FNS patiëntenvereniging

Goed nieuws: de Vlaams/Nederlandse FNS patiëntenvereniging bestaat bijna!

Renske Debets en Astrid Beckers, beiden FNS patiënt, hebben het afgelopen half jaar hard gewerkt aan de plannen voor een eigen patiëntenvereniging. Stichting FNS heeft het balletje doen rollen door in december 2023 aan te geven dat ze geen tijd meer hadden voor patiëntenvoorlichting en graag zouden zien dat er een losse en onafhankelijke patiëntenvereniging zou komen. De vereniging zou zich richten op de patiënten, de Stichting op de behandelaren.

Verenigingsdoelen

Daar hoefden Astrid en Renske niet lang over na te denken. De afgelopen maanden hebben ze een plan gemaakt om voor Vlaanderen en Nederland samen de vereniging te starten. De doelen van de patiëntenvereniging gaan zijn:

lotgenotencontact (videobellen en fysiek) voor zowel patiënten maar ook partners van patiënten en ouders van FNS-kinderen;

activiteiten (videobellen en fysiek) zoals dansen, mediteren, kunstzinnige uitingen;

voorlichting aan patiënten, familie, zorgverleners dmv folders maar ook webinars;

bekendheid creëren;

individuele patiënten helpen die vastlopen door slechte zorgverleners …

en meer?

Er ligt al een heel plan, inclusief naam, logo, het hoe en wie, opzet van het bestuur, financiële plaatje etc.

Vlaanderen & Nederland

Er is expres gekozen voor de combinatie van Vlaanderen en Nederland omdat het één taalgebied is. Voor een patiëntenvereniging zijn landsgrenzen helemaal niet belangrijk. Taal is de enige mogelijke barrière. Dus de vereniging is er voor iedereen die Nederlands spreekt, van de Waddeneilanden tot de Ardennen.

Overlijden

Het overlijden van Renske vorige maand was voor Astrid zowel privé als voor de vereniging een harde klap. Astrid: “Ik heb Renske juist door de vereniging leren kennen. Ik zocht een ‘partner in crime’ en vond Renske. Ze was altijd enthousiast als ze iets voor anderen kan doen. We hebben veel contact gehad en zouden elkaar binnenkort voor het eerst echt zien. Tja, FNS maakt ‘eventjes afspreken’ bijna onhaalbaar. het mocht niet zo zijn. Met haar overlijden raakte ik een maatje kwijt, maar ook de vereniging verloor één van haar twee initiatiefnemers.”

Vrijwilligers gezocht

Gelukkig werden er 2 vrijwilligers gevonden die ook mee wilden werken aan de start. Maar 3 mensen is niet voldoende om een patiëntenvereniging goed te laten draaien. Dus is Astrid op zoek naar vrijwilligers. Naar patiënten, maar ook partners, ouders of volwassen kinderen van patiënten, iedereen die FNS kent en de FNS-gemeenschap een warm hart toe draagt.

Astrid: “het is moeilijk om vanuit de FNS-gemeenschap zoiets groots op te zetten. Bijna iedereen heeft, naast verschillende fysieke beperkingen, last van cognitieve problemen. Concentratieproblemen, vermoeidheid, prikkelgevoelig, hetgeen enorm beperkend is. Ook ik heb hiermee te maken en moet alles extreem gedoseerd doen. Dus ik begrijp dat veel patiënten wellicht huiverig zijn om vrijwilliger te worden. Maar ik kan één ding beloven: FNS is het beste excuus om rustig aan te doen binnen de vereniging. Als je ergens begrip zult krijgen, is het hier. Er zijn grotere taken te vervullen en kleintjes. Als je 1x per maand een lotgenotengroep begeleidt is dat al geweldig! En als je er 4 wilt kan dat ook! Wil je de nieuwsbrief helpen maken, of helpen met de administratie? In het bestuur zitten? Meedenken over onderwerpen voor webinars? Alles kan!”

Familieleden gezocht

Juist omdat patiënten zoveel beperkingen ervaren, kijkt de vereniging ook naar familieleden. Want je hoeft natuurlijk geen FNS te hebben om actief te zijn in de vereniging. De hoop is dat ook enkele partners of volwassen kinderen willen helpen als vrijwilliger. Astrid: “Zeker voor de taken die enige continuïteit vereisen, zoals de financiële administratie of ledenadministratie, zou het heel fijn zijn een ‘gezond’ iemand te vinden. Daarnaast is de vereniging er ook voor naasten en ook daarom is het fijn als we minstens één familielid als vrijwilliger hebben die ook vanuit zijn eigen doelgroep mee kan praten en denken.”

Definitieve start?

Wanneer er genoeg mensen zijn om in ieder geval een bestuur te vormen (minimaal 2 mensen) en er een aantal vrijwilligers is dat de lotgenootgroepen wil opstarten, zal er een definitieve start worden gemaakt. Dat betekent een inschrijving bij de Kamer van Koophandel en het starten van een website.

Wil je meer weten? Stuur ons een mailtje op levenmetfns1@gmail.com en wij sturen dit door naar Astrid. Wij doen verder niets met de info in je mail en verwijderen deze meteen weer, maar vanwege privacy wil Astrid hier niet haar privé-mail neerzetten.