FNS is een neurologische aandoening en wordt dus gediagnosticeerd door neurologen. Maar niet alle neurologen kennen FNS goed en kunnen niet altijd goed helpen. We vertellen hier meer wat een neuroloog goed maakt en waar je ze vindt.
De diagnose FNS
De neuroloog stelt altijd de diagnose aan de hand van je verhaal, specifieke symptomen die bij jouw klachten horen en diverse (kleine) tests. Voor meer info hierover, lees hier meer.
De enige andere artsen die de diagnose mogen stellen, zijn een KNO-arts (als je last hebt van je gehoor of met slikken en praten) en een oogarts (als je last hebt van je zicht). Ook een algemene kinderarts kan soms de diagnose stellen. Andere artsen kunnen dit niet, psychiaters, huisartsen, eerstehulp artsen kunnen níet de diagnose stellen.
Wanneer je van je neuroloog de diagnose FNS krijgt, betekent dit dat hij of zij in ieder geval FNS kent en kan diagnosticeren. Maar dat maakt hem (of haar) nog geen goede FNS-neuroloog. Heel veel neurologen zijn helaas nog slechte FNS-neurologen. Hoe zit dat?
Tientallen jaren hebben neurologen geleerd dat onze stoornis ‘conversiestoornis’ is en dat het psychisch is. Dus na de diagnose stuurden ze ons direct door naar de psychiater en keken nooit meer naar ons om. Hoewel de neurologen ondertussen weten dat de naam is veranderd (van conversiestoornis naar FNS) weten nog niet genoeg artsen dat dit verder gaat dan de naam: de oorzaak en behandeling is compleet anders. Ze weten dus niet wat ze met je aan moeten en sturen je weg. Ook hebben veel neurologen geen interesse in ons, omdat we ‘saai’ zijn. Zelf kunnen ze niets met ons, ze kunnen ons niet onderzoeken of opereren. En dus is er weinig interesse om ons te blijven volgen of interesse te tonen of we beter worden. En sommige neurologen geloven simpelweg niet in FNS: zij geloven dat het psychisch is.
Welke FNS-neurologen zijn er:
Je kunt 4 soorten neurologen onderscheiden als het aankomt op FNS.
‘conversiestoornis’ neuroloog:
dit zijn de – vaak oude – neurologen die al tientallen jaren arts zijn en gewoon nooit hebben geleerd dat conversiestoornis niet bestaat. Tref je een arts die je zegt dat je conversiestoornis hebt, ren dan hard weg! Vraag je huisarts om een second opinion bij een andere neuroloog (zie hieronder de landkaart voor goede neurologen) Als je wilt, kun je ons de naam van de conversie-neuroloog geven zodat we anderen kunnen waarschuwen of Stichting FNS kunnen vragen deze arts een berichtje te sturen.
‘FNS is psychisch’ neuroloog:
Dit is de ergste versie. Deze artsen kennen FNS en weten wat het is. En ze geloven het niet. Zo simpel en verdrietig is het. Artsen die niet geloven wat alle onderzoeken aantonen. Ze negeren alle kennis en vinden dat zij het wél weten. Heb je een neuroloog die jou zegt dat je FNS hebt en dat het allemaal psychisch is, wees dan blij met de diagnose en kom er daarna nooit meer terug. Vind op deze website de antwoorden die je zoekt. Vraag eventueel aan je huisarts een verwijzing naar een andere neuroloog als je toch graag een second opinion wilt. En laat ons weten welke neuroloog zo arrogant is om ‘niet te geloven in FNS’, alsof hij een keus heeft.
‘Zoek maar op internet’ neuroloog:
Deze neuroloog zie je heel vaak. De neuroloog weet goed wat FNS is en kan de diagnose ook goed stellen. Maar hij interesseert zich absoluut niet in ons en heeft geen idee wat hij met ons moet. Hij kent geen behandelmethoden en weet niets van de prognose. Hij stuurt ons weg met de bekende zin: ‘Je hebt FNS, zoek maar op internet voor informatie, succes en je hoeft niet meer terug te komen.’
Deze neuroloog kun je wijzen op de website van de FNS patiëntenvereniging in de hoop dat hij bijleert. En zelf kun je op deze website alles vinden wat je nodig hebt om verder te komen.
‘Ik ga je helpen’ neuroloog:
Deze zijn zeldzaam. De neurologen die zich daadwerkelijk om ons bekommeren. De echte arts die geeft om zijn patiënt. Ook om ons. Hij weet welke behandelvormen er zijn en welke passen bij jou. Hij wil dat je regelmatig op controle komt en zorgt dat er een behandeltraject wordt opgestart. Dit zijn de pareltjes onder de neurologen. Heb je er zo eentje, dan horen we dat graag! De kaart hieronder kunnen we dan aanvullen met deze FNS-neuroloog.
Zoek een FNS neuroloog
Op de kaart hieronder willen we de neurologen zetten waarvan wij weten dat ze FNS patiënten goed en serieus behandelen. Alle namen op deze lijst zijn door patiënten voorgedragen.
Leven met FNS 