waar is was gebleven. Maar ik kon ook niets nieuws starten wat ik met al mijn FNS-beperkingen wél kon want misschien werd ik beter en was alles voor niets geweest.
Ik stond stil, in een spagaat tussen wat was en wat misschien ooit zou zijn. De pauze-knop van mijn leven was ingedrukt en niemand wist wanneer ‘play’ weer mogelijk was.
Toen ik na ruim een jaar intensieve behandeling niet beter werd, zelfs een beetje slechter, heb ik zelf de ‘play’ knop ingedrukt. Ik wilde verder ook al was er weinig van mijn oude ik over. Mijn bedrijfje werd opgeheven, ik stopte met hobbies en koos een nieuwe route.Astrid Beckers
Leven met FNS 