FNS staat voor functionele neurologische stoornis en is een hersenaandoening. Er is bij FNS niet iets zichtbaar kapot in de hersenen of in het zenuwstelsel (het is dus geen hersenlétsel), maar toch werkt het niet goed: er gaat iets mis in het communiceren tussen de hersenen, het lijf en de zintuigen. Daardoor komen boodschappen vanuit de hersenen niet goed aan bij je lichaam waardoor er verlamming ontstaat. Ook komen er verkeerde boodschappen uit de hersenen aan bij het lichaam waardoor er schokken of verkrampingen ontstaan. Daarnaast kunnen boodschappen van je lijf of zintuigen door de hersenen niet goed worden begrepen, waardoor er blindheid ontstaat of tintelingen.
Er zijn tientallen symptomen die horen bij FNS. De meest voorkomende zijn krachtverlies, niet kunnen zien of praten, schokken, stuiptrekkingen, verkrampingen, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. Elke FNS-patiënt heeft een paar tot zelfs veel symptomen, waarbij de een heel mild is en de andere heel heftig. Soms is de klacht altijd aanwezig, soms alleen in aanvallen. Dat maakt dat elke FNS-patiënt anders is met een eigen verhaal en een eigen klachtenpatroon.
Deze ‘functionele symptomen’ kunnen ontstaan na een ongeval, een hevige emotie (denk aan intens verdriet na het overlijden van een geliefde), een ziekte (zoals de griep of een longontsteking), na narcose of een operatie, maar soms is er geen duidelijke uitlokkende gebeurtenis aantoonbaar. Met name door onderzoek met fMRI (f=functionele) waarbij het functioneren van de hersenen in beeld wordt gebracht, wordt steeds duidelijker dát en waar er in de hersenen iets misgaat.
Vijftien procent van alle mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken, heeft symptomen van FNS. In Nederland gaat het om 85.000 patiënten. Wanneer de symptomen onbehandeld blijven, door een mis-diagnose bijvoorbeeld, worden de klachten vaak erger. Met de juiste behandeling kan daarentegen 25% tot 34% van de patiënten zelfs genezen. 75% tot 66% van de patiënten blijft klachten houden en krijgen de diagnose chronische FNS. Bij een deel van de patiënten zijn de klachten mild en is er met wat kleine aanpassingen een goed leven te leiden. Maar sommigen zijn helaas ernstig geïnvalideerd door de FNS en zullen veel hulp en hulpmiddelen nodig hebben.
Hoe ontstaat FNS?
De artsen weten nog niet hoe FNS ontstaat. Er zijn op dit moment 2 theorieën die proberen uit te leggen wat er gebeurt bij FNS.
Doorgeschoten bevries-reactie
Elk dier heeft in principe 3 standaard stress-reacties als het in gevaar is: vechten, vluchten of bevriezen (verstijven). De vecht-vlucht-bevries reactie op stress kan op allerlei momenten opspelen, wanneer je in gevaar bent of schrikt. De reactie stopt zodra je niet meer in gevaar bent.
Deze theorie stelt dat bij FNS de bevries-reactie niet meer stopt. Bij het grootste deel van de patiënten is er een ‘uitlokkende factor’, een gebeurtenis waarop je onderbewustzijn dacht dat je in gevaar was en dat bevriezen de enige optie was. Je lichaam en hoofd werden letterlijk uitgezet. Je viel flauw, kreeg verlammingen, kon niet meer praten. Je bevroor.
Bij FNS gaat de reactie niet meer weg. Lees hier meer over de bevries-reactie en FNS
Verwachtings-theorie (predictieve verklaringsmodel)
Bij de verwachtings-theorie wordt gedacht dat er een probleem is tussen wat je doet en wat je hersens onbewust verwachten dat je moet doen. Neem als voorbeeld een pak melk dat je uit de koelkast pakt. Je verwacht dat het een vol pak is, dus je hersens vertellen je armspieren dat ze precies genoeg kracht moeten zetten zodat jij probleemloos een vol pak melk kunt pakken. Maar… het pak blijkt bijna leeg. Je hand mét het pak melk schiet omhoog en stoot tegen het schapje erboven. Je hebt veel meer kracht gezet dan nodig, want de verwachting klopte niet met de realiteit.
Ze denken dat bij FNS deze verwachting verstoort is. Je hersens verwachten dat je benen het niet doen, en dus kun je niet lopen. Je hersens verwachten dat je ogen het niet doen, en dus zie je niets. Dit gebeurt volledig onbewust, je hebt zelf geen invloed op deze verwachting en de aansturing van je spieren. Simpelweg denken: oh, ik verwacht iets verkeerd’ is helaas geen oplossing.
Hoe deze theorie de rest van de klachten verklaard, zoals schokken, tintelingen, stuiptrekkingen of functionele aanvallen, weten we niet. Daar lezen we tot nu toe niets over.
Omdat beide theorieën uitgaan van je onderbewustzijn, is directe behandeling zo belangrijk. Je onderbewustzijn moet snappen dat er geen gevaar is en je lijf mag niet wennen aan deze bevriesstand of een foute verwachting blijven doorgeven. Hoe langer behandeling uit blijft, hoe meer je lichaam went en hoe moeilijker het is om de nieuwe reacties weer af te leren naar hoe het ‘normaal’ hoort te gaan.
De diagnose van FNS
Een neuroloog stelt de diagnose FNS. Niet de huisarts, de psycholoog of de fysiotherapeut. Er zijn tientallen testjes die bewijzen dat er sprake is van FNS. Lees meer…
Symptomen van FNS
Er zijn tientallen symptomen van FNS. Je kunt ze verdelen in fysieke symptomen die met je lijf te maken hebben, in zintuiglijke symptomen die te maken hebben met je zintuigen en in mentale symptomen die te maken hebben met je verstand. Lees meer…
Behandeling van FNS
Er komen steeds meer behandelmogelijkheden voor FNS. Naast een uitgebreid Nederlands netwerk van FNS-fysiotherapeuten, zijn er door heel Nederland en Vlaanderen klinieken en ziekenhuizen die (ook) FNS behandelen. Bij sommige is er zelf de mogelijkheid tot opname, al zijn die er nog niet veel. Lees meer…
Hoe leg ik FNS uit aan mijn omgeving?
FNS is vaak moeilijk uit te leggen aan je familie, vrienden of collega’s. Deels omdat het heel onbekend is. Maar ook omdat de klachten vaak heel erg wisselen. De ene dag kun je een beetje lopen, de andere dag zit je in een rolstoel. Het is voor buitenstaanders heel moeilijk om dat te snappen en vooroordelen als ‘aanstellerij’ liggen dan op de loer. Er zijn verschillende manieren om aan je omgeving uit te leggen wat FNS is en hoe dat bij jou werkt. Lees meer…
Praktische tip en trucs
Leven met FNS kan een uitdaging zijn. Niemand weet dat beter dan andere patiënten. We hebben op een rijtje gezet wat voor praktische trucjes patiënten hebben bedacht om het leven wat makkelijker te maken als je FNS hebt. Lees meer…
Hysterie, conversiestoornis en FNS
De diagnose FNS bestaat pas 20 jaar. Daarvoor werd gedacht dat het een psychisch probleem was en werd het conversiestoornis genoemd. Ze dachten dat de symptomen een omzetting (conversie) waren van emoties in fysieke problemen. Dáárvoor werd het ‘hysterie’ genoemd, net als epilepsie. De ideeën over conversiestoornis kleuren nog steeds het idee over FNS. De hardnekkige ideeën dat het gedrag is, dat het psychisch is en dat patiënten er invloed op hebben zijn nog steeds bij veel zorgverleners aanwezig. Lees meer…
FNS en corona
FNS kan getriggerd worden door het krijgen van een vaccinatie (zoals voor de rode hond) of door een virusinfectie (zoals de griep). Uiteraard zijn er dus patiënten die FNS hebben gekregen na een corona-vaccinatie of na het hebben gekregen van corona. Er is geen enkele aanwijzing dat zowel corona als het vaccin bij meer mensen FNS heeft opgeroepen dan bij de griep of de rode hond vaccinatie. Lees meer…
Leven met FNS 