De overheid helpt mensen met een beperking door middel van de WMO: wet maatschappelijke ondersteuning. Via deze wet heb je recht op allerlei soorten hulp. Voor FNS-patiënten zijn de volgende mogelijkheden het belangrijkste:
- huishoudelijke hulp
- taxi-vervoer in de eigen regio
- scootmobiel
- handbewogen of elektrische rolstoel
- (elektrische) handbike of een pendel
- traplift
- dagbesteding
- ambulante thuisbegeleiding
Volgens de websites van de gemeentes is de aanvraag heel eenvoudig. Je doet een melding, dan heeft de gemeente 6 weken om dat om te zetten in een officiële aanvraag, waarna je binnen 2 weken een beslissing hebt. Appeltje, eitje. Helaas, het is een gevecht dat makkelijk 2 jaar kan duren. We lopen hieronder het hele traject door met zoveel mogelijk tips en trucs.
Voor wie is de WMO?
De WMO is er voor iedereen die niet op eigen kracht zelfstandig kan zijn. Het doel van de WMO is om zo veel mogelijk mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen.
Het is voor elke Nederlander en je leeftijd, spaargeld of je inkomen maakt niet uit. Een student van 20 en een miljonair van 88 kunnen allebei hulp vragen van de WMO.
Hoe kom je aan een hulpmiddel?
De melding
Een aanvraag voor hulp gaat via je eigen gemeente. Vaak is dat digitaal via een WMO-loket van je gemeente: als je googelt op de naam van jouw gemeente en WMO (zoals Utrecht WMO) dan kom je al snel op de juiste pagina. Daar doe je de melding. Je moet kort aangeven wat je wilt aanvragen en waarom.
Sommige gemeenten werken met sociale wijkteams. De website van de gemeente geeft aan hoe je met ze in contact komt. De medewerker van het wijkteam helpt je met het doen van de melding.
Meestal neemt het WMO-loket binnen een paar dagen telefonisch contact met je op om eventueel nog wat vragen te stellen en je te vertellen hoe lang je moet wachten op het keukentafelgesprek. De kleinere gemeentes hebben meestal geen digitale optie, daar moet je bellen of langs gaan op het gemeentehuis.
Officieel heeft een gemeente 6 weken om je melding te bekijken en de aanvraag in te dienen. Veel gemeentes geven op hun website al aan dat deze termijn niet gehaald wordt en dat de wachttijd soms wel tot 6 maanden kan oplopen. Je kunt niets anders doen dan wachten.
In die tijd kun je je wel gaan voorbereiden…
Hulp in natura of PGB?
De WMO geeft óf hulp in natura of je krijgt een persoongebonden budget (PGB).
Hulp in natura betekent dat de WMO jou een hulpmiddel geeft of voor jou een huishoudelijke hulp regelt. Jij hoeft hier niets voor te regelen. Maar, je hebt ook weinig inspraak.
Een PGB betekent dat je geld krijgt van de WMO om zelf je hulp te regelen. De WMO schat in hoeveel geld jouw hulp(middel) gaat kosten en dat bedrag krijg je om uit te geven aan hulp. Het voordeel is dat je alles zelf bepaalt en alle keuzes zelf maakt. Het nadeel is dat er veel administratie bij komt kijken en je alles zelf moet regelen. De gemeente kan vragen om je administartei te overleggen waarbij precies duidelijk moet zijn waar je het geld aan het uitgegeven. Je maakt daarnaast zelf de planning en betaalt zelf je hulpverleners.
Als een naaste (familie, vrienden) voor jou zorgt, zoals huishoudelijke hulp of zorg bij de persoonlijke verzorging, kun je deze persoon ook betalen vanuit de PGB.1
Als je meerdere soorten hulp hebt, zoals dagbesteding en een rolstoel, kun je ook bij de dagbesteding kiezen voor hulp in natura maar bij de rolstoel voor een PGB.
Lees meer over de verschillen op de website van de overheid
Ter voorbeeld hieronder de verschillen tussen hulp in nature en pgb voor een rolstoel en huishoudelijke hulp:
| Rolstoel | |
| hulp in natura | PGB |
| je hoeft niets zelf te regelen: de WMO geeft opdracht aan een leverancier om een rolstoel voor je te bestellen die bij jou thuis wordt afgeleverd. Verzekering, reparaties, vervanging: alles is geregeld. | Je regelt alles zelf. Je kiest een leverancier, wie het onderhoud gaat doen en waar je je rolstoel verzekerd. Reparaties zullen vaak voor eigen rekening zijn. Als de door jou gewenste rolstoel duurder is dan je PGB moet/kun je zelf geld bijleggen. Je zult aan de WMO rekeningen moeten kunnen overleggen van de uitgaven die je doet van je PGB. |
| je hebt weinig keus. Je hebt kleine keuzes zoals type banden of welk soort kussen goed is voor jou. Zij bepalen het merk en het type rolstoel. Heb je elektrische ondersteuning, dan bepalen zij welke soort en hoe klein de accu is. | De keuze is reuze. Je mag zelf een leverancier kiezen en welke rolstoel je wilt. Type, merk, kleur, hoe groot of klein de accu, alles kies jij zelf. |
| Huishoudelijke hulp | |
| hulp in natura | PGB |
| je hoeft niets zelf te regelen: de WMO geeft opdracht aan een thuiszorg-organisatie dat jij voor een aantal uur (vaak 2) per week hulp moet krijgen. De organisatie stuurt een huishoudelijke hulp en met de hulp bepaal je wat er in huis gedaan moet worden. | Je regelt alles zelf. Je moet op zoek naar welke thuiszorgorganisatie of een ZZP-er tijd heeft. Je zal zelf een administratie moeten bijhouden van de kosten en uren. Je zult aan de WMO rekeningen moeten overleggen van de uitgaven die je doet van je PGB. |
| je hebt weinig keus. De organisatie wordt voor jou bepaald. Het aantal uren wordt bepaald. | De keuze is reuze. Je mag zelf een organisatie kiezen die bij jou past. Bevalt het niet, dan stap je gewoon over. Jij bepaald wie, wanneer en hoe vaak. |
Zelfredzaamheid en participatie
Het doel van de WMO is om mensen vanuit hun eigen huis zo lang mogelijk zelfredzaam te houden waardoor ze kunnen participeren (meedoen) in de samenleving. Deze 3 woorden zijn de toverwoorden bij jouw aanvraag. Zorg dat bij elk soort hulp dat je vraagt minstens 1 van deze 3 woorden terugkomen in de onderbouwing. Een scootmobiel zorgt dat je boodschappen kunt doen en dus zelfredzaam bent. Je kunt met de rolstoel weer je kind naar school brengen en dus participeren in je gezin en de samenleving. Taxivervoer zorgt ervoor dat je weer naar de bibliotheek kunt of naar een vriendin of naar je fysiotherapeut en je dus zelfredzaam bent. Huishoudelijke hulp zorgt ervoor dat de schoonmaakklussen die jij niet zelf kunt wel gedaan worden en je dus in je huis kunt blijven wonen. Een traplift zorgt voor zelfredzaamheid in je eigen huis zodat je naar je badkamer en slaapkamer kunt.
Zelfstandig wonen, zelfredzaamheid en participeren zijn de 3 termen waar je aanvraag om moet draaien.
De onafhankelijke cliëntondersteuner
Een WMO-aanvraag kan een lastig gevecht zijn, zeker als je FNS hebt. Om het gevecht met de gemeente makkelijker te maken heeft iedereen recht op een onafhankelijke cliëntondersteuner. Elke gemeente heeft deze. Vaak wordt op de website van de WMO al aangegeven welke organisaties er zijn waar je kunt aankloppen. Deze hulp is gratis! De gemeente betaalt dit voor je. Soms zijn er aparte instellingen voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Als jouw FNS door een trauma komt, kan dit fijn zijn omdat ze goed snappen hoe jij in elkaar steekt en soms ook al meer van FNS weten.
Deze ondersteuner helpt je in het hele traject. Ze kennen de WMO van binnen en van buiten, weten wat wel en niet kan en steunen je. Ze zijn ook bij alle gesprekken aanwezig als jij dat wilt. Wij raden je aan om na je melding meteen te kijken welke instantie jou kan helpen en alvast een kennismaking te plannen.
Meer over de onafhankelijke cliëntondersteuner vind je op de website van Ieder(in). Ook op de website regelhulp van de overheid staat veel uitgelegd. Hier vind je ook een lijst met hulp per gemeente. Als jouw gemeente er niet tussen staat, kun je ze mailen.
De ergotherapeut
Een ergotherapeut helpt om te kijken hoe je een zelfstandig leven kunt leiden met een beperking. Ze weten alles van elk soort hulp. Het is goed om ook een ergotherapeut in de arm te nemen. Je krijgt standaard 10 uur per jaar vergoed door je zorgverzekeraar. Met de ergotherapeut bespreek je je FNS en je hulpvraag. De ergo kan ook bij de gesprekken aanwezig zijn.
Het keukentafelgesprek
Na een paar maanden wordt je gebeld om een afspraak te maken voor het zogeheten keukentafelgesprek. 2 WMO-consulenten komen dan bij jou thuis om je melding te bespreken. Bij dit gesprek kunnen je ondersteuner en je ergotherapeut aanwezig zijn en uiteraard een vriend(in), ouder of partner. Je hoeft de WMO officieel niet te vertellen wat je stoornis of ziekte is, alleen welke beperkingen je hebt waardoor je hulp wilt. Zij proberen in te schatten of je echt hulp nodig hebt van de WMO of dat er andere oplossingen mogelijk zijn. Bij een aanvraag voor huishoudelijke hulp zullen ze kijken of er geen mensen in je omgeving zijn die je kunnen helpen.
Als je nog behandeling hebt voor je FNS, is de WMO erg terughoudend. Omdat er genezing mogelijk is, willen ze absoluut geen tijd of geld in je stoppen ‘want je geneest’. Laat dit je vooral niet tegen houden om een aanvraag in te dienen als jou duidelijk is dat je over een paar jaar nog steeds hulp nodig hebt, maar wees voorbereid op een kritische houding. Juist hierin is een ondersteuner ook helpend.
Wanneer ze geen aanvraag willen doen maar de behandeling willen afwachten, kun je helaas weinig. Je zult eerst je behandeling verder moeten volgen tot er een punt komt waarop je vrij zeker kunt zeggen dat je toekomst duidelijk is en je hulpvraag niet meer zal veranderen. Dan neem je weer contact op met de consulenten en komt er een vervolggesprek.
Het vervolggesprek
Tijdens dit gesprek tussen jou, de 2 consulenten en je ondersteuner bespreek je de situatie zoals die nu is en wat je hulpvraag is. Misschien is daar ook wel iets in veranderd… mocht je tot de conclusie komen dat je een ander soort hulp nodig hebt dan in je oorspronkelijke melding staat, kun je dat hier aangeven.
Helaas zijn de WMO-consulenten niet medisch opgeleid en kunnen, mogen, ze niet inschatten of jouw FNS wel of niet blijvend is of ernstig is. Bij iemand met een beenamputatie is de aanvraag dusdanig logisch dat de consulent zelf kan inschatten wat de beperkingen zijn en welke hulp nodig is. Maar FNS is helaas zo onbekend en onzichtbaar dat de WMO-consulenten niets zelf beslissen. Ze sturen je naar een keuringsarts.
De keuringsarts
De keuringsarts waar de WMO je heen stuurt is een zogeheten ‘onafhankelijke instantie’. Ze worden ingehuurd door de gemeente om jou te keuren. Een veel gebruikt bureau is Argonaut, maar er zijn meerdere van dit soort instanties.
Aanmelden bij de keuringsarts
De gemeente meldt jou aan bij de keuringsdienst en ze geven daar aan welke vragen ze graag door de arts beantwoord willen hebben. Bijvoorbeeld: ‘heeft meneer een rolstoel nodig?’ Het zijn altijd praktische vragen die voortkomen uit je melding, géén medische vragen (zoals: heeft meneer FNS?). Je komt vervolgens bij de keuringsarts op de wachtlijst. Als je geluk hebt duurt dit maar een maandje. Daarna krijg je een oproep om langs te komen. Vaak hebben deze instanties een locatie in elke gemeente waar ze patiënten ontvangen. Je moet hier wel zelf naartoe, dus vaak is hulp nodig.
Het keuringsgesprek
Deze arts wil alles van jou en je FNS weten. Je zult de diagnosebrief van de neuroloog moeten overleggen. Wat heel helpend kan zijn is een brief van een behandelaar waarin hij/zij jouw situatie uitlegt en de hulpvraag ondersteunt. Ook kan het helpen als je behandelaar aanbiedt om meer informatie te geven. De keuringsarts zal jou dan een toestemmingsformulier laten tekenen en jouw behandelaar een brief sturen met aanvullende vragen. Bij je behandelaar kun je eventueel aangeven dat je graag samen het antwoord naar de keuringsarts opstelt.
Er zijn keuringsartsen die FNS kennen en als je deze treft heb je geluk. Maar wees toch voorbereid op een gebrek aan kennis over FNS of, nog erger, een dosis oude conversiestoorniskennis of foute informatie. Veelgehoorde opmerkingen zijn: ‘FNS… wat was dat ook alweer’, ‘FNS is psychisch dus een rolstoel helpt niet’, ‘FNS gaat over dus je hebt geen hulp nodig’, ‘door hulp wordt je FNS erger’. Of zeer pijnlijke vragen: ‘waarom ben jij niet beter geworden na je behandeling, wat heb je verkeerd gedaan?’
Naast een heleboel vragen krijg je een lichamelijk onderzoek. De arts zal afhankelijk van je klachten van alles testen. Je wordt beklopt, geduwd, gepord, de standaard reflexhamer wordt op je knieën getikt… je moet lopen, draaien, etc. Eigenlijk alles wat de neuroloog ook deed.
Tips voor bij de keuringsarts
Doe je bij de arts niet beter voor dan je bent! De kans is groot dat al die stress, de vragen, de onderzoeken een aanval oproepen. Prima. Laat die aanval er maar zijn. De arts moet juist zien wat FNS met jou doet. Als je moeite hebt met praten, laat dan nooit iemand anders het woord doen. Het draait om jou, de arts moet jou zien en horen en jouw FNS zien en horen. En vooral moet de arts zien wat er allemaal niet gaat.
Neem in je verhaal en je uitleg dan ook je slechtste dag als basis. FNS is een wisselende stoornis met goede en slechte dagen. Spreek niet (uitgebreid) over je goede dagen. Als je zegt dat je soms wel 500 meter loopt maar vaak geen stap kunt verzetten, zal de arts alleen maar horen dat je nog 500 meter kunt lopen. Je vraagt hulp voor jouw slechtste dagen, dus die benoem je bij de arts. Ga niet liegen. Maar kies bewust welke dagen je bespreekt.
Blijkt uit het gesprek dat de arts FNS niet (goed) kent, wijs hem dan op het deel van deze website dat speciaal voor zorgverleners zoals keuringsartsen is geschreven. Je kunt de pagina ook printen en meteen aan hem geven.
Het advies van de keuringsarts
Dan is het wachten op het advies. Als de arts contact op wil nemen met jouw behandelaar kan dit probleemloos 1 tot 2 maanden duren. Als je een goede FNS behandelaar hebt die achter jouw aanvraag staat, dan kun je er ook op aandringen dat de keuringsarts contact opneemt met je behandelaar. Het kan jou helpen in je aanvraag.
Daarna wordt er een advies naar de gemeente gestuurd. Dit advies bevat geen persoonlijke, medische informatie van jou. De arts zal alleen antwoord geven op de vragen van de gemeente. Bijvoorbeeld: ‘meneer moet gezien worden als rolstoelgebonden’.
Mocht de arts een negatief advies geven aan de gemeente, dan kun je tegen dit advies bezwaar maken bij de keuringsdienst zelf (niet bij de gemeente). Het is raadzaam hier hulp bij te zoeken, zoals je onafhankelijk cliëntondersteuner en je behandelaar.
De aanvraag…
Als er een positief advies komt van de arts, zal de gemeente je melding gaan uitwerken. Afhankelijk van je hulpvragen is dit snel geregeld, of minder snel. Huishoudelijke hulp zal snel rond zijn. Je krijgt meestal 2 uur per week hulp in de huishouding en die opdracht wordt uitgezet bij een thuishulpinstantie in jouw buurt. Een traplift is ook relatief snel geregeld. De installateur komt een keer langs om te meten en stuurt een offerte naar de gemeente. Deze keurt de offerte goed, of kiest tussen 2 varianten, waarna een maand later je traplift wordt geïnstalleerd. Ergens in die tijd of zelfs weken later, krijg je de officiële bevestigingsbrief dat je aanvraag is gehonoreerd.
Ook een aanvraag voor (alleen) een scootmobiel zal relatief snel kunnen worden afgerond. De gemeente zal de leverancier (zoals Welzorg of Medipoint) de opdracht geven en zij nemen contact met je op voor een gesprek. Met jou kijken ze wat voor scootmobiel bij jou en je wensen en mogelijkheden past. Vierwieler, driewieler, opvouwbaar… De leverancier zal de offerte naar de gemeente sturen en na goedkeuring de bestelling plaatsen. Met enkele weken rijd jij erop rond.
Een rolstoel en/of handbike vraagt meer tijd voor de aanvraag kan worden gedaan. Precies uitzoeken wat bij jou past en welke combinatie dan het beste werkt, kost tijd. De adviseur van de leverancier zal met jou en de ergotherapeut kijken naar wat je kunt en wilt. Er zijn ontzettend veel mogelijkheden. Wanneer je duidelijk hebt wat je wilt, zal de ergotherapeut of de adviseur dit aan de gemeente laten weten. Binnen een paar weken hoor je of de gemeente akkoord gaat met het voorstel en de aanvraag officieel wordt gehonoreerd.
Hierna zal je met de adviseur en de ergotherapeut gaan testen en passen waarna er een bestelling kan worden gedaan. Dit kan enkele weken tot enkele maanden duren, afhankelijk van wat je nodig hebt. Een op maat gemaakte rolstoel duurt helaas lang.
Lenen
Het is goed om te beseffen dat een hulpmiddel zoals een rolstoel of traplift altijd geleend wordt van de gemeente. Je krijgt het niet kado. De rolstoel is dus niet van jou. Wanneer je hulpmiddel niet meer nodig is, of wanneer je een nieuwe krijgt, moet het (oude) hulpmiddel weer teruggegeven worden.
Omdat de gemeente eigenaar blijft, is onderhoud en verzekering ook voor de gemeente.
Kosten
Voor hulp via de WMO moet er in principe een eigen bijdrage worden betaald. In 2023 was dit €20,60 per maand, in 2024 wordt dit rond de €24,-. Maar er zijn uitzonderingen. Zo betaal je niet voor huishoudelijke hulp als je én jonger bent dan 65 én samen met minstens 1 ander iemand een huishouden hebt. Ook voor een rolstoel mag geen eigen bijdrage worden gevraagd. Maar voor een traplift betaal je deze bijdrage wel. De regel is wel dat het bedrag dat je betaalt nooit hoger zal zijn dan je hulpmiddel kost. Is het dat dan wel waard als je het toch zelf betaald? Ja! Weinig mensen hebben dit soort bedragen op hun spaarrekening staan en daarbij komt dat onderhoud, reparaties, verzekering en na een aantal jaar een nieuwe versie ook allemaal geregeld is.
Ervaringsverhaal
In 2020 kreeg ik FNS, boven op, of mede door, depressies en artrose. Mijn partner kreeg een burn-out en we kregen het huishouden niet meer rond. Ons zoontje ging vaak met vieze kleren naar school omdat we de was niet gedaan kregen. We kregen van het Sociale Wijkteam huishoudelijke hulp aangeboden. Dat was fantastisch en hielp enorm.
Na een jaar vroegen we een verlenging aan. Ondertussen was het Wijkteam 9dat is al jaren kende) buiten spel gezet en moesten we alles zelf regelen via het WMO-loket. Er kwam een onbekende WMO-consulente langs voor een gesprek, want we kregen niet zomaar een verlenging. Ze was zeer afkeurend. Ze zei letterlijk tegen ons dat wij geen recht hadden op hulp. Onze problemen waren psychisch dus ‘er is niets mis met jullie handen. Jullie kunnen gewoon zelf het huishouden doen. Ik had jullie nóóit een jaar geleden hulp toegekend.’ Wat een klap was dat. Het liefst waren we boos geworden, maar dat durfden we niet; we zaten in een compleet afhankelijke situatie en moesten ons dit laten zeggen. Aan het eind van het gesprek draaide ze plots. Ze ging ons toch een verlenging geven want ‘jullie hebben de hulp gekregen dus ik ga het niet afnemen. Maar ik vind het persoonlijk niet kunnen dat jullie hulp krijgen.’ Wij vonden het prima. Hulp was voor een jaar weer gegarandeerd en we wisten nu hoe de WMO dacht en sprak.
Een jaar later, nadat ik 2 jaar milde FNS had, werd het in september 2022 veel erger. Ik kon bijna niet meer lopen of tillen. Mijn partner moest me overal bij helpen, ik kon de deur niet meer uit, niet meer naar boven. Na anderhalve maand waren de klachten niet afgenomen en vreesden we voor het ergste. Op 16 oktober 2022 deed ik een melding bij de WMO voor een rolstoel en een scootmobiel want ik hoopte dat ik het daarmee wel zou redden. Een traplift vond ik nog veel te ver gaan, ik was toch geen bejaarde!
Ik werd na een paar dagen gebeld om de melding door te nemen en kreeg te horen dat de wachttijd 6 maanden was tot het keukentafelgesprek. Een half jaar! De moed zonk me in de schoenen. We doken Marktplaats op. Daar kochten we van ons spaargeld een eenvoudige transportrolstoel zodat ik tenminste met mijn partner naar buiten kon en bijvoorbeeld naar de tandarts kon. Een maand later kochten we ook maar een tweedehands scootmobiel, want ik werd knettergek achter de geraniums. Tevens had ik behandeling gevonden en ik kon daar niet heen zonder hulpmiddel. Taxivergoeding kreeg ik niet want het was te dichtbij. Dus dan maar weer de spaarpot leeghalen. Het deed pijn want de gemeente hoort dit soort hulp te geven.
Met de herinnering aan de zeer gemene dame van het jaar daarvoor nam ik contact op met ‘De Kentering’. Zij bieden onafhankelijke cliëntondersteuning speciaal voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik kreeg Irma toegewezen, een fantastische dame. Zij zou me helpen en bij ieder gesprek zijn. Ze schrok enorm van onze ervaring en de opmerkingen dat je bij psychische problemen geen hulp hoort te krijgen.
In april 2023 vond het keukentafelgesprek plaats. Er bleken 2 WMO-consulenten te komen, ik vond het nogal intimiderend. Met de gemene dame in gedachten was ik ontzettend bang 2 van deze mensen tegenover me te vinden. De aanwezigheid van Irma stelde me gerust en ik had ondertussen ook een ergotherapeute gevonden die aansloot. De woonkamer zat vol en uiteraard werden de prikkels me teveel. Om overeind te blijven zitten sloot ik me mentaal even af en wachtte tot mijn partner weer in de kamer was. Die zag me, snapte het meteen en zette de noicecancelling koptelefoon bij me op. Na een minuutje kon ik me weer openstellen.
De consulenten kenden FNS niet, maar conversiestoornis wel. Ik kreeg de standaard twijfels van ze te horen dat FNS over hoort te gaan en dat ze geen geld gingen weggooien als ik na een jaar de rolstoel niet meer nodig had. En ze waren bang dat een rolstoel juist zou zorgen voor blijvende invaliditeit. ‘als je eenmaal in een rolstoel zit kom je er misschien niet meer uit want dan hoef je niet meer je best te doen.’ Ik walgde van die opmerking; ik was blijkbaar ik hun ogen een luie donder die niets liever wilde dan lusteloos in een rolstoel rond rollen in plaats van lopen en fietsen. Walgelijk vond ik de opmerking. Toen was ik zo eerlijk, en dom, om te vertellen dat ik behandeling zou starten. Want de WMO-consulenten waren meteen overtuigd: behandeling zou slagen dus hulp was niet nodig. Zolang ik behandeling had, werd mijn melding in de ijskast gezet. Ze vertrokken en ik zat nog steeds vast achter de geraniums.
In augustus was duidelijk dat behandeling niets deed voor me. De FNS bleef en ik kon nog steeds amper lopen. Ik belde de WMO weer om de melding uit de ijskast te halen. Mijn behandelaar bij Revalis stond volledig achter mijn aanvraag en had al aangegeven met de WMO te willen praten. Hij had me een brief gegeven waarin hij schreef dat hij de rolstoel en scootmobiel nodig achtte en dat hij graag de WMO wilde uitleggen waarom.
Een paar weken later kwam iedereen weer bij ons bijeen voor het vervolg gesprek. Ik had ondertussen ook nagedacht over een traplift. Hoewel ik zoiets helemaal niet wilde was het een feit dat de trap een gigantisch obstakel was. Dus ik had mijn trots ingeslikt en in het gesprek gaf ik aan ook een traplift te willen aanvragen. Ik liet de brief zien van mijn behandelaar, maar daar wilden ze niets mee. Ze zeiden dat hij bevooroordeeld was omdat hij me kende en zijn mening niet betrouwbaar was. Ik was verbijsterd. Juist omdat hij me kende wist hij toch het beste was ik nodig had?! En bevooroordeeld… dus eigenlijk zeiden ze dat ik hem had omgekocht om te zeggen dat ik een rolstoel nodig had. Én dat hij blijkbaar zo’n slechte behandelaar was dat hij patiënten zonder goede reden in een rolstoel wilde zien.
Het gesprek nam een nare wending toen ze vragen gingen zetten bij mijn functioneren in combinatie met de FNS. Omdat ik tijdens het eerste gesprek me even afsloot vanwege de drukte had ik volgens hun ‘wegrakingen’. En daardoor vonden ze dat ik niet een scootmobiel mocht besturen want dan zou ik een gevaar zijn op de weg. Dus ik moest ze overtuigen dat ik niet ‘weg’ was, dat ik zelf actief afstand nam van de conversatie en dat dat op geen enkele manier een probleem is op een scootmobiel. Daar heb ik geen gesprekken met 5 andere, onbekende mensen over zeer emotionele onderwerpen. En als er al een situatie is waardoor er teveel prikkels zijn, dan stop ik even op de stoep. Het is namelijk een scootmobiel op het fietspad …. geen vrachtwagen op de A12.
Ze waren niet overtuigd, want een week later belden ze op om te vertellen dat ik naar een keuringsarts moest. Die moest maar beslissen of ik wel of niet hulpmiddelen nodig had. Blijkbaar kon een onbekende arts dat wel en mijn gespecialiseerde FNS-behandelaar niet.
Dus ik kwam in augustus 2023 op de wachtlijst bij Argonaut. Na een maand kreeg ik een oproep om langs te komen. Het gesprek met de arts was afschuwelijk. Hij kende FNS niet, hij kende wel conversiestoornis dus mijn problemen waren psychisch en dus waren hulpmiddelen niet nodig. Ook begon hij, net als de WMO, over ziektewinst en dat ik lekker vanuit de rolstoel nooit meer mijn best zou doen om te lopen. Wederom moest ik iemand overtuigen dat ik ziek was, dat FNS echt is en chronisch…
Daarna kwam het fysiek onderzoek. Alle standaard dingen die de neuroloog of huisarts ook doet. Staan, zitten, tegen zijn handen duwen. Hij begon uiteraard met zo’n hamertje tegen mijn knieën te slaan. Alsof hij ook de neuroloog en de diagnose niet vertrouwde en alles nog eens over moest doen. Dikdoenerij volgens mij, ‘kijk mij een dokter zijn en jou mogen slaan’. Ik voelde me bijna vies dat ik hem moest toestaan me minutenlang aan te raken zonder reden. Alleen omdat hij een dokter was en ik van hem afhankelijk was. Vies voelde ik me. En al dat geduw en getrek was teveel dus mijn lijf hield ermee op. Mijn man ving me gelukkig op en ik kon nog net de stoel bereiken.
De arts zat vervolgens ‘tja, tja…’. Ik had hem, samen met de diagnosebrief van de neuroloog, ook de brief van mijn behandelaar gegeven. Ik wees hem er weer op: ‘mijn behandelaar wil graag advies geven, hij weet alles van FNS.’ 3 keer pakte hij de brief, en 2 keer legde hij hem weer weg. De derde keer bleef hij er toch mee in zijn handen zitten. En ja, eindelijk gaf hij toe. Ik moest een toestemmingsformulier tekenen en hij zou contact opnemen. We konden gaan.
Een keuringsarts hoeft alleen maar jouw gezondheidsgegevens te weten die nodig zijn om antwoord te geven op de vraag die er ligt. Dus mijn keuringsarts hoefde alleen maar te weten wat nodig is om te beslissen of ik een rolstoel nodig heb. Mijn behandelaar kreeg een brief met 6 vragen die behoorlijk ver gingen. Zo was 1 vraag: waarom slaat behandeling niet aan? Nou, dat vind ik een heftige vraag! Wat de keuringsarts wil weten is of ík schuldig ben aan het uitblijven van succes waardoor hij kan zeggen: mevrouw doet niet genoeg dus ze krijgt geen rolstoel. Maar dat vraagt hij niet! Hij vraagt heel veel meer. En zo waren er meer vragen die ik eigenlijk veel te ver vond gaan. Maar ik kon daar wel een probleem van maken, maar dan werd hij boos en zou ik ook geen rolstoel krijgen. Vanuit mijn situatie ben je volkomen afhankelijk van vreemden en moet je je alles laten welgevallen, hoe gruwelijk ze soms over je grenzen gaan. Je hebt geen rechten, niet in de praktijk. Dus samen met mijn behandelaar heb ik een antwoord geschreven (ik heb een fantastische behandelaar die dus nooit zonder mijn toestemming zomaar die keuringsarts zou antwoorden).
Toen raakte Argonaut het antwoord van mijn behandelaar kwijt! Het antwoord zou, heel vreemd, naar info@argonaut.nl moeten worden gestuurd, of per fax naar de receptie. Mijn zeer persoonlijke medische informatie moest naar het meest algemene vergaar e-mailadres dat er is. Naast alle spam, algemene vragen, reclames en ‘wie doet er mee met de vrimibo’, lagen mijn privégegevens in een mailbox waar iedereen in kan. Of het lag ergens op een stapel faxen die de receptioniste bekijkt. Of de beveiliger, of de schoonmaakster. Ik vond het bizar! Waarom niet naar de arts zelf? Ik nam contact op met Argonaut en zij gaven aan mijn behandelaar het e-maildres van de arts zelf.
Op 1 november stuurden we de mail met antwoorden. Een week later, op 7 november, kreeg ik een herinnering van Argonaut dat ze nog steeds niets hadden vernomen. Ja hoor, zei ik, een week terug. Ze hielden vol dat ze geen mail hadden ontvangen, tot 8 november, eind van de dag. ‘Oh ja, we hebben 7 november inderdaad een mail ontvangen.’ Toen ontstond een heen-en-weer mail. Ik die zei dat dat niet kon want de mail was op 1 november gestuurd, zij die zeiden dat dat echt niet zo was, ik die vroeg wat voor mail ze dan hadden ontvangen op 7 november want het was niet van mijn behandelaar, zij die bleven vasthouden aan een door hun ontvangen mail op 7 november terwijl ze weigerden te zeggen van wie. Kots- en kotsmisselijk werd ik hiervan. Liegen, draaien en tot op heden zijn ze nooit eerlijk geweest over wat ze wel of niet hebben ontvangen over mij op 7 november 2023.
Pas ruim een maand later kreeg de WMO het advies. Het bleek namelijk dat er op 1 december nog een overleg over mij is geweest binnen Argonaut. Een complete maand na de brief van mijn behandelaar! Zelfs met die brief wilde de keuringsarts niet beslissen, hij moest eerst met alle collega’s spreken een maand later. Alsof er geen haast was…
Het advies was gelukkig goed: de gemeente moest mij zien als rolstoelgebonden. Meer stond er niet in, de gemeente heeft namelijk niets te maken met medische info. Maar nu konden we eindelijk verder. De gemeente belde me en zei dat ze de traplift in gang gingen zetten bij de leverancier Oto-lift en ook de rolstoel ging als opdracht naar Welzorg. Maar uiteraard werd dat wel pas volgend jaar, want niemand werkt de tweede helft van december. Ach, ik wachtte pas 14 maanden…
Oto-lift werkte super. In januari kwamen ze inmeten, de offertes (voor zowel de buitenbochtlift die het goedkoopste is als de binnenbochtlift die wij graag wilden) ging direct naar de gemeente en nu was het wachten op de beslissing. De gemeente bleef doodstil, maar na 2 weken was er een brief van Oto-lift: over 4 weken kwamen ze de lift installeren. Het was zo’n rare flabbergasted reactie. Blij en verrast maar ook meteen vol vragen. Welke van de 2 liften kreeg ik? En als ik de verkeerde kreeg, hoe kon ik bezwaar maken want dat staat in de brief die ik van de gemeente hoor te krijgen die ik niet heb… Ik belde Oto-lift en een zeer vriendelijke dame vertelde me dat we de binnenbochtlift kregen. Yes, eindelijk ging er iets goed. De lift werd inderdaad 4 weken later geïnstalleerd. De brief van de gemeente dát ik de lift kreeg arriveerde 2 weken later, toen de lift er al lang was. Met daarin de uitleg hoe ik bezwaar kon maken. Tegen een lift die er al was. Ook stond hier voor het eerst dat ik moest gaan betalen! Geen woord tot op heden over de kosten. Ze doen namelijk op de websites alsof je het krijgt, maar dat is niet zo. Ik ga 25 euro per maand betalen voor de lift.
Maar de rolstoel. Uiteindelijk had ik samen met mijn ergotherapeut in februari de eerste afspraak bij Welzorg met een zeer vriendelijke adviseur: Daan. Doel: kijken wat ik kan, niet kan, en weer wil kunnen. We gingen kijken naar een handbewogen rolstoel met elektrische ondersteuning in de wielen en daarbij een elektrische handbike. Daan van Welzorg ging op onderzoek uit. Na wat gemail heen en weer was er eind maart de tweede afspraak waarbij we ook wat hulpmiddelen gingen proberen. Het bleek dat sommige combinaties niet gingen zoals we hadden gehoopt, maar we kwamen uit op een opvouwbare rolstoel met elektrische ondersteuning die in de auto mee kan en een grote, kantelbare elektrische rolstoel die 12,5 km per uur haalt en waarmee ik zelfstandig de stad door kan als zeer trage fiets. Mijn ergotherapeute mailde de WMO met de gewenste hulpmiddelen en de vraag of dit akkoord was.
Na 3 weken stilte werd ik gebeld. De gevraagde rolstoelen werden goedgekeurd! Ik zou per ommegaande een brief krijgen met de officiële aanvraag die ik moest ondertekenen en terugsturen.
Na tweeëneenhalve week stilte mailde ik de WMO dat ik nog geen brief had gehad, dat deze vast door de post was kwijtgeraakt. De dag erna lag de toewijzingsbrief in de bus. Plus een mail dat ik toch niets hoefde te tekenen… en dat de opdracht al bij Welzorg was neergelegd.
Een paar weken later is er dan dé afspraak met Welzorg en mijn ergo. We gaan vandaag de beide rolstoelen nu in detail bespreken en daadwerkelijk een bestelling plaatsen. Helaas bleek de zeer kundige adviseur Daan niet meer voor Welzorg te werken en ik krijg Ilse als adviseur. De kleine, opvouwbare rolstoel, mijn loopvoorziening, vindt ze prima. Ze heeft een testexemplaar meegenomen en vanuit die stoel kiezen we de grootte, het materiaal van de kussens, het soort wielen, etc. Alle details worden doorgenomen.
Maar dan komen we bij de grote, kantelbare rolstoel die een 12,5 km motor heeft, de vervoersvoorziening. De dame van Welzorg knalt er zonder blikken of blozen in: “De 12,5 km motor?! Dat gaat zomaar niet. Ik heb geen idee waarom Daan dit ooit heeft aangeboden want dit is niet onze standaard. Dit moet ik eerst intern gaan overleggen en gaan beargumenteren. Wij moeten vinden dat dit medisch noodzakelijk is voor u en anders krijgt u deze rolstoel niet.” En daar zat ik, met de mond vol tanden. Na 20 maanden vechten en praten en wachten en eindelijk de goedkeuring te hebben van de WMO is het nu Welzorg die NEE zegt?! Kan dat?! Zij beslissen niet wat ik krijg!
Volledig gedesillusioneerd blijf ik achter. 2 maanden zijn we bezig geweest om op deze rolstoel uit te komen. Het hele idee was een snelle rolstoel waarmee ik de stad door kan, zonder de bus of taxi wat teveel prikkels geeft. Gewoon alleen door de stad mogen rijden, naar de bieb, een winkel, mijn schoonouders. Zoals elk normaal mens mag. En zij vindt dat een probleem ‘want het is niet hun standaard’. Ik ben woest! En kan niets. Ik mail nog met de WMO met de vraag of Welzorg deze macht heeft en of ze specifiek als opdracht de 12,5km motor willen neerleggen bij Welzorg. Maar de WMO blijft weer walgelijk politiek correct oppervlakkig: “Ik vertrouw erop dat Welzorg je de juiste rolstoel geeft.” Ik moet dus wachten op de beslissing van Welzorg, de WMO helpt niet door even met ze te mailen. Ik ga ervan uit dat dit weer een maandenlang gevecht gaat worden.
Dus richt ik me op de opvouwbare rolstoel en de elektrische wielen. Dat is al iets! 2 weken later een telefoontje van Welzorg: “de wielen zijn binnen en die komen we volgende week brengen.” Wow, dat is snel! Voorzichtig vraag ik … en de rolstoel? De jongeman aan de telefoon is verward: heeft u die dan nog niet? Inwendig zucht ik diep, maar opgewekt zeg ik tegen hem dat deze samen met de wielen is besteld en dat ik nu nog niets hebt. Hij gaat het uitzoeken en belt terug: “de orders waren niet gekoppeld, maar nu wel. We komen rolstoel en wielen brengen op 13 juni 2024.”
En daar staan we nu… 16 oktober 2022 diende ik de melding in voor de rolstoel. Vandaag is het 13 juni 2024, we zijn bijna 20 maanden verder. Welzorg komt vandaag toch níet de rolstoel brengen. Ze belden eergisteren op ‘want er ontbrak een onderdeel van de rolstoel’. Dus ik wacht weer …
Uiteindelijk komen ze 26 juni de rolstoel brengen. 20 maanden en 10 dagen na de eerste melding. Ik krijg netjes uitgelegd hoe alles werkt en onderteken alle bruikleenovereenkomsten. De heren van Welzorg vertrekken en ik heb een rolstoel. Hij is er echt…
Inge van Welzorg blijft angstvallig stil wat betreft de 12,5km elro. Na vier weken sta ik stijf van de stress en angst, zit ik alweer helemaal in een vechtmodus en mail ik met de vraag wat 4 weken overleg heeft opgeleverd. Ik krijg een mailtje terug. ‘Die is al besteld, na overleg bleek het goed te zijn. Ik zou je toch laten weten als we aanvullende informatie nodig hebben? Dat was er niet, dus ik liet niets meer weten.’ AAAHHHH. Echt fantastisch dat de rolstoel is besteld, maar zeg dat dan!! Knal niet een weigering erin en laat niets meer weten. Had dan afgesproken dat het ok was als ik een week lang niets hoorde. Maar dit kan niet. Waarom is simpelweg communiceren zo moeilijk voor dit soort instanties?
Anoniem
wordt vervolgd…
Leven met FNS 