Elk stapje is er één!

Hoi, ik ben Patricia de Meij en heb FNS. 

Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen.

Waar mijn verhaal begint? Ik durf het niet met zekerheid te zeggen, maar waarschijnlijk heb ik al zo’n 15 jaar FNS. 

Ik heb endometriose (ik zal daar niet m’n hele verhaal over vertellen) maar uiteindelijk heb ik daar zware hormonen voor moeten gebruiken. Dat hield in dat ik rond mijn 33^e in de kunstmatige overgang werd gebracht. 

Deze hormonen heb ik 1,5 jaar gebruikt, tot dat ik echt niet meer kon. Wat een troep was dat! Tijdens het gebruik hiervan merkte ik dat ik op sommige dagen geen kracht meer in mijn benen had en dat ik moeilijk de trap op kwam. Ook kwam het geregeld voor dat als ik moe was, ik door mijn rechter knie klapte. In de loop van de jaren kwamen daar nog meer klachten bij, tintelende handen en voeten, geen kracht meer in mijn handen, “verkramping van mijn neus en tandvlees, wazig zien, vermoeidheid en slecht slapen. Inmiddels bleek wel dat mijn B12 te laag was en kreeg daar injecties voor. Maar mijn klachten bleven en geen huisarts of dokter die wist wat er was. Ik ben meerdere keren bij reumatologen en neurologen geweest maar volgens hen was ik gezond en moest ik hier dan maar mee leven.

Totdat ik in oktober 2023 heel erg ziek werd. Ik bleek een zeldzame longziekte te hebben. In eerste instantie kreeg ik de diagnose longkanker, dit bleek gelukkig fout, maar ik (en mijn gezin)  heb 3 weken gedacht dat ik kanker had. Het behandelplan was al besproken. Na een vreselijk pijnlijke longpunctie en als gevolg daarvan een klaplong, kreeg ik het bericht dat het geen kanker was. Vervolgens heb ik heel veel (zware) medicijnen, o.a. hoge dosis prednison, moeten slikken, in shock geraakt van medicijnen en hebben we 112 moeten bellen vanwege druk op de borst en ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Kortom oktober 2023 is een maand om te vergeten. 

Nadat ik met de ambulance naar het ziekenhuis was gebracht, kreeg ik in het ziekenhuis trillingen. Mijn hand en armen gingen als een gek tekeer. De rest van mijn lijf verkrampte mee. De aanwezige neuroloog stelde de diagnose tremoren. Deze werden waarschijnlijk veroorzaakt door de prednison en dit zou wel verminderen als de prednison verlaagd/gestopt werd. Tijdens het gebruik van de prednison en overige medicijnen begon mijn hoofd ook te trillen. Maar ach, dat kwam door de medicijnen en dat zou dus overgaan.

In januari 2024 was ik klaar met alle medicijnen. Op naar herstel!

Helaas, begin februari 2024 kreeg ik een aanval zoals ik nog nooit had meegemaakt. Mijn hele lijf trilde en verkrampte en ik kon niet meer normaal lopen (achteraf een PNEA). De huisarts adviseerde me contact op te nemen met de neuroloog (die ik slechts éénmalig op de spoedeisend hulp had gezien), en de neuroloog informeerde me dat ik geen patiënt bij hem was dus dat de huisarts actie moest ondernemen. Uiteindelijk hebben mijn man en ik besloten om zelf naar de spoedeisend hulp te gaan. Daar zag men al snel dat het niet goed ging.

Ik trof daar een arts in opleiding. Hij nam goed notitie van mijn klachten. Bekeek de beelden van mijn petscan (die was in oktober gemaakt i.v.m. de diagnose kanker) en kon mij vertellen dat er niks te zien was in mijn hersenen of ruggenmerg. Vervolgens moest ik een aantal oefeningen doen en uiteindelijk stelde hij de diagnose FNS. Waarbij hij meteen opmerkte dat ik een lange adem moest hebben om dit te verbeteren of te genezen. Hij raadde mij psychosomatische fysiotherapie aan, gaf diazepam om te gebruiken tijdens een grote aanval en een bètablokker om wat meer rust in mijn lijf te krijgen en vervolgens kon ik naar huis.

Bij de psychosomatische fysiotherapeut was het al een hele rare gewaarwording. Het bleek dat heel mijn gevoel in mijn lijf niet klopte. Als ik met mijn voeten rechtuit over een stok rolde dan ging dat met de ene voet goed maar de andere voet had een afwijking, tja dan wordt lopen ook een probleem. Lopen doe ik dan ook met een rollator of een wandelstok. Ondertussen was ik bekend geraakt met HSK en heb ik me daarvoor aangemeld. Half maart ben ik daar gestart en heb ik de psychosomatische fysio (tijdelijk) gestopt.

Bij HSK adviseerden men mij de behandeling met zelfhypnose, maar dat was een heel traject met ups en downs.

De 1^e sessie wordt de zelfhypnose geleerd. Tijdens de sessie wordt dit op de spraakrecorder van je telefoon opgenomen en dan kan je dit thuis blijven oefenen. Een onderdeel van de hypnose is om tijdens de hypnose een fijne plek voor te stellen. Maar na alles wat er het afgelopen tijd gebeurd was, was dat heel moeilijk. Thuis ben je aan het oefenen, 5 tot 10x per dag, en dan wordt je zo geconfronteerd met het feit dat je geen fijne plek hebt om aan te denken. Ik was gewoon compleet leeg. Ik voelde me verdrietig en heb heel wat uren met mijn man zitten praten (en huilen). Mijn oefening deed ik trouw want de ontspanning gaf me wel rust en uiteindelijk kwam die fijne plek ook naar voren.

Tijdens de 2^e sessie richtten we ons met de hypnose op mijn armen. De bedoeling hiervan is om deze te ontspannen, zwaar te maken en uiteindelijk zenuwen te activeren (dit zorgt voor een bepaalde tinteling). Dit geeft echt een ontspannen gevoel. In de 2 weken tot de volgende sessie is dit de oefening die ik thuis 5 tot 10x per dag heb herhaald. En dat is een opgave. Elke uur ‘moet’ je je oefening doen. Als je even de deur uit bent geweest, moet je meteen je oefening weer doen want anders krijg je het aantal per dag niet meer voor elkaar. Waarom zo veel oefenen? Omdat je lichaam moet gaan wennen aan dit gevoel en als het gewend raakt, gaat je lichaam het zelf doen en hoef je dit niet meer bewust aan te sturen. Maar al dat vele oefenen heeft ook impact. Ik word er chagrijnig van, constant loop ik in huis te roepen “jongens ik zit weer in mijn stoel te oefenen”, en het kost zoveel energie. Na de hypnose (die 10 minuten duurt), ben ik echt moe en ga ik op de bank hangen (ik heb heel wat Netflix gekeken).
Na de 1^e week werd het lichamelijk te veel en heb ik weer een aanval gekregen. De volgende dag ben ik dan uitgeput en oefeningen lukken dan echt niet. Helaas, ik sla die dag dan maar gewoon over. En de volgende dag ook….. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren, maar dat is moeilijk. Je wilt oefenen om beter te worden, maar je hebt er geen kracht voor. En dan ben ik weer chagrijnig en voel me een zwakkeling. De volgende dagen lukt het me weer beter en de ene dag oefen ik 5x en de andere dag 8x. Het aantal oefeningen per dag moet je bijhouden en ook geef je de dag een cijfer (hoe meer symptomen op een dag, hoe slechter het cijfer voor de dag is). En uiteraard hoe vaak je tussen de sessies een aanval hebt gehad. Deze gegevens geef je iedere keer door bij een sessie en dit wordt in een tabel gezet. Zo wordt inzichtelijk of de behandeling zijn vruchten afwerpt.

De 3^e sessie richt zich op mijn armen en benen. Mijn armen heb ik al geleerd en daar gaan we mee door. Mijn benen moet ik nog leren. Mijn linkerbeen is goed, daar heb ik geen FNS-klachten. Maar mijn rechterbeen doet niet wat ik wil. Ik klap daar vaak doorheen en heb er geen kracht in. Ik loop dan ook altijd met een wandelstok, maar heb ook tijdelijk met een rollator gelopen. Tijdens de oefening wordt me duidelijk waarom ik niet goed kan lopen. Als ik in hypnose ben (dit doe je zittend), staan mijn beide voeten op de grond. Maar dit voelt voor mij helemaal niet zo. Mijn rechtbeen lijkt vanaf mijn knie helemaal naar achter te staan. Dit is zo vreemd want je ziet dat je voet recht staat, maar als ik mijn ogen dicht doe, voelt het echt dat mijn been de andere kant op staat. Dit gevoel is dus de miscommunicatie tussen mijn hersenen en lijf. En die miscommunicatie zorgt er bij mij voor dat ik niet goed kan lopen. Dus thuis weer oefenen met een nieuw ingesproken bandje en weer 5 tot 10x per dag. Ja, het is een hele dag taak. ‘Gelukkig’ zit ik in de ziektewet want dit valt niet te combineren met werken. 

En dan, 2 dagen na mijn 3^e sessie kan ik zonder stok lopen!!!!!

De rest van de dagen doe ik mijn oefeningen en merk dat er dagen zijn dat ik pijn heb, in mijn benen, lies en knie. Maar ook hoofdpijn en ik krijg ook meer spasmes en trillingen. Deze moet ik voorkomen en besluit om wat minder oefeningen te doen. 

De 4^e sessie behandelt ook weer mijn armen en benen. We bespreken tijdens elke sessie wat goed gaat en wat niet goed gaat en kijken hoe we iets kunnen veranderen indien nodig. De pijn die ik in mijn been en hoofd voel, blijken normaal te zijn. Dit komt omdat je constant de zenuwen ‘aanzet’ in dat lichaamsdeel en daar reageert je lichaam op met pijn.

Het oefenen blijft een opgave en ik merk dat het moeilijk is om zowel armen en benen tegelijk te ontspannen. Maar elke keer gaat het iets beter (en soms een dipje tussendoor). Maar, ik kan ondertussen wel boodschappen doen zonder dat ik spasmes in mijn nek krijg. Ik houd nog wel goed het winkelwagentje vast, maar ik kan zelfs een beetje om me heen kijken zonder dat ik omval.

De 5^e sessie. Mijn rechterbeen wijkt niet meer af, het zijn nu alleen nog mijn tenen die ‘niet goed’ staan. Van de week een verjaardag gehad, maar daar merkte ik meteen dat ik echt mijn aandacht nog niet kon vasthouden tijdens gesprekken.

Tijdens de sessie richten we ons op mijn benen en mijn neus. Mijn neus lijkt altijd te verkrampen en daar moet ook ontspanning inkomen en de zenuwen moeten weer goed gaan werken. Ik krijg weer een nieuw bandje mee en ga weer trouw verder met mijn oefeningen. Soms is het echt moeilijk, soms wil ik niet meer, en soms kom ik tijd te kort. Soms denk ik “ik stop ermee”. Maar dan kijk ik wat er allemaal verbeterd is en dan ga ik, na een dagje niet oefenen, maar weer trouw door. Ik wil (zoveel mogelijk) beter worden. Dat wil ik voor mijzelf, maar ook voor mijn gezin.

Tijdens de 6^e sessie stellen we mijn escalatieladder op. De ladder loopt van 1 tot en met 10 en geeft de klachten/symptomen aan die ik voel voordat er een grote aanval komt. Bij 1 is de klacht licht en bij 10 is deze zwaar. Door het in beeld van wat ik voel, leer ik voelen dat er een aanval kan komen. Als mijn klachten bij 3 of 4 zijn, zal ik er dus voor moeten zorgen dat de klachten niet verder escaleren om zo een aanval te voorkomen. Wat voor mij werkt is dan om mij uit de situatie te onttrekken. De situatie kan van alles zijn, bijv. een winkel, harde muziek, veel mensen om me heen, etc. En dan moet ik proberen de geleerde ontspanning toe te passen, maar dat valt echt nog niet mee. Hoe hoger mijn adrenaline zit of hoe moeier ik ben, hoe moeilijker het is om de ontspanning in mijn lijf terug te krijgen. En uiteraard thuis weer verder met de oefeningen. Heb ik er zin in? Nee! Heeft het resultaat? Ja! Dus ga ik weer trouw door. Maar, nu met de escalatieladder inzichtelijk is hoe de aanval zich opbouwt, is het ook de bedoeling om juist de momenten op te zoeken die een aanval kunnen veroorzaken. Bij mij is dat o.a. drukte/mensenmassa/geluiden. Ik besluit met mijn partner drukke plekken op te zoeken, winkelstraten, treinstations, etc. Nou, dat waren uitdagingen! Soms moest ik na 1 minuut al weer weg. Maar, ook hier geldt, blijven oefenen! Langzaam ging het steeds beter.

Tijdens de 7^e sessie bespreken we de escalatieladder en hoe ik die toegepast heb. We passen de ladder nog een beetje aan. Vandaag proberen we de ontspanning in mijn lijf te krijgen als ik sta. Bij mijn armen lukt het wel, maar mijn benen willen niet echt. Kortom, weer veel oefenen.

Tussen de 7^e en de 8^e sessie ben ik met mijn gezin op vakantie geweest. Daar maakte ik me van tevoren wel druk over. Wat kan ik wel en wat kan ik niet. Hoe neem ik mijn rust terwijl je ook van alles met je gezin wilt doen. Maar, ik heb enorm van de vakantie genoten. De avonden vielen wat zwaar omdat je toch deze hele dag ‘bezig’ bent geweest. Zelfs van in de zon liggen ging mijn energie op. ’s Avond liep ik dus vaak weer met mijn stok. Ik heb zelfs wel eens gedacht wat zullen onze buren zeggen….. die vrouw kijkt ’s avonds te diep in het glaasje 😉. Maar, ik was trots. Trots dat ik weer mee kon draaien met dingen doen.

Tijdens de vakantie werd enorm duidelijk dat ik een probleem heb met eten. Brood eten lukt me niet. Zodra ik dat eet, trilt/schokt mijn hoofd en krijg spasmes in mijn armen en het brood krijg ik niet weggeslikt. Daarom eet ik dus al een jaar alleen maar crackers overdag. Het avondeten is ook een uitdaging. Ik kan het wel doorslikken maar het in mijn mond krijgen is echt een dingetje als je armen heen en weer gaan. Maar hoe wonderlijk, het eten gaat wel goed als ik echt honger heb. 

Bij de 8^e sessie heb ik aangegeven dat het eten dus niet goed gaat. Samen hebben wij het eten geoefend. Brood op een bordje en met mes en vork eten (maar dus ook snijden). Wat een uitdaging! Iedere keer als ik maar een symptoom voelde, moest ik stoppen, mijn ontspanning weer in mijn lichaam krijgen en weer opnieuw proberen. Deze oefening kreeg ik dus ook mee voor thuis. De eerste boterham thuis duurde 25 minuten!! Verder hebben we een ontspanningsoefening gedaan voor mijn gezicht (voorhoofd, wenkbrauwen, oogleden, neus, kaken, hals). De oefening staat weer op mijn spraakrecorder van mijn telefoon. De ontspanning voor mijn gezicht was ook weer zo vreemd. Als ik mijn ogen dicht deed, leek het of heel mijn voorhoofd op en neer bewoog als een flipperkast. Mijn linkeroog voelde alsof het hing. Dus weer meerdere keren op een dag oefenen. Na 4 dagen kreeg ik mijn boterham in 5 minuten op, yes!

Deze dagen blijf ik oefenen met 1x brood per dag, 3x de ontspanningsoefening voor mijn gezicht en 2x de ontspanningsoefening voor het staan. Maar dit was blijkbaar iets te veel voor mijn lichaam en heb weer een grote aanval gekregen. Oefenen is goed, maar te veel oefenen is dus echt een no go.

Bij de 9^e sessie kon in vol trots zeggen dat het eten weer goed gaat. Ik kan brood eten en ik kan rustig avondeten. Wel bespreken we dat we de oefeningen wat verminderen.

2 weken later kan ik zelfs zeggen dat het eten van mijn boterham weer smaakt! Ik merk zelfs dat ik me lichamelijk beter voel en niet altijd meer de behoefte heb om mijn oefeningen te doen. Wel zorg ik ervoor dat als ik ergens zit, ik dan meteen in een ontspannen houding zit en ik dan de oefening doe, met mijn ogen open. Niemand die ziet dat je oefent, maar dit voelt wel prettig. Zo probeer ik de hele dag door naar mijn lichaam te luisteren en mijn oefeningen niet ‘verplicht’ te doen, maar gewoon overal waar het mogelijk is mijn oefening in een wat simpelere vorm uit te voeren.

Sessie 10 vergeet ik nooit meer! Omdat het zo goed gaat, gaan we nu een aanval oproepen. Pff, ik begon spontaan te zweten bij het idee. Maar de bedoeling is de aanval op te roepen, toe te laten nemen en vervolgens onder controle te krijgen. Dit is ook om je zelf zekerder te maken en te laten voelen dat je de oefening zelf goed kunt uitvoeren. De aanval wordt opgebouwd en je geeft dan zelf aan op welke niveau je zit in de aanval (1 t/m 10). Je mag dan aangeven wanneer je wilt stoppen, maar hoe zwaarder je de aanval laat worden, hoe beter je dus weet dat je het kan. Ik ben tot 8 gekomen, de aanval was flink aanwezig en ter plekke kreeg ik deze met de oefeningen onder controle. Daarna was ik kapot, zo enorm moe. Maar ik had het wel gedaan! Ik kan wel zeggen dat deze sessie echt heftig was.

Sessie 11 is de laatste. We nemen door hoe goed het nu gaat en dat het inmiddels 7 weken geleden is dat ik mijn laatste aanval heb gehad en dat ik dagen achtereen geen schokken, trillingen of spasmes heb. Ik ben trots op het resultaat en dankbaar dat ik deze hulp heb kunnen krijgen.

Ik heb geprobeerd een duidelijk(er) beeld te schetsen van de zelfhypnose. Vergeet niet dat er in deze periode nog van alles verder gebeurt (zowel privé als zakelijk) en dat ik tijdens mijn behandeling ook nog meerdere aanvallen heb gehad. Het hele traject is echt heel belastend en vermoeiend. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin. Maar als ik terugkijk naar het hele traject van de zelfhypnose, ben ik blij dat ik het heb gedaan. Ik begon met een lijf waar ik totaal niet meer op kon vertrouwen (niet meer normaal kunnen lopen, omvallen, schokken, spasmes, trillen) en nu, 7 maanden verder, kan ik weer normaal lopen, kan weer alleen boodschappen doen, kan weer leuke dingen met mijn gezin doen, kan weer het huishouden doen, kan weer werken, kan weer….., kan weer……., kan weer…….

Ben ik weer helemaal beter? Nee, het houdt me nog dagelijks bezig, ik bekijk per dag hoeveel ik kan doen, ik plan bewust vrije uren/dagen en moet ook “nee” zeggen tegen leuke activiteiten. Dagelijks voer ik mijn oefeningen uit tijdens alledaagse activiteiten. Teveel of onverwachte prikkels zijn nog een trigger, maar ook hier blijf ik mee oefenen. Zal ik helemaal van FNS afkomen? Geen idee, maar als het zo blijft als het nu is, ben ik een blij mens en zie ik de toekomst positief tegemoet. 

Als afsluiting zeg ik:

“Kijk niet naar wat je niet kan, maar kijk naar wat je wel kan. 
Elk stapje is er één!”

Positieve groet,

Patricia de Meij