Vechten voor een rolstoel

Anoniem, 2024

Door de FNS kan ik bijna niet lopen. Het was al snel duidelijk dat ik een rolstoel en een scootmobiel nodig had. Dus ik een aanvraag gedaan bij de WMO. Nou, dat viel tegen. Overal lees je dat dat 6 weken duurt. En dan 2 weken om een beslissing te nemen. Ik dacht, mooi, over 2 maanden zit ik niet meer gevangen op de bank maar rol ik lekker buiten!

Het eerst bericht was dat het een paar maanden ging duren voor het allereerste gesprek zou zijn. Dat werd dus 6 maanden! 6 maanden op de bank zitten en wachten. Nergens heen kunnen. Ik werd gillend gek.

Na 6 maanden eindelijk eerste gesprek, en het was meteen al raak. ‘meneer, we denken dat een rolstoel slecht is voor uw herstel. Als u een rolstoel krijgt zult u helemaal niet meer gaan lopen en dat willen we niet.’ WAT!? Alsof ik die 30 meter die ik nog kon strompelen niet zou blijven strompelen. Hebben ze enig idee hoe blij ik ben dat ik nog naar de wc kan lopen!! Daar ga ik dan toch die rolstoel niet voor gebruiken. Maar goed, ik blijf beleefd. Toen de volgende klap. ‘meneer, we denken dat u een gevaar bent op de weg en niet met een scootmobiel overweg kunt. U heeft namelijk wegrakingen.’ NEE! Ik heb geen wegrakingen. Als ik teveel prikkels krijg moet ik even rust nemen, koptelefoon op. En dan gaat het weer. Dat is geen wegraking! En als dat op de scootmobiel gebeurt, wat dan? Dan sta ik even stil op de stoep zodat ik mijn koptelefoon kan pakken. Dan ben ik geen gevaar op de weg! Ik was echt pisnijdig.

De 2 (!!) wmo-consulenten vonden uiteindelijk, na meerdere gesprekken, dat zij zelf die beslissing niet konden maken want ze waren niet ‘medisch onderlegd’. Mijn behandelaar wilde graag een keer aanhaken in een gesprek zodat hij kon uitleggen dat de hulpmiddelen voor mij noodzakelijk waren. Maar nee, dat wilden ze niet. Want ‘je behandelaar is niet onafhankelijk’. WAT? Ze zeggen dus eigenlijk dat mijn professionele behandelaar tegen de wmo zou liegen over wat ik nodig heb. Dat hij zijn beroepsethiek schendt door te vechten voor een rolstoel die ik niet nodig heb?? Dus ik kreeg ijskoud de mededeling dat ik naar een keuringsarts moest. Een of andere wildvreemde vent die mij niet kende zou wél weten of ik een rolstoel nodig heb en mijn eigen behandelaar niet. Tuurlijk! Daar hoor je nooit over op al die mooie websites van de gemeente. Ik moest gekeurd worden.

Dus op de wachtlijst bij de keuringsarts. Na 6 weken kon ik langs. Zijn eerste reactie was: ‘FNS … van die afkorting heb ik ooit wel eens gehoord.’ De moed zakte in mijn schoenen. Hij kende het niet. De man die de macht had over mijn bewegingsvrijheid, kende FNS niet.
Hij typte druk op zijn laptop en kwam vervolgens met het achterhaalde conversie-argument: ‘Het is psychisch, dus een rolstoel helpt niet.’
Ik: ‘nee, het is neurologisch, dat is ondertussen aangetoond.’
Zijn reactie: ‘hmmm…’

Daarna: ‘Ah, FNS gaat weer over, dus een rolstoel is niet nodig.’
Ik: ‘Nee, helaas gaat het niet altijd over, het kan zelfs verslechteren …’
Hij: ‘Nee, het kan nooit verslechteren!’ (knap dat hij dat zo stellig zegt terwijl hij FNS niet kent)
Ik: ‘Jawel, kijk naar mij…’
Hij: ‘Ja, maar als het is verslechterd is het ooit beter geweest. Je hebt nu behandeling dus wordt je beter.’
Ik: ‘Nee, de behandeling slaat niet aan. Hoe ik nu ben, is hoe het is. Geen verbetering meer.’
Hij: ‘Die behandeling die heb je inderdaad gehad en toch word je niet beter. Waarom niet? Leg dat eens uit aan mij.’

Ondertussen wou ik die man aanvliegen. Kun je je voorstellen dat iemand met kanker deze laatste vraag krijgt!? FNS is één groot gevecht tegen ouderwetse vooroordelen. Ik ben zó moe van het bewijzen dat ik écht ziek ben.

Maar goed, hij geloofde mij niet. Tuurlijk niet, de patiënt is van nature een leugenaar, bedrieger, oplichter en uit op het geld (lees: geleende rolstoel) van de overheid. Hoe vecht je tegen die labeltjes als je die al opgeplakt krijgt zodra je binnen loopt?

Mijn behandelaar had een brief meegegeven waarin hij aangaf graag advies te willen geven. Nadat de keuringsarts 4x die brief had opgepakt en weer weggelegd, besloot hij met zichtbare tegenzin toch advies in te winnen. Ik tekende een formulier dat dat mocht en we konden gaan.

Dus mijn behandelaar kreeg inderdaad een brief. En wat voor een! Of hij even wilde uitleggen wat ik had, waarom, wat alle behandelingen tot nu toe hadden ingehouden en waarom ik niet beter werd. Dit raakt toch wel de grenzen aan wat zo’n dokter mag vragen. Hij moet beslissen of ik een rolstoel mag, en deze vragen gaan véél te ver daarvoor. Maar ja, je bent compleet afhankelijk van die vent dus je moet maar, ook al gaat hij je grenzen over. Dus mijn behandelaar schreef een hele brief over de behandeling, dat het niet genezen niet mijn schuld is en dat dat nu eenmaal gebeurt. Het bizarre is dat nu mijn behandelaar nu plotseling niet een bevooroordeeld persoon was, maar een vakgenoot die betrouwbaar is.

Die keuringsarts heeft vervolgens 5 weken de tijd nodig gehad, vijf!, om te beslissen dat ik inderdaad rolstoelgebonden ben en dat de WMO me een rolstoel en een scootmobiel moeten lenen.

Ondertussen waren we 13 maanden verder. 13 maanden zat ik al gevangen op de bank. Daarna gesprekken met leveranciers, wat weer weken duurt. Dan een afspraak voor een passing, weer een maand later. Dan weten wat goed is en de aanvraag naar de WMO. Weer een maand wachten voor een vervolggesprek met de leverancier, problemen met de levering … Ik kreeg de rolstoel 20 maanden en 8 dagen na mijn eerste melding. Ik ben er dolblij mee, maar ik walg van het feit dat het een gevecht moet zijn dat ruim anderhalf jaar duurt. Onmenselijk!

In plaats van rust krijg je stress. In plaats van de ruimte krijgen om te leren leven met het feit dat je gehandicapt bent geworden, moet je keer op keer bewijzen dat je echt wel ziek bent en niet een liegende oplichter. Ik kan nu pas, jaren nadat ik ziek werd, beginnen met acceptatie, weer van de bank af naar buiten. Ik wou dat die mensen eens beseffen wat ze ons aandoen.

Oh, en over geld gesproken. Want al deze problemen zijn om te zorgen dat er geen oplichters een rolstoel te leen krijgen (ja, te leen! Je krijgt geen rolstoel, je leent er eentje die je na 7 jaar in onberispelijke staat moet teruggeven). Dus er worden 2 wmo-consulenten per cliënt ingezet en betaald door de gemeente, ik krijg een onafhankelijke cliëntondersteuner (betaald door de gemeente) om te communiceren met die 2 wmo-consulenten van de gemeente omdat dat zó moeilijk is dat je dat niet alleen kunt, ik moet naar een keuringsarts die wordt betaald door de gemeente, die mijn behandelaar inhuurt voor advies op kosten van de gemeente. Dus er zijn 5 mensen betaald om te beslissen of ik een rolstoel mag. Alleen al al die kosten zijn minstens 3x de prijs van mijn rolstoel. En de WMO moet elk jaar bezuinigen… op rolstoelen, niet op loon. Ik ben niets anders dan een inkomstenbron voor ze.