Op 16 april 2025 hield neuroloog Willem Oerlemans een lezing ‘Hoe FNS patiënten op een andere manier kunnen denken over hun aandoening‘. Deze lezing is online terug te kijken via Vimeo. Maar we hebben ook een samenvatting geschreven en een reactie vanuit de redactie.
Redactie-reactie
wij hebben met plezier naar de lezing geluisterd. Het was anders dan verwacht. Een neuroloog die de werkwijze van artsen ter discussie stelt en stelt dat we de mens als geheel moeten gaan zien is verfrissend. Zijn redenatie dat FNS een verstoring is van een dynamisch geheel en voortkomt uit chaos is een manier van kijken die we met verwondering hebben gevolgd en waar we het, aan het eind van de lezing, alleen maar mee eens kunnen zijn. Zijn laatste statement was stevig: artsen die blijven kijken naar stukjes van de mens en niet kijken naar het geheel, zijn zelfs onethisch bezig. Een boute uitspraak, en wij danken de heer Oerlemans ervoor deze te durven maken. Want wij menen inderdaad dat je FNS als een complex geheel moet zien, en niet als losse klachten met losse oplossingen. Nu de rest van de artsen nog.
Hartelijke groet, de redactie
Terugkijken
De lezing is hieronder terug te kijken. Graag geven we een paar tips.
De video duurt een uur, maar de lezing zelf maar 35 minuten. De overige tijd wordt gevuld met vragen stellen (niet over de lezing maar algemeen over FNS)
Er zijn gedurende de lezing vaker flikkerende en bewegende beelden opgenomen in de powerpoint. Dit kan heel vervelend zijn voor mensen met een prikkelgevoeligheid voor visuele prikkels. Wees voorbereid en sluit even je ogen wanneer het voorbij komt.
Dokter Oerlemans gebruikt veel ingewikkelde woorden. Daarom zal het soms niet voor iedereen goed te volgen zijn. Ook daarom hebben we hieronder een samenvatting geschreven in de hoop dat het de lezing wat duidelijker maakt.
Samenvatting
Willem Oerlemans vertelt dat artsen, en wetenschappers, wordt geleerd om te kijken naar feiten. Te kijken naar wat je ziet. Ze zoeken naar de rechtlijnige oorzaak en gevolg. De vraag die daarbij het belangrijkste is, is: hoe? Hoe werkt een been? Hoe komt het dat het nu niet werkt? Hoe maak ik het been beter? (disclaimer: de redactie heeft het been als voorbeeld ingevoegd in deze samenvatting om het verhaal – hopelijk – duidelijker te maken. Dit is dus NIET een voorbeeld van Oerlemans)
Dit is vaak een prima manier om als dokter te denken en te werken. En als patiënt is er ook vertrouwen in de arts. De samenwerking gaat goed en de patiënt voelt zich gehoord en geholpen als het gebroken been het weer doet na een paar maanden.
Maar bij FNS, maar ook bij bijvoorbeeld chronische onverklaarde pijn, voelen patiënten zich heel vaak ongezien en ongehoord. De dokter en de patiënt zijn geen team. Hoe komt dit? Oerlemans probeerde hier een antwoord op te vinden zodat hij, als neuroloog, zijn patiënten beter zou kunnen helpen.
Bio-psycho-sociaal model
Oerlemans vroeg zich af of de manier van kijken naar een stoornis niet te rechtlijnig is. Bij FNS wordt ook erg gekeken naar de feiten en alleen daarnaar gezocht. Een veel gebruikt schema is het bio-psycho-sociaal model. De oorzaak moet ergens in dat model liggen. Alleen de feiten worden gezocht en gezien. Maar is er niet meer aan de hand bij FNS?
Filosofie
Oerlemans kwam uit bij een stroming in de filosofie: de fenomenologie (ja, dat woord is een mond vol vonden we op de redactie). In de fenomenologie kijken ze niet alleen naar de feiten, maar naar de gehele ervaring. Dus niet alleen het gebroken been en het gips, maar ook naar wat de pijn doet (huilend in bed), wat de consequentie is (de hond kan niet worden uitgelaten), enzovoort. De gehele ervaring telt, en niet alleen de feiten van het been.
Als je zo denkt, merk je dat de hond zorgt voor stress, wat zorgt voor minder rust, wat zorgt dat het been niet goed geneest, wat meer pijn geeft, wat minder slaap geeft, waardoor je chagrijnig wordt, waardoor de hond angstig wordt… en zo voort. Ervaringen werken door op elkaar en veranderen (elkaar) continu.
Hierdoor kun je het been niet meer los zien van slapen, chagrijnige gevoelens en de hond. Alles is 1 geworden.
Wanneer je kijkt naar een ervaring, en niet alleen naar een feit, kijk je naar het geheel. Je luistert dus ook naar een heel verhaal van een patiënt, en je kijkt niet alleen naar de uitslag van een bloedtest of een mri. Hierdoor zie je de mens als een systeem met allerlei onderdelen die samen 1 geheel vormen.
Bij FNS moet je dus niet alleen kijken naar ‘toen had je een operatie, daardoor kwam de FNS, en nu is je been verlamd, en dus gaan we hypnose toepassen’ maar je moet veel breder kijken naar het totaal van de mens. Luisteren naar het complete verhaal, met elke verandering, elke emotie, elke pijn.
Die onderdelen, die samen 1 mens vormen, zijn altijd met elkaar en met de wereld aan het werk. Ze passen zich steeds aan aan de situatie van dat moment.
Het doel van je symsteem is altijd om in balans te zijn. Om stabiel te zijn. Maar soms gaat dat mis en dat ontstaat er chaos. Het systeem is dan ontregelt.
Als je beter leert kijken naar die chaos, naar de ontregeling van het gehele systeem, kun je als arts leren. Je leert dat je maar beperkt naar oorzaken kunt zoeken. En dat je maar beperkt voorspellingen kunt doen. Daardoor leer je meer bescheiden kijken naar wat je zelf weet.
Als je kijkt vanuit de mens als een systeem dat continu in beweging is en continu reageert, moet je anders naar het bio-psycho-sociaal model kijken. Dat is dus niet een eenvoudige optelsom van 3 stukjes, maar het is een bewegend en reagerend onderdeel van een groter geheel.
Wanneer je nu beter naar FNS kijkt, zie je duidelijker dat de klachten een ontregeling zijn van het totale systeem. Er is chaos ontstaan binnen het systeem van wat een mens een mens maakt en die chaos zorgt voor een ontregeling.
Die ontregelingen zijn voor ieder mens anders. En ze kunnen en zullen altijd veranderen. Want het hele systeem van een mens is altijd aan het bewegen, altijd aan het aanpassen, altijd aan het veranderen. Ook de chaos en de ontregeling veranderen. Daardoor is er ook altijd hoop want het kan verbeteren.
Het is dus ook nooit ‘alleen maar psychisch’ of ‘alleen maar lichamelijk’, want je hele systeem, het hele verhaal, maakt de mens wie hij is. En dus ook de chaos komt uit dit geheel voort.
FNS is dus bij ieder mens anders. De klachten zijn per persoon uniek en altijd in relatie met de mens als geheel.
Hierdoor is de patiënt zelf de grootste expert. En met die gedachte, wil Oerlemans FNS-patiënten het advies geven om jezelf eens andere vragen te stellen dan het standaard hoe en het waarom.
Kijk naar het hele verhaal. Schrijf het op, alles. De FNS, maar ook eerdere behandelingen. Je angsten, je hoop, je wensen. Schrijf op hoe je je echt voelt. Schrijf je ervaringen op, je beperkingen. Wat er gebeurt als je iets wel of niet doet.
Schrijf op wat je precies verwacht van je arts en je omgeving. En schrijf op hoe je zelf wilt meedenken en wat jij wilt doen.
Ga zelf al aan de slag met een plan van aanpak. Lees je in in FNS zodat je niet afhankelijk bent van alleen je arts. Wordt lid van patiëntenorganisaties (vanuit de redactie noemen wij graag de FNS patiëntenvereniging) en vraag daar advies. Kijk zelf naar alle behandelopties en overleg met anderen.
Ook is het belangrijk te blijven proberen. Als je door de FNS iets niet kunt, probeer het na een tijdje toch weer. De chaos, de ontregeling, verandert en daarmee verandert ook de FNS.
SOLK, ALK, FNS, …
De lezing van Oerlemans werd geïntroduceerd als ‘wat doen namen als SOLK, ALK, conversiestoornis er nou toe?’ Op het laatst kwam dat toch aan bod. Want met de uitleg over het mens als complex systeem en FNS als een verstoring van dit systeem, kom je uit bij de naam. Want hoe noem je dit? Nu heet het FNS. Soms wordt het gezien als SOLK (somatische onverklaarde lichamelijke klachten) of ALK (aanhoudende lichamelijke klachten). Maar Oerlemans stelt dat elke naam eigenlijk de aandoening tekort doet. Met een naam stop je iets in een hokje waardoor je weer kijkt naar stukjes, niet naar het geheel. Een enkele naam gaat voorbij aan de dynamiek en aan de chaos.
Maar de wereld is nog niet zover om niet meer in hokjes en rechte lijnen te denken. Nog steeds zien we de mens als losse stukjes, het hoofd naast het lijf. De wetenschap blijft nog vasthouden aan meten, testjes, cijfertjes. Er moet een oorzaak en een gevolg en een oplossing zijn. En Oerlemans eindigt met de conclusie: ‘dat is in één woord stom en zelfs onethisch!’
Leven met FNS 