Leven met FNS betekent vaak aanpassen. Soms kleine aanpassingen, soms wat grotere. Hieronder geven we zo veel mogelijk tips en trucs van patiënten die hun leven wat makkelijker hebben gemaakt.
Ook een tip? Mail ons: levenmetfns1@gmail.com

Inhoudsopgave van deze pagina:
Algemeen



“Ik heb mijn buren gevraagd om in een groepsapp te willen. Wanneer het met mij slecht gaat en ik alleen thuis ben, kan ik (met wat moeite) HELP appen. Er is eigenlijk altijd wel iemand thuis die dan binnen 30 seconden bij mij is. Een goede buur is soms beter dan een verre vriend.”
Gebruik een lange schoenlepel voor het aandoen van je schoenen. Of uittrekken.
Ik heb een, wat ik noem, ‘red Peter-tas’. Het is een klein reistasje dat ik altijd bij me heb en iedereen die me kent weet ervan. Als het niet goed gaat zit er alles in wat nodig is of kan zijn: medicijnen, oordopjes, inhaler.
Peter
Grijpers heb je in alle soorten en maten. Je kunt er makkelijk iets mee van de grond pakken of iets van een plank (als het niet te zwaar is). Sommige hebben een magneet en/of een haakje. Je kunt er zelf je rug mee krabben.
Ik probeer om iets te doen dat ik écht leuk vind zoals iets creatiefs als kleuren, borduren, ook als ik niet de energie heb om schoon te maken. Op deze manier heb ik het gevoel alsof ik tóch iets gedaan heb en het knutselen leidt me even af van alle chaos en angst.
De Keywing is een handig hulpmiddel voor meer grip op je sleutels. Door de Keywing aan de kop van je sleutels te bevestigen wordt het draaien van de sleutel een stuk gemakkelijker. Ze worden per 3 verkocht in de kleuren geel, blauw en roze. Dus je herkent de juiste sleutel ook meteen snel.
In de keuken gebruik ik een ergonomische zadelkruk op wielen. Die zijn redelijk betaalbaar, nemen niet veel ruimte in, en je kunt ze even aan de kant zetten. Maar het is ook fijn voor de spieren in mijn bekken, die komen zo een beetje los bij de afwas en het koken.
Energie

Kook voor 2 of zelfs 3 dagen tegelijkertijd. Dat scheelt enorm in de energie. Je kunt het de dag daarna simpel opwarmen in de magnetron.
Of kook op een goede dag meerdere maaltijden zoals pasta, gehakt en groenten. Vries deze in zodat je op een slechte dag alleen maar iets hoeft op te warmen.
Ik heb een lijst met de basistaken in het huishouden, opgesplitst in tijdsblokken van 5-10 minuten en gesorteerd op een totaal van ongeveer 30 minuten per dag. Het helpt me georganiseerd te blijven zonder al te veel na te denken. De kleine stukjes tijd herinneren me eraan om regelmatig pauze te nemen.
Lukt koken niet, dan makkelijk doen en een kant-en-klaar maaltijd in de magnetron duwen of gewoon een boterham eten.
Ik heb mijn huis en huishouden minimalistisch gemaakt. Het is nog steeds gezellig, maar omdat alles simpeler is, kost het mij minder tijd en energie. En het scheelt ook frustratie omdat ik er niet doorheen kom.
Koop een eenvoudige douchekruk. Voor een paar euro heb je die al bij bijvoorbeeld Praxis of Ikea. Het douchen kost dan veel minder energie.
“Douchen is topsport geworden met FNS. Ik moet het hele douchen zo kort mogelijk houden. Ik heb nu een 2-in-1 shampoo ipv eerst shampoo en dan conditioner (die van Andrelon bevalt uitstekend). Ook pak ik eerst een complete set schone kleren uit de slaapkamer en leg die in de badkamer. Dan hoef ik de badkamer niet meer uit, scheelt heel veel heen en weer lopen. Dankzij de toilet in de badkamer kan ik me zelfs zittend afdrogen.”
Patrick
Ga altijd naar dezelfde supermarkt, liefst een kleinere. Als ze je kennen, kun je makkelijker even om hulp vragen.
Is de supermarkt toch te lastig, laat het thuisbezorgen.
Ik probeer dingen in de ochtend te doen want dan heb ik de meeste energie. Dan is er de grootste kans dat het me ook lukt.
Een barkruk in de keuken helpt bij het koken. Je kunt zitten en bent hoog genoeg voor het aanrecht. (anders een trippelstoel via je zorgverzekering) Dit kan ook een uitkomst zijn in de badkamer. Zo kun je zitten bij de wasbak terwijl je je haar kamt, scheert of make-up op doet. De spiegel zit vaak hoog.
Overprikkeling

“Ik ga nooit de deur uit zonder mijn noicecancelling koptelefoon. Zodra ik merk dat er teveel geluid is, gaat hij meteen op. Dat helpt enorm! Zoals in de winkel, in de wachtruimte van de fysio of huisarts…”
Annelijn
De kapper kan een grote uitdaging zijn als je gevoelig bent voor geluid, aanrakingen en/of bewegingen om je heen. Want een koptelefoon of zonnebril kan niet bij de kapper. Een thuiskapper is dan ideaal. Zij komt bij je thuis dus geen drukke kapsalon en ook geen vermoeiende reis. Veel thuiskappers komen vanwege medische redenen van klanten bij mensen thuis, dus ze zijn vaak ook ervaren in bijvoorbeeld knippen in een rolstoel.
Ik heb een spinning ring om mijn wijsvinger waarmee ik mijn hoofd kan afleiden van bijvoorbeeld mijn schokken en dat helpt bij mij.
Afrekenen in een drukke winkel kan een groot obstakel zijn als je snel overprikkeld en overvraagd bent. De zelfscankassa kan een enorm verschil maken. Een gewone kassa betekent dat je je moet openstellen voor alles en iedereen om je heen, je moet opletten op mensen voor en achter je, je moet praten met de kassière, zij bepaalt het tempo, je moet alles tegelijkertijd doen. En graag snel! Bij de zelfscankassa heb je helemaal niemand waar jij op moet letten of waar je rekening mee moet houden. Op je eigen tempo scan je zelf je spulletjes, betaal je en pak je alles rustig in je tas. Niet alleen de meeste supermarkten hebben al een zelfscankassa, maar ook bijvoorbeeld de Kruidvat en de Action.
Krachtverlies





Koop wat nieuw servies als glazen, kopjes, borden die heel licht zijn. Dubbelwandige koffie- en theeglazen zijn bijvoorbeeld heel erg licht. Dat scheelt enorm in de kracht die je nodig hebt om simpelweg te genieten van een kop koffie. Ook limonadeglazen heb je van heel dun glas.
“Ik heb een waterfles voor slechte dagen. Eentje met een hele kleine opening zodat, als ik de fles uit mijn handen laat vallen, de limonade niet meteen eruit loopt. Ik heb expres er niet eentje met een rietje eraan vast omdat je dat heel moeilijk schoon kunt maken. Maar ik kan er wel een los rietje in doen zodat ik makkelijker kan drinken en ik de fles niet hoef te bewegen.”
Elif
Heb je zo weinig kracht dat je snel iets laat vallen, koop dan servies van plastic of bamboe. Je hebt al heel er mooi spul zonder dat je kinderservies hoeft te kopen. Zeker zomers is er enorm veel keus aan onbreekbaar servies bij de kampeer- en barbecue afdelingen.
“De beste koop was de elektrische fiets! Ik kon nog maar zo kort fietsen, dat ik eigenlijk niet verder kwam dan mijn eigen wijk. De elektrische fiets maakte mijn wereld weer veel groter, ik trap weer de hele stad door. Lekker in de hoogste ondersteuning, dan kost het fietsen me geen energie. Maar wel beweging, frisse lucht, vrijheid!”
Peter
Gebruik rietjes! Als je moeite hebt met een glas tillen, kan een rietje helpen. Je hoeft dan alleen maar je glas op 1 plek te houden. Oh, en uit ervaringen weten we dat koffie door een rietje trouwens niet lekker is…
“Ik had een lange, gevoerde wollen winterjas. Prachtig, maar wel zwaar. Door de FNS kon ik deze niet meer aan, ik zakte simpelweg door de benen door het gewicht. Dus zo’n hele lichtgewicht jas gekocht. Niet zo mooi als mijn oude, maar wel lekker warm.”
Astrid
Een robotstofzuiger is ideaal als je de energie of kracht niet hebt om te stofzuigen. Je moet ‘m alleen regelmatig even legen, maar verder doet hij al het werk. Je hebt ze in alle prijsklassen en tweedehands al voor een paar tientjes.
Ik gebruik van dat stevige, ‘chunky’ maar lichtgewicht bestek dat ik makkelijk vast kan houden. En hele diepe pastaborden zodat je veel minder moeite hebt met het op je lepel krijgen. En ik gebruik heel vaak de lepel, dat is echt veel makkelijker eten dan een vork.
Een tipping kettle is een waterkoker die je niet hoeft op te tillen, maar die kiept waardoor je zo water in je kopje kunt doen. Zie foto hiernaast.
Ik heb een reisbeker met handvat dat aan de onderkant open is. Door het handvat kan ik de beker goed vast houden en door de open onderkant ervan kan hij gehaakt worden aan bijvoorbeeld de rollator waardoor hij goed mee gaat.
