FNS is een stoornis waarvan het verloop en de toekomstverwachting absoluut onduidelijk is en verschillend per persoon. Sommige mensen genezen: soms vanzelf, soms met goede behandeling. Bij een deel van de patiënten kunnen de klachten verminderen, maar blijven ze wel. En bij een deel is er geen verbetering. Het is zelfs zo dat de klachten kunnen verergeren. Wanneer je FNS-klachten blijft houden, of het nu milde klachten zijn of ernstige, noemen we de FNS langdurig of chronisch. Op dit moment lijkt 40% tot 80% van de patiënten klachten te houden. Dat betekent dat je zult moeten leren leven met FNS.
Erkenning voor chronische FNS-patiënten
Tot op heden vinden chronische FNS-patiënten weinig erkenning of hulp. Artsen richten zich vooral op behandeling en benoemen het groepje patiënten dat wél geneest. Dat betekent dat het moeilijk is om hulp te krijgen als je chronische FNS hebt.
Want hoe is het om met FNS te moeten leven? Waar kun je hulp vinden? Hoe richt je je leven in? En hoe overtuig je je huisarts of keuringsarts ervan dat je blijvend ziek bent als de specialist zwijgt … ?
We willen hier vooral handvatten bieden om samen met FNS je leven in te richten en vooruit te kunnen kijken. Want leven met FNS is voor bijna iedereen mogelijk, je hebt soms alleen wat hulp nodig.
Chronische FNS
Chronische FNS komt veel voor, maar je hoort er weinig over. We leggen je uit wanneer FNS chronisch is, waarom je er zo weinig over hoort en waarom dat moet veranderen. lees verder …
Praktische tips en trucs van patiënten
Leven met FNS kan makkelijker worden met allerlei kleine tips en trucs. We vroegen wat patiënten allemaal voor tips hadden om met anderen te delen. lees verder …
Hulpmiddelen – kleine hulpjes in je leven
Soms zijn kleine hulpmiddelen al een grote stap naar een leven met FNS. Denk hierbij aan een goede noicecancelling koptelefoon voor wanneer je zeer gevoelig bent geworden voor geluid, hulpkaarten voor als je naar buiten gaat, een krukje in de douche, een wandelstok of krukken wanneer je niet stevig op je benen staat en een elektrische fiets als je de kracht niet meer hebt om alles zelf te doen.
Hulpmiddelen – grote helpers in je leven
Bij blijvende FNS is de kans aanwezig dat je wat ‘grotere’ hulpmiddelen nodig hebt. Veel patiënten met ernstige loopklachten maken gebruik van een rollator of rolstoel, en wanneer er ook sprake is van spierzwakte in de armen is dit een elektrische rolstoel. Ook een traplift kan uitkomst bieden als je in een eengezinswoning woont. En wat te denken van hulp in de huishouding? Er is veel mogelijk en we willen je graag wat informatie geven van wat je kunt gebruiken.
Hulpkaarten
Hulpkaarten kunnen een veilige basis bieden voor wanneer je bang bent buitenshuis een FNS aanval te krijgen. Lees meer …
FNS signaleringsplan
Het FNS signaleringsplan (ook wel stoplicht genoemd) is een hulpmiddel om dreigende aanval of terugval op tijd te herkennen en te voorkomen. Het bevat een beschrijving van vroege symptomen, die als waarschuwingssignaal opgevat kunnen worden. Daarnaast bevat het plan een beschrijving van acties die jij, je naasten en zorgverlener kunnen nemen wanneer een aanval dreigt. Lees meer …
Hulp en de WMO
Wanneer je langdurig door FNS bent beperkt in wat je kunt, heb je recht op hulp en hulpmiddelen via je gemeente vanuit de WMO, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Maar dat gaat vaak niet zonder slag of stoot, zeker met de onbekendheid van chronische FNS. Lees verder …
Milde FNS: aanpassingen in leven en werk
Veel patiënten houden relatief milde klachten. Hiermee is in principe goed te leven. Vaak zijn kleine aanpassingen genoeg om een goed leven te leiden, te blijven werken, studeren… (meer info volgt)
Ernstige FNS: arbeidsongeschikt en het UWV
Door FNS kun je arbeidsongeschikt worden. Net als met de WMO is het vaak lastig om erkenning te krijgen vanwege de grote onbekendheid met chronische FNS. (meer info volgt)
FNS en een gezin (met kleine kinderen)
FNS beïnvloedt ook je directe omgeving. Zeker als je een gezin hebt met kleine kinderen, is dit een stoornis waar heel moeilijk mee te leven kan zijn. De drukte van je kinderen kan je FNS verergeren of aanvallen oproepen. Je kunt niet meer de verzorgende vader of moeder zijn die je was. En hoe leg je FNS uit aan kleine kinderen? (meer info volgt)
Leven met FNS 