Er zijn heel veel symptomen die bij FNS horen en ze zijn heel divers. Sommige patiënten hebben last van 1 of 2 symptomen, anderen van 10. Je kunt er weinig of veel last van hebben. Daardoor is iedere FNS-patiënt anders.
Wat heel gewoon is voor FNS is dat de klachten per dag of zelfs per uur kunnen verschillen. Je kunt dagenlang geen stuiptrekkingen hebben en dan plots wel. De ene dag ben je meer moe dan de andere. De ene dag loop je beter dan de andere. Het voelt soms alsof je elke ochtend aan het FNS-Rad van fortuin draait en het een verrassing is hoe jouw dag eruit gaat zien.
De symptomen kun je grofweg opdelen in 3 groepen: fysieke problemen, zintuigelijke problemen en mentale problemen. Daarnaast zijn er nog andere problemen die heel vaak samen gaan met FNS maar waarvan nog niet duidelijk is of ze nu een daadwerkelijk symptoom zijn of niet. Er is nog niet duidelijk wat álle symptomen zijn. De paar websites die symptomen benoemen lijken elkaar soms tegen te spreken. Hieronder zie je de lijsten van FNS-symptomen van Jon Stone en de lijst van alle Functionele stoornissen van het UMCG. Volgens Jon Stone zijn pijn (blauwe pijlen), vermoeidheid (groen), angst (paars), dissociaties (rood) en stemmingsproblemen (geel) geen symptomen van FNS, maar het zijn problemen die vaak voorkomen bij FNS (geassocieerd worden met FNS). Groningen noemt het wel symptomen van functionele stoornissen. En waar Groningen geheugen- en stemmingsproblemen als 1 ding ziet, haalt Jon ze uit elkaar, waarbij de geheugenproblemen wél een FNS-symptoom zijn en de stemmingsproblemen géén symptoom zijn. Kortom: het is soms erg moeilijk om wijs te worden uit alle lijsten.
Toch willen we hier zo veel mogelijk symptomen of veel voorkomende problemen benoemen, met daarbij praktische tips hoe je ermee om kunt gaan en wat de behandelmogelijkheden zijn. De discussie of ze een symptoom zijn of alleen toevallig vaak voorkomen bij FNS-patiënten laten we hier in het midden.
Krachtverlies (parese)
Verlamming
Loopstoornis en sta-stoornis
Vallen (atonische aanval)
Tics
Stuiptrekkingen/PNEA/schokken
Spasmes en dystonie
Kramp/verkrampingen
Gezichtssymptomen: gezichtsspasmes en gezichtszwakte
Trillen/tremoren
Pijn
Moe / vermoeidheid
Blaasproblemen
Maagverlamming/spijsverteringsproblemen
Niet kunnen praten
Niet kunnen slikken
Leven met FNS 
Heb 20 jaar epilepsie medicijnen geslikt zonder resultaat er is ook nooit met zekerheid epilepsie gediagnostiseerd. Wel in 2016 PNEA na een onderzoek van 3 weken bij SEIN Heemstede.
En hoogstwaarschijnlijk Epilepsie waar alle medicijnen die ik hiervoor gebruikte niets aan veranderde.
Nu is er ook veel meer bekend over FNS en PNEA waar kan ik hier hulp bij vinden om de goede hulpverlening te krijgen?
LikeLike
20 jaar is lang om te vechten tegen je lichaam en niet goed weten wat te doen. Maar er is enorm veel veranderd. SEIN is een bekende, maar daar ben je al geweest. Nu is ook daar natuurlijk de kennis toegenomen in 8 jaar dus je zou eens terug kunnen. Ook de epilepsie moet toch te bevestigen of uit te sluiten zijn ondertussen…
Voor de FNS en de PNEA zou je naar een goede FNS neuroloog moeten. Op onze pagina met behandelaren staan 3 ziekenhuizen: 2 met een fns-poli en 1 met expertise van bewegingsstoornissen en kennis van FNS. Vraag eens een verwijzing van je huisarts naar 1 van deze 3. Laat een FNS neuroloog eens goed onderzoek doen. Hopelijk kan zij of hij je verder helpen.
Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb diagnose PPPD icm. FNS.
Duizeligheid, loopproblemen, last van fel licht en harde geluiden, kan niet op woorden komen, slaapproblemen, darmproblemen.
Het begon ruim zes jaar geleden met licht in mijn hoofd zijn en niet vast op de benen staan. Had die winter, 2018, een zware griep gehad.
Het is ieder jaar erger geworden; duizeligheidsfysiotherapie hielp ook niet.
Eigenlijk helpt er niets!
LikeLike
Beste anoniem,
wat een lange lijst met klachten om mee te leven! Dat is heel zwaar. En veel van de klachten die je noemt zijn inderdaad heel moeilijk te behandelen. De medische wereld heeft nog veel te leren over FNS. Heb je al eens medische hypnose geprobeerd? Daar worden bij uiteenlopende klachten goede resultaten mee behaald.
LikeLike
nee, ga ik ook niet proberen, want dat past niet in mijn levensvisie.
Valt wel op dat de klachten van FNS vrijwel hetzelfde zijn als van PPPD……
http://www.stichtinghoormij.nl
LikeLike
al 5 jaar hiermee aan het leven en deze week eindelijk een diagnose. nu ik de lijst lees heb ik alleen de zintuigelijke problemen niet, de rest heb ik allemaal tot extreme wijze last van. lastig om te beseffen omdat ik 19 ben. ik weet nu niet zeker wat ik moet doen, hoe ik een baan kan vast houden en hoe ik mijn studie moet blijven volgen. het is allemaal zo onzeker. heeft iemand advies?
LikeLike
Lieve lotgenoot, op zo een jonge leeftijd al zoveel last en beperkingen ervaren is vreselijk. Mijn advies is om te starten met behandelingen. Er zijn verschillende soorten. De een zal meer bij je passen dan de ander. Probeer wat je kunt proberen!
Bij de FNS patiëntenvereniging ( fnspatientenvereniging.com ) hebben ze digitale lotgenotenbijeenkomsten. Sluit eens aan, praat met anderen. Ze gaan starten met speciale jongerengroepen, om elkaar ook te vinden. Want juist jouw leeftijdsgenoten weten wat jij meemaakt. Ik hoop dat dat je verder helpt.
Sterkte, Astrid
LikeLike