FNS is een eenzame ziekte. Naast de vereenzaming door je klachten, krijg je vele te maken met onbegrip of onmacht van je omgeving waardoor je ook daar geen aansluiting meer vindt. Lotgenoten kunnen je reis door je nieuwe leven ontzettend vergemakkelijken en verrijken. Het delen van ervaringen, stellen van vragen, samen lachen om een overwinning en huilen om verlies. Alleen lotgenoten snappen je meestal écht.
Een fijne plek is de FNS patiëntenvereniging waar meerdere keren per maand een digitale bijeenkomsten wordt georganiseerd en door heel Nederland ook FNS-cafés zijn om samen met lotgenoten een kop koffie te drinken.
Op Facebook zijn er 4 betrouwbare Nederlandse FNS-lotgenootgroepen. De 2 grootste en actiefste hebben tussen de 1.400 en 2.300 leden. Hier zijn patiënten welkom, maar ook partners en kinderen van FNS-patiënten of ouders van kinderen met FNS. De groepen zijn zelfstandig en worden beheerd door patiënten uit de groepen.
Ook is er FNS Talk. Deze groep hoort bij www.functioneleneurologischestoornis.nl. Deze groep is de nieuwste van het stel maar telt ook al meer dan 1.000 leden.
Er is daarnaast nog een kleinere zelfregie-groep waar je ook lotgenoten vindt, maar waar alleen patiënten welkom zijn. Deze groep organiseert 2x per maand een digitale samenkomst.
Sommige mensen zijn lid van één groep, sommigen van meerdere. Het zijn fijne, veilige plekken om elkaar te treffen en te helpen.
Ben je door FNS rolstoelgebonden, of heb je een rollator of scootmobiel? Dan is de facebookgroep Rollers een hele fijne groep. En heb je heel veel last van cognitieve symptomen, dan is een groep met NAH lotgenoten een waardevolle ontmoetingsplek.
Er zijn ook plekken op facebook die je met enige voorzichtigheid moet benaderen. Dat is de groep ‘overwin je conversiestoornis’. De Overwin-groep is van een bedrijf waar we ook voor waarschuwen op onze pagina ‘vreemde behandelaren’. Hoewel je er veel mede-patiënten vindt, is het voor het bedrijf dé plek om hun enigszins vreemde en niet correcte ideeën over FNS te spuien.
Leven met FNS 