Wat is de uitkomst van behandeling?

Er zijn voor FNS veel soorten behandelingen. Zowel in het reguliere circuit (fysiotherapie, hypnose, katalepsie, psychotherapie) als in het meer alternatieve circuit (acupunctuur) en daar tussenin (mindfulness, ademhalingsoefeningen). Bij de meer reguliere behandelingen vragen patiënten met regelmaat rond of dit werkt of niet, maar bij die laatste is er een hardnekkige overtuiging ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. We willen hier graag duidelijkheid geven over de verschillende uitkomsten van behandeling. Wat kun je verwachten en waar moet je alert op zijn?

Werkt behandeling altijd?

Nee. Helaas. Bij FNS werkt een behandeling niet altijd.

Bij de meeste medische aandoeningen is er een behandeling die gewoon werkt. Niet bij iedereen hetzelfde of even goed, maar er is een werkende behandeling. Bij een longontsteking krijg je antibiotica. De een merkt het na 3 dagen, de ander pas na een week. Soms moet je een 2e soort antibioticum nemen. Maar het werkt. Bij een ontstoken kieswortel krijg je een wortelkanaalbehandeling: wortel weg, ontsteking weg. Maar zo simpel is het niet bij FNS. Er is geen enkele FNS-behandeling die altijd werkt of altijd goed is.

Is de ene behandeling beter dan de ander?

Nee. Net zoals FNS bij iedereen anders is in symptomen en ernst, reageert ook iedereen anders op een behandelmethode. Wanneer iemand moeite heeft met lopen, kan fysio wel helpen maar katalepsie niet. Terwijl een andere patiënt met dezelfde problemen juist weer beter wordt met katalepsie.

Wat bij jou werkt, kan niemand je vertellen. We proberen bij onze symptomen-lijst aan te geven welke behandelingen kúnnen helpen en elke patiënt zal voor zichzelf de verschillende behandelingen moeten proberen. De ene behandeling zal niets doen, de ander helpt wel en soms maakt een behandeling de klachten erger.

Wat kunnen de uitkomsten van een behandeling zijn?

Er zijn bij FNS 3 verschillende uitkomsten.

Allereerst kan het natuurlijk helpen. Je klachten kunnen verminderen of zelfs helemaal weggaan. Ook kan het zorgen dat je beter met je klachten om gaat, dat je aanvallen kunt voorspellen, weet hoe je ze moet voorkomen of hoe je ze snel kunt laten stoppen.

Ik ben bij Revalis Nijmegen geweest. De combi die zij deden was fijn. En werkte. Ik dacht dat hun fysio het beste zou zijn. Dat hoor je altijd toch. Maar ook de psychomotorische therapie werkte. Maar tot mijn verrassing was de grootste hulp de psychotherapie. Door die 3 ben ik zoveel beter geworden. Ik heb nog FNS. Ik moet oppassen met teveel bewegen. En ik ben snel moe. Maar Revalis heeft me echt wel enorm geholpen.

G.

Het kan ook zijn dat een behandeling niets doet. Dat er geen effect is van de behandeling of de oefeningen. Dat heeft niets te maken met jouw inzet of dat je het niet goed doet. Jouw FNS reageert gewoon niet op die behandeling.
Ook kan het zijn dat een behandeling niet bij je past. Omdat je met je FNS de oefeningen niet goed kunt doen of omdat je andere aandoeningen hebt die juist in de weg zitten. Mensen die hoogbegaafd zijn bijvoorbeeld hebben moeite het hypnose. En mensen met MS die de armfunctie beïnvloed kunnen zichzelf niet kataleptisch maken. Er zijn dus allerlei redenen waarom iets niet kan werken.

Bij HSK ging ik de hypnose doen. Maar dat ging dus echt niet. Werd er knettergek van. Wekenlang exact hetzelfde tekstje 8x per dag. Ik kreeg al een stress-aanval als ik op de klok zag dat het weer tijd werd dat vervloekte bericht weer aan te zetten. HSK zei dat ik gewoon door moest gaan. Gewoon blijven doorgaan! Na 4 weken dacht ik de groeten. Ik ga geen aanvallen krijgen bij het idee dat ik weer dat vreselijke bandje moest afluisteren. Ben gestopt. Ga fysio proberen.

Shania

En het kan dat door een bepaalde behandeling of bejegening je klachten erger worden. Dat betekent dat de behandelmethode voor jouw FNS dus juist een trigger is. Ook kan een bejegening binnen een kliniek juist zorgen dat je getriggerd wordt, terwijl dit voor een ander juist helpend is.
Bij sommige therapieën vertellen behandelaren dat je klachten erger kunnen worden in het begin, maar dat dit daarna weer over gaat. Dat klopt, dat kan inderdaad. Maar een behandelaar kan niet zien of jij degene bent bij wie het weer minder wordt, of dat jij net degene bent bij wie het niet overgaat. Niemand weet dit.
Het is misschien beangstigend om dit te beseffen, maar het is wel belangrijk. Want alleen als je weet dat een behandeling ook verkeerd kan zijn, kun je hierop letten. Luister naar je eigen lijf als je een behandeling start, overleg met je behandelaar als je klachten erger worden en luister dan nog naar jezelf en naar jouw gevoel. Voelt het niet goed, stop dan. En probeer iets anders. Jij bent de enige expert van jouw FNS.

Bij Eikenboom heb ik het interne traject gedaan. En ze deden echt wel dingen goed, maar sommige bejegening paste niet bij mijn FNS. Bij een aanval gaan ze daar tegen je praten. En niet 1 woord of zin, nee, complete verhalen ‘want je moet in het hier en nu blijven’. Dat ben ik al! Ik dissocieer niet! Bij mij draai ik door dat geklets dus steeds dieper in die aanval. Ik gaf dit aan, maar nergens werd dit gemeld aan de verpleging want daar konden ze echt niet rekening mee houden per patiënt! Dus de volgende keer werd er weer op me in gepraat en werd de aanval steeds erger.
Ik werd erg bang, zorgde dat ik alleen op mijn kamer zat en er dus nooit een aanval zou kunnen komen in de woonkamer. Door die stress kreeg ik dus wel mooi tinnitus. Mijn al lange lijst met FNS symptomen werd dus langer. Door verpleging die blind is voor de diversiteit van FNS. Bedankt, Eikenboom.

S.

Maar ontspanning is toch altijd goed?

Nee. Dit is een grote misvatting. Dat een behandeling als hypnose of fysiotherapie voor de een beter werkt dan de ander kunnen de meeste mensen wel begrijpen. Maar er is een breedgedragen misvatting waar het ontspanningstherapieën betreft.

De laatste jaren is er veel aandacht gekomen voor stress en spanning en dus ook ontspanning. Therapieën als mindfulness, medische yoga en meditatie worden tegenwoordig door veel artsen aangemoedigd en allerlei reguliere behandelaren bieden dit aan. Vaak zit het zelfs in je basispakket van de zorgverzekeraar. Ontspannen is namelijk goed voor iedereen. Toch? Maar niet altijd!

Omdat FNS en stress met elkaar te maken hebben, lijkt het de meest logische stap om te ontstressen, te ontspannen. Je zenuwstelsel tot rust brengen. En het klopt dat de eerste stap na de diagnose simpelweg ‘rust’ is. Zorgen dat alles wat je heeft overvraagd stopt. Tot stilstand komen. Tot rust komen. Meld je ziek, vraag hulp bij de zorg van je kinderen, stop met alles wat niet absoluut noodzakelijk is.

Een therapie gericht op ontspanning is een stap verder. Je gaat actief en bewust aan de gang met je lijf en je hoofd om nog meer ontspanning te laten ontstaan. En daar zit nu juist het probleem. Het woordje ‘bewust’.

Bij FNS is er een probleem bij de bewuste aansturing van het lichaam en je spieren. Alle automatische, onbewuste bewegingen gaan prima (je hart blijft altijd kloppen als je FNS hebt, ook al is het een spier) maar de bewuste bewegingen gaan moeilijk, verkeerd of simpelweg niet. Veel patiënten merken dit op een gegeven moment. Stel dat je arm verlamd is en hoe hard je ook probeert, je kunt je arm niet in beweging krijgen om je neus aan te raken. Je arm ligt daar alsof het jouw arm niet is. Maar als je plots jeuk aan je neus krijgt, krab je even aan je neus, met die arm die net niets wilde. Reageren op de jeuk is die onbewuste aansturing die bij FNS wel blijft werken.

Dit probleem kan dus ook ontstaan als je bewust je lijf wilt ontspannen. Omdat je er invloed op uitoefent, je heel bewust gaat bewegen, ademen, voelen, kan er juist een tegenreactie komen door de FNS. Je lichaam dat zegt: nee, als jij het expres wilt doe ik niet meer mee.

Kortom: ook behandeling gericht op ontspanning is iets waar je altijd alert bij moet zijn als je ermee start. Zelfs iets dat ontzettend onschuldig lijkt zoals ademhalingsoefeningen. Bij sommige mensen helpt het, bij anderen doet het niets. En bij een groep patiënten is het een trigger voor de FNS. Ook bij ontspanningstherapie geldt, net als bij de rest: luister naar jezelf. Luister naar je lijf. Want wat voor de een werkt, kan voor de ander juist slecht zijn. Ook ontspanning.

De fysiotherapeut wilde dat ik ademhalingsoefeningen deed. Hoe langer ik naar hem luisterde en deed wat hij vroeg, hoe meer ik leek te stikken. Tot ik hem compleet negeerde, mijn gedachten liet afdwalen naar de boodschappen die ik nog moest doen. Toen normaliseerde mijn ademhaling pas.
Ik dacht eerst dat ik gek was. Iedereen was idolaat over ademhalingsoefeningen. Dus waarom stik ik dan? Uiteindelijk snapte ik het. De onbewuste aansturing gaat bij mij perfect, maar de bewuste aansturing stopt bijna meteen. 3x mijn arm opheffen en hij is een kwartier verlamd. Dus 3x mijn ademhaling bewust langzamer maken en de ademhaling stopt.
Hetzelfde geldt voor een aanval. De basistip van elke therapeut was: blijf in het nu, luister naar de geluiden in de kamer, voel met je hand waar het op ligt, wat ruik je? Ik deed het en het was zo beangstigend, alsof ik met een rotvaart diep die aanval werd ingetrokken. Ik ben echt bang geweest om er niet meer uit te komen. Het enige dat mij helpt: weg uit het hier en nu, weg uit mijn lijf. Bij voorkeur tv kijken. iets simpels, zo’n feelgood serie die je dom wegkijkt. Dan kom ik uit een aanval.
Ik luister naar elke tip die ik krijg, van behandelaar of mede-patiënt, ik probeer het, maar altijd luister ik naar mezelf. Alleen ik weet hoe mijn FNS werkt, dat is me duidelijk.

Astrid

Als je zieker kunt worden, dan kun je beter niets doen?

Nee, zo bang moet je niet worden. En dat hoeft ook niet. Neem als voorbeeld een operatie. Iedereen weet dat een operatie altijd gevaarlijk is. Zelfs een kleine ingreep als het verwijderen van een blindedarm heeft risico’s. Want zowel de narcose als de operatie zelf kunnen problemen geven, er kunnen infecties ontstaan, je kunt zelfs overlijden. En toch, iedereen laat zich opereren als dat nodig is. Dat je weet dat er een risico is, is geen reden om iets niet te doen. Maar beseffen dat er een risico is, maakt dat je wel een bewustere keuze maakt. Het maakt dat je beter naar jezelf luistert. Je kunt dan heel bewust kiezen om een behandeling wel te doen. Of soms niet.

Waarom waarschuwt mijn behandelaar hier niet voor?

Er zijn maar weinig behandelaren die helemaal eerlijk zijn over de uitkomsten die een behandeling kan hebben. Soms kom je pas tot de waarheid als je hier heel direct naar vraagt:

Mijn psycholoog wilde dat ik traumabehandeling ging doen. Mijn FNS is door trauma gekomen en zij was overtuigd dat dit trauma verwerken mijn FNS zou laten afnemen.

Na een eerste hele kleine probeersessie was ik een week compleet van de kaart. Zoveel intense vreselijke emoties die door me heen gierden! Ik werd bang. Want de start van de FNS was juist een teveel aan emoties. En de verergering 2 jaar later was wederom een teveel aan emoties. Dus waarom zou een 3e keer zo’n tornado aan dezelfde emoties niet de FNS weer verergeren? 1 + 1 = 2, toch?

Ik sprak hier met mijn psycholoog over. Ze zei dat ze echt aannam dat het me goed zou doen. Maar toen ik haar aankeek en vroeg: kun jij mij recht in de ogen aankijken en garanderen dat ik niet verslechter, moest ze nee zeggen. Want dat kon ze niet. Ook zij wist dat er een kans was dat ik er slechter uit zou komen. En ze was gelukkig eerlijk tegen me.

Ik heb de behandeling niet verder gezet. Mijn FNS is nu al vreselijk en een verergering betekent dat ik de komende 40 jaar in een verzorgingstehuis naar het plafond mag staren. Ik doe niets dat mijn FNS kan verergeren! Sommigen zullen me laf vinden, maar zij staan niet in mijn schoenen.

O.P.

Waarom behandelaren je zelden wijzen op de verschillende uitkomsten, daar zijn verschillende redenen voor.

1. Ze weten het vaak zelf niet. FNS-behandeling is nog vrij nieuw en er zijn amper onderzoeken gedaan naar de resultaten. De onderzoeken die worden gedaan spreken alleen over de positieve effecten en in welke mate dit is en als je geluk hebt ook over het uitblijven van effect. En wanneer je als patiënt meldt bij jouw behandelaar dat je stopt, en wellicht ook aangeeft dat je klachten erger werden, dan wordt daar klaarblijkelijk weinig mee gedaan.

2. Er is ook sprake van struisvogelpolitiek. We vroegen eens aan een psycholoog waarom patiënten, die duidelijk door een verouderde conversie-behandeling van een psychiater waren verslechterd, niet eens een simpel excuus kregen. Gewoon sorry was geen optie. Deze psycholoog gaf aan dat het, zeker in de GGZ, een angstaanjagend idee is dat je als behandelaar iemand zieker kunt maken. Een chirurg wordt al vanaf de eerste keer dat zij een scalpel oppakt onderwezen in haar verantwoording: met die scalpel kun je iemand redden, maar ook doden. Elke chirurg weet dat zij in de OK een mensenleven in haar handen heeft en dat het ook mis kan gaan. Ze leert verantwoording nemen hiervoor, naar zichzelf en naar de patiënt.
Maar geen enkele psychiater of psycholoog leert dat. Want hoeveel kwaad kunnen woorden doen? Dus erkennen dat je als psychiater een patiënt in een rolstoel kunt laten eindigen is iets dat ze niet kunnen, niet willen beseffen. Want dat betekent dat de verantwoording die zij hebben veel groter is dan ze hebben geleerd. Dan ze willen? Plots is het alsof iemand die ‘slechts’ praten als medische behandeling gebruikt toch een vlijmscherp scalpel vast heeft. En dat is angstaanjagend, vertelde deze psycholoog. En dus komt er geen sorry zolang de GGZ niet wil beseffen hoeveel kwaad ze kunnen doen met woorden.

3. Behandelaren en artsen zijn erg bang om patiënten bang te maken. Ze denken vaak dat als je de negatieve mogelijkheden noemt, wij stil in een hoekje kruipen en niets meer durven. Maar ze zijn zelfs wettelijk verplicht je te wijzen op de gevaren (via de WGBO, Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst). Want hoe kun je als patiënt instemmen met een behandeling als je niet weet wat het je precies kan brengen? Maar toch is er een grote angst en ook wij van de redactie zijn nog nooit door een FNS behandelaar gewezen op de negatieve gevolgen die er zouden kunnen zijn.

Hoe kies ik een behandeling?

Niemand kan jou vertellen wat de juiste behandeling is. Dat is heel frustrerend, maar waar. Dat betekent ook dat elke behandeling een mogelijkheid is. Een weg vooruit.

Zolang je beseft dat jij de enige expert bent van jouw FNS en van jouw lijf, kun je elke behandeling proberen. Ga erheen met hoop en een positieve verwachting, maar blijf alert. Wat doet je lijf? Wat doet je hoofd? hoe reageert je FNS? Voelt de behandeling nog goed?

Bespreek twijfels met je behandelaar. Is jouw FNS-reactie normaal? Wat zijn de ervaringen? Vraag heel direct: gaan de klachten altijd weg? Zijn er mensen bij wie het niet meer weggaat? En kies bewust: zet je de behandeling door, neem je pauze of stop je? Jij kent jezelf het beste.