FNS draait om grenzen! Bij de meeste mensen is FNS ontstaan doordat er op een of andere manier een grens is overgegaan. Teveel stress, pijn, emoties, trauma, ziekte… teveel van iets waardoor het lichaam zei: STOP! Wanneer je blijvende FNS hebt, draait een deel van je leven om het leren van nieuwe grenzen en het herkennen en érkennen ervan. Zodra je je grens over gaat straft de FNS je meteen af.
Jouw lichaam bepaalt vanaf nu wat je doet, wanneer je het doet en hoeveel je doet. En dat is enorm confronterend. Had je vroeger een drukke dag dan ging je gewoon door want je had er de kracht en energie voor. Slecht geslapen? Dan haal je dat volgende nacht wel weer in. Avondje stappen, feestje bij vrienden, geen probleem. Maar dat is verleden tijd. Wanneer je nu te lang doorgaat, een nacht slecht slaapt of toch nog 5 minuten langer blijft ‘want het is zo gezellig’, komt de FNS langs als de spreekwoordelijke ‘man met de hamer’. Zodra jij je nieuwe FNS-grenzen overgaat, betekent dit meestal dat op dat moment de FNS in aanvallen opkomt en dat je de dagen erna niet verder komt dan je bed.
Veel patiënten moeten leren wat ze nog wel en wat ze niet meer kunnen. Niets is meer vanzelfsprekend. Je leeft onder voorbehoud.
Koffie drinken bij vrienden, waarbij we ook nog een uurtje in de auto moeten zitten om er te komen, is een planning van een week geworden. De 3 dagen ervoor plan ik niets, neem ik rust. Ik doe niets wat me energie kost of wat de FNS kan triggeren. Dan is er dé dag! Superspannend, want zal ik het halen? Als ik die nacht slecht slaap sta ik alweer 2-0 achter, want ik moet dan die gemiste slaap ergens zien in te halen die ochtend. De afspraak is dus ook altijd ’s middags, zodat ik ’s ochtends nog extra kan slapen als dat nodig is.
Jelle
De afspraak gaat dan vaak goed, zeker bij mensen waar ik me veilig voel. Wel is het belangrijk dat ik goed blijf voelen of de FNS zich roert… Maar gelukkig rijdt mijn man dus zelfs als het mis gaat kom ik nog veilig thuis.
Dan is het 3 dagen bijkomen. De agenda blijft leeg. Soms heb ik genoeg aan een dag rust, soms heb ik 5 dagen nodig om bij te komen. Dan slaap ik enorm veel, ben ik de hele dag moe en sloom, kan ik nog minder prikkels verdragen dan anders.
Het was ooit zo vanzelfsprekend. Gewoon even bij vrienden langs. Je deed het ad hoc, een appje of je nog zin had in thee en hop, in de auto. Je keek niet op de klok, je leefde zonder voorbehoud.
En nu moet je een week uittrekken voor een bezoekje van 2 uur. En dan nog moet ik af en toe afzeggen, want dan waren de 3 dagen rust niet voldoende.
Het allerbelangrijkste met FNS is dat je jouw nieuwe grenzen leert kennen. Hoe ver kun je nog lopen, 10 stappen, 100 meter? Hoe vaak kun je per dag de trap op, 2x of 5x? Hoe lang kun je op je hurken zitten, 2 minuten, 10 minuten? Hoe lang kun je een gesprek voeren, een kwartiertje, een uurtje? Als je je grenzen kent, weet je wat je wel en niet kunt.
Daarna is het handig om te ontdekken wat de consequentie is als je te ver gaat: wat gebeurt er als je te vaak de trap op loopt, of toch die theepot optilt, of toch het bezoek een kwartiertje langer laat blijven? Het kan zijn dat je heel moe bent en even moet gaan liggen en dat het daarna weer gaat. Het kan zijn dat je een aanval krijgt waarbij er bijvoorbeeld stuiptrekkingen komen of je tijdelijk verlamd raakt. Je lichaam zegt daarmee: dit vond ik niet leuk, niet meer doen. Het kan zijn dat je de rest van de dag nog veel minder kracht hebt. Als je weet wat het gevolg is, kun je zelf inschatten hoe goed je op jouw grens moet letten.
Wanneer je echt ver over je grenzen gaat, kunnen de aanvallen heel heftig zijn. Ook kan het de rest van de dag of zelfs meerdere dagen heel slecht gaan en kun je nog minder dan anders.
Als je weet waar je grenzen liggen, kun je gaan opletten of je lijf je waarschuwingen geeft. Als je al 7 minuten in de tuin werkt, voel je dan iets voordat je je grens over gaat? Als je al een uur in gesprek bent, voel je iets waardoor je weet dat je moet stoppen? Is er een tinteling in je huid, begin je je misselijk te worden, merk je dat je spieren zich plotseling gaan aanspannen, raak je in de war, krijg je hoofdpijn? Dit kunnen waarschuwingen van je lichaam zijn dat je je grens aan het bereiken bent en dat je moet stoppen. Als je de signalen van jouw lijf leert kennen, zorg je dat je op tijd kunt stoppen. En dat betekent dat je uiteindelijk meer kunt.
Leven met FNS 
Zo herkenbaar!! Grenzen stellen en binnen die grenzen leven…. Maar wát is “de grens”? Ik worstel al 12 jaar met FNS, ik kan wel stellen dat ik álle mogelijke behandelopties/-vormen heb gehad en ik ga nog steeds met zeer grote regelmaat als een bulldozer over “de grens” heen….. met alle gevolgen van dien, uiteraard…..
Echt en die WMO: je bent toch getrouwd, dan moet je man de huishouding maar doen 🤷🏼♀️, ehmmmm hij werkt ruim 50 uur per week én hij mantelzorgt zich een slag in de rondte!!! Ook in zijn dag zitten maar 24 uur hè, waarin hij ook af en toe nog wat wil slapen 🙈
wordt vervolgd…..
LikeLike
Precies! Heb ik ook last van. Bij mij heeft de neuroloog PPPD geconstateerd in combinatie met FNS. Heb dit al ruim 6 jaar. Gelukkig nog geen dagen in bed, maar zo nu en dan een uurtje. Loop inmiddels wel buiten met een rollator. En last van overprikkeling, hoofdpijn, schokken bij nervositeit, zichtproblemen, doof oor.
Al met al is je leven beperkter geworden en is dat moeilijk wennen, want je hebt niet altijd door wat nu precies “de grens” is.
LikeLike
Precies, mijn zoon heeft nog geen jaar geleden de diagnose fns gekregen en zit nu vanaf zondag in een voortdurende aanval met zeer korte tussenpozen van “rust”. O.a. 4 en half uur in een beroerte stand, zo ziet het er namelijk uit, gelegen. Niet kunnen praten, slikken, mond trekkingen. Alle medici, o.a. neuroloog, zeggen, er is niets medisch te vinden dus geen opname, er is geen hulp, geen medicijn wat helpt, de omgeving moet het er maar mee doen. We zijn nu 5 dagen aan het zorgen. Hij valt, alle symptomen hebben we deze dagen gezien en geen idee wanneer hij eruit komt. Begint volgende week met psychosomatische fysiotherapie. Voor een multidisciplinaire aanpak staan we op een wachtlijst. Hoe dan grenzen stellen
LikeLike
De grens….. tja het lijkt wel of deze op zichzelf al dagelijks verschuift. En denk je, ja het gaat beter….bam, jammer joh. Ik heb nu 2 jaar FNS en ik kan het nog steeds niet een plekje geven. En het woord acceptatie geeft mij alleen maar meer klachten. Accepteren is voor mij ook als je erbij neerleggen en dat voelt als opgeven. Aan de andere kant helpt dat vechten ook helemaal niet. Er zijn dagen dat ik denk laat maar, schok maar een end weg ik kan niet meer. Ik heb hulp gehad en dat heeft me veel gebracht, maar ook dat is elke dag opnieuw je weer bedenken wat je geleerd heb en wat wel en wat niet kan helpen. Dan is elke dag met grenzen en jezelf bezig zijn soms te zwaar als je FNS hebt.
LikeLike
LikeLike