FNS staat voor functionele neurologische stoornis en is een hersenaandoening. Er is bij FNS niet iets zichtbaar kapot in de hersenen of in het zenuwstelsel (het is dus geen hersenlétsel), maar toch werkt het niet goed: er gaat iets mis in het communiceren tussen de hersenen, het lijf en de zintuigen. Daardoor komen boodschappen vanuit de hersenen niet goed aan bij je lichaam waardoor er bijvoorbeeld verlamming ontstaat. Ook komen er verkeerde boodschappen uit de hersenen aan bij het lichaam waardoor er bijvoorbeeld schokken of verkrampingen kunnen ontstaan. Daarnaast kunnen boodschappen van je lijf of zintuigen door de hersenen niet goed worden begrepen, waardoor er bijvoorbeeld blindheid ontstaat of tintelingen.
Er zijn tientallen symptomen die horen bij FNS. De meest voorkomende zijn krachtverlies, niet kunnen zien of praten, schokken, stuiptrekkingen, verkrampingen, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. Elke FNS-patiënt heeft een paar tot zelfs veel symptomen, waarbij de een heel mild is en de andere heel heftig. Soms is de klacht altijd aanwezig, soms alleen in aanvallen. Dat maakt dat elke FNS-patiënt anders is met een eigen verhaal en een eigen klachtenpatroon.
Deze ‘functionele symptomen’ kunnen ontstaan na een ongeval, een hevige emotie (denk aan intens verdriet na het overlijden van een geliefde), een ziekte (zoals de griep of een longontsteking), na narcose of een operatie, maar soms is er geen duidelijke uitlokkende gebeurtenis aantoonbaar. Met name door onderzoek met fMRI (f=functionele) waarbij het functioneren van de hersenen in beeld wordt gebracht, wordt steeds duidelijker dát en waar er in de hersenen iets misgaat.
Vijftien procent van alle mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken, heeft symptomen van FNS. Wanneer de symptomen onbehandeld blijven, door een mis-diagnose bijvoorbeeld, worden de klachten vaak erger. Met de juiste behandeling kan daarentegen 25% tot 34% van de patiënten zelfs genezen. 75% tot 66% van de patiënten blijft klachten houden en krijgen de diagnose chronische FNS. Bij een deel van de patiënten zijn de klachten mild en is er met wat kleine aanpassingen een goed leven te leiden. Maar sommigen zijn helaas ernstig geïnvalideerd door de FNS en zullen veel hulp en hulpmiddelen nodig hebben.
Hoeveel mensen hebben FNS?
FNS is niet zeldzaam. Het is alleen onbekend. FNS komt zelfs heel veel voor. Om aan te geven hoeveel mensen een aandoening hebben, geven onderzoekers een prevalentie-cijfer. Dat cijfer vertelt hoeveel mensen ziek zijn per 100 of per 100.000 mensen.
De prevalentie voor FNS is volgens het nieuwste onderzoek een absoluut minimum van 80 tot 140 patiënten per 100.000 mensen, maar de algemene schatting ligt tussen de 50 en 1600 patiënten per 100.000 mensen. 1
In Nederland zijn dat minstens 15.000 tot 26.000 patiënten, maar dat kunnen er mogelijk zelfs 295.000 zijn. Dat is enorm veel, meer dan alle inwoners van Eindhoven samen! Om een idee te krijgen, er zijn ‘slechts’ 35.000 met MS (multiple sclerose). Terwijl iedereen MS kent, kent bijna niemand FNS.
Het aantal nieuwe gevallen van FNS per jaar ligt tussen 10 en 22 per 100.000 inwoners. Voor Nederland is dit tussen de 1800 en 3960 nieuwe FNS-patiënten per jaar.
Hoe ontstaat FNS?
De artsen weten nog niet hoe FNS ontstaat. Er zijn op dit moment 2 theorieën die proberen uit te leggen wat er gebeurt bij FNS.
Bij de bevries-theorie denken ze dat er iets is gebeurt waardoor je onderbewustzijn dacht dat je in gevaar was en dat bevriezen (in plaats van vechten of vluchten) de enige optie was. Je lichaam en hoofd werden letterlijk uitgezet. Je viel flauw, kreeg verlammingen, kon niet meer praten. Je bevroor. Bij FNS gaat de reactie niet meer weg.
Een tweede theorie is dat er een probleem is met wat je hersenen verwachten…
De diagnose van FNS
Een neuroloog stelt de diagnose FNS. Niet de huisarts, de psycholoog, ppsychiater of de fysiotherapeut. Er zijn tientallen tests die bewijzen dat er sprake is van FNS. Lees meer…
Symptomen van FNS
Er zijn tientallen symptomen van FNS. Je kunt ze verdelen in fysieke symptomen die met je lijf te maken hebben, in zintuiglijke symptomen die te maken hebben met je zintuigen en in mentale symptomen die te maken hebben met je verstand. Lees meer…
Behandeling van FNS
Er komen steeds meer behandelmogelijkheden voor FNS. Naast een uitgebreid Nederlands netwerk van FNS-fysiotherapeuten, zijn er door heel Nederland en Vlaanderen klinieken en ziekenhuizen die (ook) FNS behandelen. Bij sommige is er zelf de mogelijkheid tot opname, al zijn die er nog niet veel. Lees meer…
Hoe leg ik FNS uit aan mijn omgeving?
FNS is vaak moeilijk uit te leggen aan je familie, vrienden of collega’s. Deels omdat het heel onbekend is. Maar ook omdat de klachten vaak heel erg wisselen. De ene dag kun je een beetje lopen, de andere dag zit je in een rolstoel. Het is voor buitenstaanders heel moeilijk om dat te snappen en vooroordelen als ‘aanstellerij’ liggen dan op de loer. Er zijn verschillende manieren om aan je omgeving uit te leggen wat FNS is en hoe dat bij jou werkt. Lees meer…
Praktische tip en trucs
Leven met FNS kan een uitdaging zijn. Niemand weet dat beter dan andere patiënten. We hebben op een rijtje gezet wat voor praktische trucjes patiënten hebben bedacht om het leven wat makkelijker te maken als je FNS hebt. Lees meer…
Hysterie, conversiestoornis en FNS
De diagnose FNS bestaat pas 20 jaar. Daarvoor werd gedacht dat het een psychisch probleem was en werd het conversiestoornis genoemd. Ze dachten dat de symptomen een omzetting (conversie) waren van emoties in fysieke problemen. Dáárvoor werd het ‘hysterie’ genoemd, net als epilepsie. De ideeën over conversiestoornis kleuren nog steeds het idee over FNS. De hardnekkige ideeën dat het gedrag is, dat het psychisch is en dat patiënten er invloed op hebben zijn nog steeds bij veel zorgverleners aanwezig. Lees meer…
FNS en corona
FNS kan getriggerd worden door het krijgen van een vaccinatie (zoals voor de rode hond) of door een virusinfectie (zoals de griep). Uiteraard zijn er dus patiënten die FNS hebben gekregen na een corona-vaccinatie of na het hebben gekregen van corona. Er is geen enkele aanwijzing dat zowel corona als het vaccin bij meer mensen FNS heeft opgeroepen dan bij de griep of de rode hond vaccinatie. Lees meer…
- originele tekst: Synthesising these data, the minimum point prevalence of FND may lie between 80 and 140/100 000, while the overall estimate based on all data sources varies more widely between 50 and 1600/100 000.
Bron: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12015090/pdf/jnnp-96-4.pdf ↩︎
Leven met FNS 